SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro

merci scoobidoo !! j'ai rdv demain , je vais lui ramener !!

Bonjour Nounousteph,

Il faut faire attention sur le certificat médical, il faut que chaque point soit noté par le médecin, sinon, tu te fais jeter !

Francine

Bonjour,

Nounousteph, je viens d'obtenir lALD.il te faut un dossier en béton.Prenez le temps de le faire avec t'ont médecin.N'hésite pas à mettre tous tes documents irm,radio,examens...Ne mettez pas que fibro, cela ne passera pas.Moi, mon médecin a marqué polyalgies invalidantes, arthroses,dépression réactionnelle.je crois.J'ai été convoquée par mon médecin conseil et accordée sans pbs.je suis dans le 69.bon rapport avec ce medecin.Doit  me ré contacter en juin après mon rv CAD pour invalidité.bon courage.

merci les filles , je vais voir ça avec mon doc tout à l'heure bonne journée  bizzz

Texte du Sénat

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. De plus la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des trente affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Pour autant, à la suite de la saisine du ministère chargé de la santé, la haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui en souffrent. En outre, le plan d'« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011) tenait déjà compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a donc bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale. L'attribution de telles prestations extra-légales est appréciée par chaque caisse d'assurance maladie au cas par cas et sous condition de ressources.

un site intéressant : handicap.fr

Je ne suis pas reconnue Pays de Montbéliard 25 (DOUBS) ni100% ni invalidité ni AAH,

Attention, On peut très bien ne pas être reconnue parce que le certificat initial n'a pas été bien rempli, voici les critères à remplir absolulment :

CIRCULAIRE N°DSS/SD1MCGR/2009/308 du 8 octobre 2009 relative à l'admission ou
au renouvellement d'une affection de longue durée hors liste au titre de l'article L. 322-3 4°
du code de la sécurité sociale
Date d'application : IMMEDIATE
NOR : SASS0923445C
Classement thématique : ASSURANCE MALADIE, MATERNITE, DECES
Extraits :
page 3
Il est donc proposé de retenir, pour cerner la condition du « particulièrement coûteux », une
approche en termes de panier de soins prévisible en lien avec l’affection, composé des actes
et prestations suivants :
- traitement médicamenteux régulier ou appareillage régulier ;
- hospitalisation ;
- actes techniques médicaux répétés ;
- actes biologiques répétés ;
- soins paramédicaux répétés.
Le panier de soins est considéré comme coûteux s’il comporte au moins trois éléments
parmi les cinq cités, dont obligatoirement le traitement médicamenteux ou l’appareillage.
L’arbre décisionnel proposé ci-après reprend les conditions cumulatives posées par l’article
L. 322-3 4° et le décret en les explicitant. Ainsi, il peut être considéré qu’un avis favorable est
justifié pour une admission en ALD hors liste, si les critères cumulatifs suivants sont vérifiés :
- condition d’affection grave : validée si au moins un des critères médicaux est vérifié
(risque vital encouru, morbidité évolutive ou qualité de vie dégradée) ;
- condition de traitement prolongé : validée si la durée prévisible du traitement est
supérieure à six mois ;
- condition de traitement particulièrement coûteux : validée si au moins trois des cinq
critères du panier de soins sont validés, dont obligatoirement celui du traitement
médicamenteux ou de l’appareillage.

Voilà, j'espère que cet extrait de document officiel vous aidera, copiez le, imprimez le et donnez le à votre médecin.

Francine

J'habite dans le 22. Je ne sais pas ce qu'il en est actuellement de la reconnaissance de la fibromyalgie par la S.S. de mon département. J'ai obtenu mon 100 % suite à ma mise en invalidité en 2007 mais mon médecin a mis en avant mes problèmes d'arthrose, de douleurs diffuses, rhumatismaux et également l'aspect psychologique puisque mon mal-être venait de mon harcèlement au travail. Il n'avait pas, à l'époque, fait état de la fibromyalgie car il pensait que cela ne passerait pas. Cela ne me pose pas de problème puisque ce sont les problèmes liés à la fibro. Maintenant, ne pas voir sa maladie reconnue n'est pas simple à gérer psychologiquement.

Bonjour Epidavra,

En fait, l'astuce pour la sécu, c'est que le 100% n'est pas l'ALD !

Par exemple, si tu as besoin de te faire transporter en VSL ou en taxi pour des soins (kiné ou autre) ça n'est pas pris en charge. S'ils s'agit de tes soins pour le cancer, pas de problème c'est en ALD, la dépression, le diabète, c'est pareil.

Personnellement, je suis en bagarre avec la sécu et j'ai suspendu mes soins de kiné et d'orthophoniste. Ca prenait presque 3 demi-journées à mon mari, je trouve qu'il en a assez à faire comme ça puisque moi je ne peux plus rien faire !

Pour la fibromyalgie c'est bien plus difficile a faire accepter en ALD car elle peut être diagnostiquée alors qu'on est encore en état de travailler. Ma spécialiste m' dit qu'il y avait différent types de fibro, mais ça, ils refusent d'en tenir compte.

Il faut la jouer fine pour avoir la reconnaissance ! Je connais mes droits, ce qui ne m'empêche pas d'avoir du mal à les faire reconnaître.

Francine