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Vivre avec une maladie de l'appareil digestif

Pancréatite aigüe, quelles sont les suites ?

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avatar jeanluclolo

jeanluclolo

23/03/2019 à 07:52

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jeanluclolo

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Bonjour à tous. 

Je ne sais pas si je trouverais les réponses aux questions que je me pose mais pourquoi ne pas partager pour peut être mieux comprendre... L’histoire va sans doute vous paraître longue aussi je vais essayer de concentrer le plus possible. C’est mon mari qui a tous ces soucis. 

Septembre 2014 découverte d’un cancer du rectum, il avait 49 ans, on apprendra plus tard que c’est génétique, des soupçons sur le syndrome de Lynch mais rien de sûr donc ils cherchent toujours un autre gène. Depuis ce cancer plein d’ennuis, en 3 ans et demi il a été hospitalisé plus de 30 fois et 29 interventions.  Son corps a fabriqué des calculs un peu partout... on nous dit que ça ne vient pas forcément de la maladie mais quand même... calculs aux reins, il a une sténose de l’uretere Donc il est porteur d’un stent à vie qu’il faut surveiller au moins tous les 3 mois, il a une une nécrose du colon donc il est aussi stomise à vie, il gère très bien l’appareillage mais la stomie a des bourgeons, elle est sténosee, donc des douleurs sont souvent présentes. Il y a un an et demie il a eu une première pancréatite, on savait que la vésicule était pleine de calculs, mais au vue de toutes les interventions qu’il avait régulièrement on repoussait celle ci ... elle a été faite 2 mois après cette première pancréatite. Il a fait une seconde pancréatite avant le retrait de la vésicule en faisant une CPRE. On se dit,  bien, la vésicule enlevée c’est bon de ce côté on va être tranquille... et bien non juillet 2018, soit 7 mois plus tard malgré le retrait de la vésicule, cela recommence. Par contre si la première était classée B celle là est une E. Il a été hospitalisé 7 semaines, 2 fois plusieurs jours en réa , et j’ai obtenue une hospitalisation à domicile pendant un mois et demie. Les médecins ne voient pas de trace de calculs mais pour eux il a une maladie génétique de ce côté là aussi ( notre fils aîné a eu des soucis à 18 ans et il a fallu lui enlever la vésicule et régulièrement il ressent des gènes/ douleurs, là il vient éetre traite  Pour un germe, on verra si cela va mieux ..) La dernière pancréatite de mon mari a fait quelques dégâts, on sait qu’il y avait une nécrose sur le pancréas. La semaine dernière il a fait une IRM pour justement voir ce qu’il en était. On nous dit que tout le centre du pancréas est abîmé, qu’il y a une perte de visibilité du canal de wirsung. On nous dit aussi que le foie est steatose, donc trop gras... mon mari prend du Créon pour aider le pancréas, et il a aussi du Colurso. Il a par ailleurs un traitement pour traiter les douleurs neuropathique qu’il a , Lyrica et gamapentine, et de te,pas en temps il prend profenid, tramadol... bref la panoplie des mauvais jours ... 

Quelqu’un a t il des similitudes dans son parcours ? Au niveau de la nécrose du pancréas je m’attendais bien sûr à ce qu’il y ait des dégâts mais pour moi ils allaient être autour pas au centre.. ce canal qui est le principal est abîmé, est ce que cela peut s’empirer, la nécrose peut elle être évolutive ? Jusqu’apresent Le foie était surveillé aussi régulièrement ( notamment au cas d’une récidive pour le cancer) , le fait qu’il soit gros est ce dû à une mauvaise fonction du pancréas. Y a t il des choses que nous pouvons faire pour que cela ne s’agrave Pas... je sais qu’il n’y a pas de médecin mais de par les expériences de chacun peut être me donnerez vous des conseils, astuces... 

Merci de m’avour Lu et au plaisir de vous lire.

 

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avatar jeanluclolo

jeanluclolo

16/05/2019 à 16:23

avatar jeanluclolo

jeanluclolo

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Merci pour tous ces renseignements ChristelleG59, c’est très intéressant ! Au moins en ayant une base lorsque l’on abordera le sujet avec le gastro je saurais de quoi il parle et aussi quoi lui demander...

Et chose très intéressante je ne savais pas qu’un endocrinologue traitait les diabétiques.. Merci pour tout et je vous tiendrais informé après avoir vi le gastro.

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Pancréatite aigüe, quelles sont les suites ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/suite-pancreatite-aigue-42750 2019-05-16 16:23:33
avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/05/2019 à 23:29
Oui... La différence est que le diabète de type 1 et auto-immun et celui-ci est créé par l'inflammation du coup. D'accord... Je comprends mieux des choses

Pancréatite aigüe, quelles sont les suites ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/suite-pancreatite-aigue-42750 2019-05-16 23:29:24

avatar ChristelleG59

ChristelleG59

17/05/2019 à 09:39

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ChristelleG59

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@jeanluclolo Oui tenez-moi informée car même certains gastro connaissent mal cette maladie alors... On a tout intérêt à se serrer les coudes entre patients et à faire partager notre expérience. Je m'en voudrais que vous galériez comme moi : c'est trop dangereux. Moi j'ai eu de la chance dans mon errance médicale grâce à ce médecin généraliste qui a appelé l'hôpital dès qu'elle a su que je pouvais plus continuer mon traitement car surdosé !! 


Pancréatite aigüe, quelles sont les suites ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/suite-pancreatite-aigue-42750 2019-05-17 09:39:37

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jeanluclolo

17/05/2019 à 15:39

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jeanluclolo

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Pour le moment nous n’en sommes qu’au début, pas de traitement pour le diabète. Juste qu’on sait qu’il en fait de temps en temps, on l’a vu sur certaines prise de sang ... du coup il essaie de faire attention. On verra bien sur le long cours mais oui je donnerai des nouvelles. Merci encore !

