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Vivre avec une maladie de l'appareil digestif

Syndrome de l'intestin irritable, parlons-en !

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avatar Dedee59

Dedee59

16/03/2022 à 10:39

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Dedee59

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Bonjour si vous souffrez du syndrome du colon irritable comment le supportez-vous et que mangez-vous pour ne pas avoir de douleur merci de vos réponses

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avatar Ananina

Ananina

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À propos du Syndrome du colon irritable, ou Colopathie fonctionnelle, je suis passée par toutes sortes de phases plus ou moins intenses, depuis plusieurs décennies 

Je ne vais pas vous faire la liste de tous les médicaments qui m’ont été prescrits par la généraliste ou par le gastro-entérologue, et qui ne m’ont servi à rien, car ceci serait interminable.

J’ai eu souvent des crises de spasmes violents, me tordant de douleur, et qui m’ont envoyée cinq fois aux urgences. Chaque fois on me met sous perfusion de Spasfon + Paracétamol.

Il s’agit d’impactions sévères, de sub-occlusions, dûes à ma constipation chronique. J’ai parfois, pendant plusieurs jours un transit atonique, c’est-à-dire qu’il ne fonctionne pas. Dans ces cas, le seul moyen de me débloquer est de prendre du Movicol à fortes doses, jusqu’à 16 sachets en 2 ou 3 jours. 

J’ai passé plusieurs coloscopies, qui ne détectaient rien d’autre que la Colopathie fonctionnelle, ce qui ne faisait que constater ce qu’on savait déjà. 

Mais ça, c’était avant, quand je travaillais. Depuis que je suis à la retraite, je gère beaucoup mieux ma constipation. Je sais que je ne dois pas rester plus d’un jour sans aller à la selle.

J’ai des brûlures gastro-œsophagiennes très souvent, je ressens du feu dans l’estomac. En cas de stress, c’est immédiat : mon estomac produit une dose d’acide, insupportable.

J’ai eu aussi des épisodes de diarrhée chronique, très invalidantes, avec transit suractivé. Et même parfois des rectorragies qui m’ont beaucoup inquiétée, mais qui sont dûes à une irritation chronique de la barrière intestinale.

Je n’ai jamais pu trouver une corrélation avec la nourriture que j’ai mangée. Par contre, je perçois très bien que mes symptômes sont liés au fait que je suis hypersensible au stress, et que toute tension psychologique se traduit de façon somatique sur mon appareil digestif.

J’ai donc consulté, il y a quelques mois, une nouvelle gastro-entérologue à 40 Km de chez moi , avec qui je me sens mieux en confiance. Après des analyses de selles et de sang complètes, testant les fonctions hépatique, pancréatique, coproculture et hémocult, afin d’évaluer les différents problèmes qui auraient pu être sévères ou urgents, elle m’a prescrit un traitement, ajusté lors de deux autres consultations de suivi :

• contre la constipation : Movicol 1 à 4 sachets selon les jours. Je bois aussi du jus de Pruneau

• contre la diarrhée : des Probiotiques

• contre l’irritation de la barrière intestinale : Ergy Protect de Nutergia composé de Glutamine et de Vitamine B2, pendant quelques jours.

De plus, je prends depuis longtemps, prescrit par la généraliste :

• contre l’acidité gastrique : Omeprazole 10mg. Mais comme il est déconseillé d’en prendre en permanence, j’essaie de limiter, en mangeant des noix de Cajou : en buvant de l’eau, ça constitue dans l’estomac une sorte de bouillie qui apaise.

• contre les spasmes éventuellement : Spasfon lyoc 2 comprimés, à action rapide, avec une bouillotte sur le ventre ou, si ça n’est pas très violent une tisane Menthe-Tilleul-Camomille

Je sais que je ne suis pas guérie. Mais mes problèmes sont devenus gérables. Sans examens invasifs ni traitement chirurgical. Évidemment, la gastro-entérologue m’a précisé que, si mon état ne s’améliore pas, il faudra faire une recto-sigmoïdo-scopie ou un colo-scan. Pour le moment, ça n’est pas nécessaire. Pourvu que ça dure.

