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Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

Fibromyalgie reconnue par la MDPH

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Utilisateur désinscrit

Édité le 18/02/2016 à 07:47

Bonjour ,

J aimerai savoir si certains d entre vous sont reconnue par la MDPH sur la Gironde   pour leur fibro ?  Et comment faut il s'y prendre pour en faire la demande ?

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11/11/2018 à 13:47

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Bonjour carolynedusud

Oui pas facile de voir les médecin du travail vous prendre de haut,et nous faire leurs discourt comme quoi sa suffit qu'il faut a,les travailler,en gros on et des générant,bref moi tous sa ma épuiser déjà physiquement a causse de la fybro,mes problème d arthrose,et bien d autre chose.

Résultat dépression,

Le psychiatre que j ai consulter ma fait la demande de 100% pour la dépression sa a était accepter en mm pas 8 jours,qu' alors mon médecin traitant avait demander le 100% pour la fybrognialgie  sa avait était refuser a n'y rien comprendre brefff.c et un cercle vicieux tout sa,.

Mon estomac ne supporte plus les médicaments quel qui soit,tu essaye de te soigner d un côté  et de l autre tu te détraqué,pas facile.

Mais sur un forum ici sur la page il y a une personne qui a essayer le griffonia bio c et un complément alimentaire extrait de plante apparament sa serait efficaces pour pas mal de symptômes je vais me renseigner auprès de mon médecin pour avoir son avis, et je verrais ce qu' il en pense mais pk pas essayer,j ai regarder un peu sur Internet, mainteman i. N y a pas de solution miracle mais bon,,,,,

Bonne journée à toi

Et courage comme tu dit il en faut.........

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Patricia


Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-11-11 13:47:41

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12/11/2018 à 11:51

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Bonjour Patricia,Les médecins proposent le griffonia quand tu refuses les traitements anti dépressifs ( mon cas) qui vont juste masquer les symptômes en t'assommant.Le griffonia vient t'apporter le manque de sérotonine que ton corps a besoin. Verifie également l'acidité de ton corps et ton magnésium.Je souffre bcp depuis mon accouchement et le griffonia et magnésium en association avec de l'acide malique font des miracles.Certains aliments ( trop gras) rendent mon corps trop acide et ça me fait souffrir.Malheureusement, cette foutue maladie demande une alimentation ultra saine et pour l'instant je n'y arrive pas totalement par le manque de temps car je travaille encore.Voilà n'hésites pas pour plus de renseignementBien à toi et bon courage à toi et à tous!

Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-11-12 11:51:30

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13/11/2018 à 14:15

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Bonjour karen29

Merci pour ton message,

Je penser que le griffonia pouvez ce prendre sans contrainte,j ai des problèmes de vitamines E mon médecin me fait faire des prise de sang tous les ans et j ai droit à six mois d ampoule de vitamine.c et vrai que la fybrognialgie  et une saloperie de maladie comme me l'a dit mon médecin au résultat de mon diagnostique. 

Merci à toi et bon courage à tous

Bonne journée. 

 

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Patricia


Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-11-13 14:15:09

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Bonjour tout le monde,

Diagnostiquée fibro depuis cet été, je suis actuellement en train de faire une dossier pour la RQTH car mon patron n'a pas l'air de comprendre la situation et a clairement montré son "enquiquinement" lorsque j'ai demandé un 80% (avec un mot du centre anti douleurs pour appui)

Mais voilà devant la fameuse feuille "projet de vie" c est le blanc total ...j'ai fait de multiples brouillons mais je n arrive pas à être claire et concise, j'ai surtout l'impression qu'il y a bien pire et que mes douleurs ne justifient peut etre pas cette demande ...bref je suis perdue! On a beau me répéter que "ce n est pas dans la tete" j'ai encore du mal ... Certains me disent de ne mettre QUE ce que je ne peux plus faire (ce qui est finalement très variable d un jour à l autre) d'autres disent de décrire la situation avec le DG et d'autres disent le contraire ... 

etc etc bref avez vous des conseils svp car j'ai le dossier, il est rempli par le médecin, les jours passent et je n'arrive pas à m'y mettre !

merci bcp

 


Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-11-14 11:21:13

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Bonjour melimelou,Je vais essayer de t'apporter une réponse, malgré cette situation délicate.Tout d'abord penses à toi avant ton patron. Un pdg reste un patron et il y verra son avantage avant ton bien être. Il n'y a plus de compassion dans le monde du travail, tu es malade et souvent absente, Next! .....Si tu dois monter un dossier, fait le surtout si c'est mieux pour toi et ton avenir. Pour ma part, j'ai appris à mes dépends, à rester discrète sur ma maladie "invisible" aux yeux de tout le monde. Mon patron, bien qu'il soit, soit disant, compréhensif auprès de ses employés, il reste un patron qui evolue avec son temps, et qui nous juge par des stats, ne ne sommes qu'un numéro. Le management à l'americaine! .....Ça fait 4 ans que je suis malade et mes collègues, responsable et patron ne savent toujours pas ce que j'ai, ils font les sourds car il ne comprennent pas la maladie.Nous sommes seuls dans notre combat et je comprends que tu sois hésitante sur tes actes vis à vis de ton travail. On me dit souvent, t'es malade toi? Ça se voit pas. Grrrrrr. J'ai envie de leur dire: " prends ma place juste une journée, tu vas vite comprendre".Je suis entrain de monter un dossier MDPH, avec ça on est plus difficilement licenciable.J'espère t'avoir un peu aidé.Bon courage à toi et sois égoïste, y a que ça qui marche ;)

Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-11-14 13:10:40

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Bonjour Karen29, merci de  m'avoir répondu. Quand j'ai eu le diagnostique j'étais "soulagée " de pouvoir dire à mon chef que "ce n'était pas dans la tête", mais là médecin du CAD m'a fortement conseillé de ne pas donner le nom de la maladie, juste de parler "maladie auto immune orpheline" elle m'a conseillé de rester vague. J'ai suivi son conseil qui je pense est très bon,  car comme on le sait toutes ici des fibrosceptiques il y en a partout. Je fais les démarches sur les conseils des médecins et parce que J'ai peur pour ma place, le DG était c... et lunatique. 

En effet les gens ne se rendent pas compte de ce que l'on vit, parfois j'arrive à passer au dessus et d'autres j'ai envie de leur rentrer dedans.. 

J'apprends à être égoïste et a plus penser à moi pour mieux vivre me quotidien mais c'est vraiment pas facile, ce n'est pas mon caractère... mais j'y travaille 😉


Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-11-15 07:28:17

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Bonjour Melimelou

Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 4 ans, à mon travail ma direction et collègues se sont documentés sur cette maladie et semblent comprendre ma situation. Je suis de temps en temps en arrêt de travail pour me reposer et je repars.. Jusqu'à quand ? Le médecin du travail m'a incitée à monter un dossier MDPH  où j'ai noté dans le projet de vie, les difficultés que j'ai maintenant à être à 100 % (trop de fatigue, moins de concentration..)  j'ai demandé une carte de stationnement car la marche est difficile.

Ceci est une sécurité car même si pour l'instant tout se passe bien au niveau de la compréhension à mon travail, il faut mieux prendre toutes les précautions pour l'avenir.   Quant aux fibrosceptiques, essaie de les fuir c'est la meilleure solution que j'ai trouvée.  


Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-11-15 09:41:54

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17/11/2018 à 20:47

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@melimelou 

Bonsoir Melimelou

C'est marrant, j'ai l'impression de me voir parler quand je te lis, j'ai le même caractère que toi, trop gentille.

Je me jure chaque jour que je vais être un peu plus égoïste et j'y arrive pas, et après je m'en veux. Comme toi j'y travaille.

Je vais suivre ton conseil et ne pas dire le nom de ma maladie quand je présenterai mon dossier MDPH à mon patron. Je dirai comme toi, maladie auto imune orpheline.

C'est quand même dommage d'en arriver là après 18 ans de collaboration. Je suis parfois écoeurée de voir dans le monde dans lequel nous vivons.

Moi j'essai de rester heureuse chaque jour avec le soutien de ma famille, mon mari et mon bébé qui me tire vers le haut. Parfois cest difficile avec les douleurs mais je me fais violence. Je suis parfois très en colère envers ceux qui me pointe du doigt.

Je vous souhaite à tous mon plus grand soutien dans cette épreuve de notre vie qui j'espère nous rendra plus fort.

Bien à toi

 


Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-11-17 20:47:40

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Patricia


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Bonjour je souhaiterais avoir des renseignements sur les pensions et la prise en charge de la fibromalgie depuis juillet 2018 mon médecin traitant m'a diagnostic la fibro le souci c est que je peux pu faire mon travail d aide à domicile cela devient trop compliqué mon enployeur n'a pas renouveler mon contrat donc je souhaiterais savoir je pourrai percevoir la pension MDPH une pension d'invalidité merci de votre réponse


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