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Pancréatite aigüe, quelles sont les suites ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/suite-pancreatite-aigue-42750 2019-05-17 15:39:25

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REVEPLAGE

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Bonjour,Mon mari vient de sortir de 15 jours de clinique, pour pancréatite aigue dite alcoolique grave. J'ai lu le compte rendu du gastro et de le la 1ere Irm il est écrit balthazar 3, je ne comprend rien à ce CR, mon mari depuis 4 jours de retour à la maison il a déjà perdu 7 kg ! est-ce que cela est normal ?Est ce que cette maladie se soigne comme il faut aujourd'hui, il ne boit plus une goutte d'alcool (meme si avant on ne prenait que les apéros) et à arrêté de fumer, régime sans graisse au niveau alimentaire. Est ce que des personnes vivent normalement après cette 1ere crise dite grave...Merci de votre aide je suis un peu perdue, personne au niveau médical m'a dit de quoi il en retournait.


Pancréatite aigüe, quelles sont les suites ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/suite-pancreatite-aigue-42750 2022-07-10 18:44:53

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avatar Nacelia

Nacelia

28/07/2022 à 05:11

Bon conseiller

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Nacelia

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bonjour à vous tous, j’ai une amie qui est hospitalisé depuis le week-end dernier pour une pancréatite aiguë !!! Les médecins l’on mise dans le coma, elle respire grâce à une machine, aucun de ses organes vitaux ne fonctionne tout seul !!! Je suis choquée, d’autant plus que Joelle ne boit pas !!! Se remet on de cette maladie ??? Et dans quelle état ???? Merci pour vos réponses

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Nass ❤️


Pancréatite aigüe, quelles sont les suites ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/suite-pancreatite-aigue-42750 2022-07-28 05:11:19

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ChristelleG59

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ChristelleG59

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@REVEPLAGE Bonjour ! Je dirais que pour votre mari, pour l'instant rien ne sert de vous faire trop de soucis : s'il est sorti de l'hôpital c'est qu'il se remettra bien de cette crise. Quant aux kilos perdus c'est normal : il a du être mis totalement à jeun durant toute son hospitalisation et être nourrit par perfusion avec de l'eau sucrée puisque le seul traitement consiste à mettre le pancréas totalement au repos donc on ne doit plus manger ni boire pendant quelques jours! Dans votre cas, le plus important serait de connaître l'origine de la Pancréatite : j'ai fais 7 crises de pancréatites aiguës toutes très graves et nécessitant une hospitalisation et au début on me disait que c'était d'origine alcoolique alors que j'ai arrêter l'alcool après ma 1ère crise j'avais 24 ans!!! En fait j'ai une pancréatite chronique héréditaire : c'est donc du à une mutation génétique et ça n'a rien à voir avec l'alcool!! Pour qu'une pancréatite aiguë soit d'origine alcoolique il faut être alcoolique depuis des années et ça se déclenche après la quarantaine. Quel âge à votre mari?? Si votre mari n'a pas de nouvelles crises, sachez qu'il pourra vivre une vie tout à fait normale sans conséquence, ce sera un "accident de parcours". Si vous souhaitez que l'on en discute de façon plus approfondie, je reste à votre disposition.

Bien à vous,

Chris.


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28/07/2022 à 14:01

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@ChristelleG59 Bonjour Chris, Merci beaucoup pour votre retour de réponse, car il est vrai que nous sommes un peu à l'abandon avec ce type de maladie, à part, ceux qui vous disent c'est très grave, il revient de loin...on ne sait pas ou on va pour autant...

Mon époux a 60 ans, et n'est pas un alcoolique notoire... il boit comme beaucoup à l'occasion, cependant depuis ses opérations d'hernies aiguinales mal faites, il n'a eu que des ennuis de santé, un germe, une prostatite chronique et j'en passe... bref, un rv est fixé avec un gastro fin août, en attendant régime sec... pas de vin, ni cigarettes, ni graisse... par contre il a aux analyses toujours des plaquettes elevées, les CRP à 18, les lipases et l'urée élevé. Il a pris énormément de médicaments dans sa vie, 3 pour la tension artérielle, le cholesterol.... je me demande si cela n'a pas été également la cause de cette pancréatite subite .

merci beaucoup d'échanger avec moi Chris, car je m'angoisse énormément, je ne sais même pas si on peut partir quelques jours s'aérer, de peur de m'éloigner de la clinique ....

Cathy


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30/07/2022 à 19:31

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ChristelleG59

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@REVEPLAGE Bonjour Cathy, certains médicaments peuvent également être à l'origine d'une pancréatite aiguë : je vous conseille de faire une liste complète de ses traitements et de préciser les nouveaux traitements qu'il a pu avoir quelques temps avant la crise de pancréatite aiguë et de remettre ces informations lors de votre RDV chez le gastro. Est-ce qu'il a encore des douleurs actuellement ? J'imagine qu'ils ont sûrement vérifié à l'hôpital mais des calculs biliaires provoquent aussi des pancréatites mais si c'était la cas, ils l'auraient vu à l'hôpital et s'ils ne l'avaient pas vu, votre mari souffrirait encore énormément !

Accrochez-vous et n'hésitez pas à revenir vers moi si besoin ou si vous avez des éléments qui pourraient aider à déterminer la cause de cette crise ! Vous pouvez me contacter en privé si vous préférez !

Gardez quand même en tête que c'est la première crise et peut-être également la dernière ! Et en ce cas, il n'y a aucune inquiétude à avoir !!

Bien à vous,

Chris.


Pancréatite aigüe, quelles sont les suites ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/suite-pancreatite-aigue-42750 2022-07-30 19:31:35

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