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Purpura thrombopénique idiopathique, je recherche des renseignements sur la maladie
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Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @erosbabou_6,
Dans notre Magazine Santé, vous trouverez tous les articles que nous avons écrits au sujet du purpura thrombopénique idiopathique. Cliquez @Sandra44390 @cristalargent @Minocicia @Mel44000 @Liligrz @Syr-iiine @Misspikk @gg59400 @Raquell @Ange78 @Audreybou @Michel22 @Julie&m @Christine1964 @Julien82. @CLERIE @rosebekombo @Adelsim @Cathybzh @laura.renard @Laurie65 @eve35974 @Misscaramel14 @Sallyima @clesbros @Aveyronnaise @Dederayyan
Vous êtes concernés par un purpura thrombopénique idiopathique, pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Aveyronnaise
Bonjour,
j’ai eu en 2015 un épisode se PTI qui ne s’est pas reproduit depuis.
Mon corps avait été « réfractaire » aux traitements habituels à savoir immunoglobulines, « transfusions » de plasma ( ça je ne l’avais pas bien supporté » et corticoïdes à haute dose. Le personnel de l’hôpital était quelque peu désemparé car il n’y avait rien à faire, mes plaquettes ne remontaient pas…
J’étais hospitalisée depuis un mois environ, quand mon cas a été discuté en staff et finalement un protocole particulier a été mis en place. On m’a fait faire 3 cure de chimio (de mémoire je crois que le médicament c’était du rituximab ou un truc en imab du même genre) j’ai pu quitter l’hôpital quand mes plaquettes sont remontées à plus de 100 000. j’ai continué les corticoïdes malgré tout pendant quasiment un an, en diminuant les doses très progressivement par pallier. Depuis plus de problèmes de ce côté mais je reste attentive au moindre signe.
Dederayyan
Bjrs j'ai cette maladie depuis maintenant 3 ans je suis sous REVOLADE aucun effet secondaire
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erosbabou_6
Je recherche des personnes souffrant de pti la maladie ne fait pas souffrir mais le traitement me provoque beaucoup d effets indésirables j en peux plus