Purpura thrombopénique idiopathique, je recherche des renseignements sur la maladie

Bonjour @erosbabou_6,

Dans notre Magazine Santé, vous trouverez tous les articles que nous avons écrits au sujet du purpura thrombopénique idiopathique. Cliquez ici.

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Vous êtes concernés par un purpura thrombopénique idiopathique, pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

j’ai eu en 2015 un épisode se PTI qui ne s’est pas reproduit depuis.

Mon corps avait été « réfractaire » aux traitements habituels à savoir immunoglobulines, « transfusions » de plasma ( ça je ne l’avais pas bien supporté » et corticoïdes à haute dose. Le personnel de l’hôpital était quelque peu désemparé car il n’y avait rien à faire, mes plaquettes ne remontaient pas…

J’étais hospitalisée depuis un mois environ, quand mon cas a été discuté en staff et finalement un protocole particulier a été mis en place. On m’a fait faire 3 cure de chimio (de mémoire je crois que le médicament c’était du rituximab ou un truc en imab du même genre) j’ai pu quitter l’hôpital quand mes plaquettes sont remontées à plus de 100 000. j’ai continué les corticoïdes malgré tout pendant quasiment un an, en diminuant les doses très progressivement par pallier. Depuis plus de problèmes de ce côté mais je reste attentive au moindre signe.

Bjrs j'ai cette maladie depuis maintenant 3 ans je suis sous REVOLADE aucun effet secondaire