Anémies

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lebalou

04/01/2017 à 06:59

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lebalou

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bonjour

je recherche des personnes qui comme moi on une anémie depuis plusieurs années

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lebalou

05/09/2019 à 13:07

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lebalou

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@Marinette23 bonjour

je pense que toute les personnes ne le ressente pas pareil moi a par que l'hémoglobine se stabilise cela ne me fait rien et votre hémoglobine est de combien

bonne journée

Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2019-09-05 13:07:00

richard48

14/09/2019 à 21:05

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richard48

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bon courage et bon weekend end a tous et a toutes

Cécile richard 48

Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2019-09-14 21:05:35

Vovona

14/09/2019 à 22:19

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Vovona

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@groupedeparole bonsoir en vous lisant je repense à mon cas quand les médecins me. Parlaient souvent des règles à surveiller car si trop abondantes ça empire l anémie quand on es déjà trop basse en fer . Mais bon normalement après un enfant et. Après 40 ans le problème. Devrait logiquement s améliorer car les régles diminuent Merci pour votre témoignage

Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2019-09-14 22:19:31

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16/09/2019 à 19:25

@fabach Bonjour, J'ai 66 ans, j'ai le diabète type 2, et une thrombocytémie (trop de plaquettes) dans la moëlle osseuse aussi, je prends Hydrea depuis 5 mois, 1 puis 1 puis 2 et ainsi de suite toute la semaine, je suis très fatiguée, je perds un peu mes cheveux, frilosité, je prends 1 kg par mois ! Sinon je n'ai pas vraiment des effets secondaires désagréables. Prise de sang tous les 3 mois que mon généraliste gère. J'ai le gène CALR qui a muté, maladie extrèmement rarissime

Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2019-09-16 19:25:24

fabach

17/09/2019 à 10:08

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fabach

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@josiane4353‍

Bonjour, j'ai 69 ans et diabétique de T1 depuis 38 ans. Cette thrombocytémie a été découverte il y a 4 ans mais devait exister au paravent je suppose ! J'ai un CARL positif sinon tout est négatif. Tu parles de CARL qui a muté ? ton médecin t'a peux être expliqué des choses ( je n'ai pas eu pour ma part d'explication: c'est comme cela !) Je suis suivie par une hématologue au CHU, j'ai un suivi par une prise de sang tous les 15 jours. Je prend du Xadrig 3gélules/j que je supporte pas mal. Mais les plaquettes montent et descendent comme elles ont envie ! si tu fais quelques choses elles s'emballent!

Je suppose que la fatigue que tu ressent est due à ton traitement c'est dur mais faut pas se laisser dépérir, courage ! par contre la prise de poids doit pas arranger ton diabète, il faudrait que ton médecin t'aide ou une diététicienne (mais si tu es fatiguée peut être fais tu moins d'activités ?)

A bientôt et courage

Fabienne

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Fabach

Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2019-09-17 10:08:51

Utilisateur désinscrit

17/09/2019 à 15:59

Bonjour,Mon hématologue-oncologue m'a dit que le gène CALR a été découvert par la science en 2013, c'est une maladie génétique, une défaillance dans l'ADN qui vieillit, c'est comme le Jack2, c'est un gène qui a quitté sa place et qui va "embéter" les autres gènes, qui eux alors fabrique trop de plaquettes. On ne guérit pas de cela puisque c'est génétique mais pas héréditaire. Pour le moment mes plaquettes sont à 275 mais j'étais à 1000 début avril. Je prends aussi une cardioaspirine chaque jour pour la fluidité. Mais mon diabète a tendance à disparaitre malgré ma prise de poids, j'ai 120 à jeûn.

Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2019-09-17 15:59:51

fabach

18/09/2019 à 12:24

Bon conseiller

fabach

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@josiane4353‍

Merci pour les explications, car je ne l'aient pas eues ! L'hématologue m'a dit que cela était tout comme le diabète: une maladie que l'on devait soigner sans en guérir. Pour mon cas j'ai CARL positif et le JACK 2 négatif. J'ai commencé le traitement j'avais plus 1 million de plaquettes, actuellement c'est 560 mille, c'est encore trop mais parfois c'est 300 mille, c'est rarement identique ! Je prend également chaque jours un sachet de Kardégic.

A bientôt

Fabienne

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Fabach

Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2019-09-18 12:24:58

richard48

18/09/2019 à 16:19

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richard48

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richard48

bonjour à toutes , j'ai lue les différents messages , nous avons toutes des différentes maladies, lié à l'anémie et et a la moelle osseuse , certaines qui se ressemble , mais nous n'avons pas les mêmes complications , les même traitements , et certaines oui .

la fatigue est toujours la , avec des haut et des bas , comme avec des hauts et des bas de notre hémoglobine .alors bon courage à toute , et soigner vous bien avec vos médecins ,

ayez confiance et la force en vous pour un mieux dans la maladie .

moi je suis embêter avec mon fer trop haut qui me donne des douleurs affreuse dans les doigts , bras , et cuisse à me bruler, s'enflammeme , et douleur a la marche , et au démarrage quand je suis trop longtemps assise , malgré que mon taux de hémoglobine soit monter à 12,,vois une rhumato en octobre ainsi que mon hématologue

personne est dans mon cas ???

bon courage à toutes

cécile

Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2019-09-18 16:19:05

Vovona

18/09/2019 à 21:11

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Vovona

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@richard48 bonsoir j ai une anémie depuis des années mais contrairement à vous mon taux es très bas et ça me provoque beaucoup de fatigue. Je pense que sur le groupe il y a des personnes comme vous . J espère qu ils vont témoigner. Je vous souhaite du courage et surtout de garder le moral. Bonne soirée

Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2019-09-18 21:11:21

lebalou

19/09/2019 à 13:32

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lebalou

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@richard48 bonjour

j'ai les même symptôme que toi sauf que moi je suis en manque de fer et il y a des années que mon hémoglobine n'est pas montée a 12 alors je ne sais pas

bonne après midi

Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2019-09-19 13:32:40

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Jujuisa

13/12/2023 à 12:38

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Jujuisa

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@lebalou bonjour

Votre manque de fer est du à quoi ?

Cordialement

Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2023-12-13 12:38:04

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