Bons soins à tou(te)s


Syndrome de l'intestin irritable, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/colin-irritable-53213 2024-08-20 13:43:40

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avatar Nicky02

Nicky02

23/08/2024 à 08:32

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@Ananina Bien le bonjour et aussi merci d'avoir pu coucher votre histoire de la maladie sur papier, c'est très intéressant. En fait bien que souffrant à mon avis moins que vous, car toute personne est unique, je vois que pour vous également le stress a d'énormes répercutions et que malgré tous les traitements que l'on peut nous proposer, les régimes etc... cela ne fait rien du tout ou va calmer pour un moment le problème mais il reste bien en fond pour tous d'après les dires de tout un chacun.

Je suis d'accord avec vous que lorsque l'on travaille il est difficile de s'adapter avec les douleurs, les poussées pour aller aux toilettes etc... heureusement pour moi également c'est derrière depuis 3 ans je suis en retraite et avec la marche et une alimentation assez réduite j'avance parfois les crises sont espacées et d'autres non, là je traine depuis 2 mois les symptômes aussi j'ai commencé une cure de probiotiques DIJO 😉 j'évite un maximum tous les traitements proposés j'ai essayé METEOXANE sans résultat évident.

Je reste fidèle au TRIMEBUTINE et METEOSPASMYL et tout comme vous bouillotte sur le ventre et tisanes.

Les examens je ne suis pas adepte déjà je fais ma coloscopie tous les 5 ans mais à dire vrai je suis atteinte de cette fichue "maladie" depuis la séparation d'avec mon "mari" en 2015-2016.

Et vous connaissez vous la cause de cette colopathie fonctionnelle.

Ah oui j'oubliais pour la constipation la gastro m'avait prescrit des laxatifs mais je ne les prends plus car trop violent pour moi, le psyllium me fait du bien et surtout mon alimentation parfois je fais des écarts et je le paie mais bon il faut profiter un peu de la vie.

Belle journée à vous. Nicky

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Nicky


Syndrome de l'intestin irritable, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/colin-irritable-53213 2024-08-23 08:32:46

avatar Ananina

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@Nicky02

Merci pour votre commentaire.

En effet, le stress déclenche ou aggrave presque toutes les maladies. Le problème, c’est que, la plupart du temps, les facteurs de stress ne dépendent pas de nous, et qu’il est donc difficile d’y faire face. Je comprends bien que votre divorce ait causé ces problèmes que vous vivez. 

Il faut pourtant essayer ce qui peut apaiser, et qui permet de positiver : tisanes, relaxation, activités de loisirs, balades…..

Courage !


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@Ananina Merci de votre réponse. Bon courage à vous.

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Il y a des aliments que j évite de manger comme la tomate, l artichaut,les carottes, les épinards , des fois le fromage.

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@Nicky02 des pâtes du riz

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@ayla55 Bonjour, vous ne mangez jamais de légumes😥 moi le riz très très peu et pas souvent je dirais à l'occasion sinon ça me constipe d'avantage.

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Nicky


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02/09/2024 à 20:29

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@Nicky02 si je mange des légumes haricots verts, courgettes, aubergine,….

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03/09/2024 à 14:22

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@ayla55 il est vrai qu'à force on ne sait plus quoi manger car parfois ça passe et d'autre non.

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Nicky


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/09/2024 à 12:36

Je supporte très mal, je suis confinée chez moi

Pour les douleurs j'arrive à gérer entre Spasfon ou Dafalgan codéiné ou trimebutine

Mais depuis qq temps c'est supportable

Mais malgré le nouveau traitement de

Budesonide 3 mg je n'ai pour l'instant aucune amélioration et je commence à vraiment déprimer

Ne plus sortir de chez moi, contrainte d'empyer des aides, ne plus oser recevoir

J'arrive à peine à me nourrir, j' ai perdu beaucoup de poids suite à une intervention où ils m'ont sectionné le nerf vague

J'ai eu de la part d'une diététicienne

Les aliments à éviter,

Je vous souhaite bon courage



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avatar exit

Compte suspendu

20/09/2024 à 18:42

Bonjour, si vous avez l'intestin irritable, il faut absolument faire la distinction du type de fibres consommées et les adapter à vos symptômes. Les fibres insolubles en cas de constipation et solubles en cas de diarrhées est déjà un bon commencement. Si vous avez besoin d'un accompagnement, je suis coach en nutrition spécialisé dans l'accompagnement des personnes qui souffrent e l'intestin irritable. N'hésitez pas à me contacter par message!


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avatar Juju3364

Juju3364

01/10/2024 à 21:46

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Juju3364

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Bonsoir tout le monde,je vous écris sur ce forum parce que je commence à désespérer et le mental est dur ce soir. 
Je me suis permis d’écrire aussi sur un autre poste qui traite un peu du même sujet ! Peut être que j’aurai des approches différentes :)

Depuis maintenant trois mois je souffre de trouble de digestions, là où avant je n’avais aucun soucis je mangeais comme bon me semblait et étant bon mangeur c’était un peu mon refuge.Aujourd’hui je suis incapable de dire ce qui me fait mal ou non… je subis des ballonnements H24, qui me réveil et me gêne même la nuit. Je déprime parce que ces gènes m’affecte énormément moralement. J’ai commence à voir une psy mais prochaine séance en novembre… C’est difficile aussi pour ma compagne nous sommes un jeune couple et nous avons aménagé ensemble il y 6mois de ça, elle m’a connu au mieux de ma forme et maintenant elle me voit comme ça depuis 3 mois. Je vois bien que c’est dur et heureusement elle est très compréhensible mais je culpabilise et je me fais des films j’ai peur de la perdre..

Sinon en plus de tout ça je suis aussi fatigué et j’ai perdu du poids meme si il semble se stabiliser aux alentours de 85kg.

Côté intestin j’ai fais une pléthore d’examens :

Bilan sanguin qui montre un foie un peu engorgé

Echographie qui confirme le foie gras mais rien de bien grave c’est le début (je tiens à préciser que ces examens étaient au début de mes soucis et m’ont mit un stress énorme)

Scanner qui ne montre absolument rien

Elastase pour tester le pancréas je suis bien au dessus du minimum

Fibroscopie et Coloscopie, seul une petite gastrite ressort, les biopsies n’ont absolument rien montrées


On me dit que c’est la tête qui me fait tout ça… quand je vois tous les posts de SII ou encore de SIBO je me dis que je peux souffrir de ça même si je n’ai pas vraiment de constipation ou de diarrhée, mes selles ont grandement changées de mon points de vu elles sont molles et flottantes.. (désolé pour les détails)Je vais consulter jeudi une naturopathe qui est spécialisée dans le domaine des troubles digestifs. Je vous tiendrai informé de mes péripéties pour ceux que ça intéresse. Les médecins ne me faisant aucun diagnostic concret… aucun d’eux ne m’a jamais parlé de SII ou SIBO ou autres…

Bien sûr j’aimerai beaucoup échanger avec vous.


Syndrome de l'intestin irritable, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/colin-irritable-53213 2024-10-01 21:46:09

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02/10/2024 à 13:48

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Bonjour à tous !


Je me permet de faire un nouveau message pour vous poser une question un peu particulière car ça me travaille énormément dans ma tête.

Comment faites vous ou avez vous fait pour vous assurer que vous souffriez bien d’un syndrome de l’intestin irritable ?

Malgre tous les examens que j’ai fais je ne peux m’empêcher de me dire que j’ai quelque chose d’autres. Entre les douleurs les ballonnements les faiblesses et la fatigue… est ce vraiment ça la vie avec ces foutues problèmes ?

J’ai cette fâcheuse impression que les symptômes sont évocateurs de soucis graves..



Syndrome de l'intestin irritable, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/colin-irritable-53213 2024-10-02 13:48:01

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avatar Juju3364

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04/10/2024 à 13:29

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@Nicky02 bonjour :)

Et bien ce qui m’empêche c’est de souffrir tous les jours… avec cette fatigue et cette peur d’avoir quelque chose de très grave..

Je n’arrive pas à m’enlever de la tête que ce n’est pas normal et que je suis en train de mourir mais que personne ne s’en rend compte…

Ma famille fait ce qu’il faut ils habitent un peu loin et ça me manque..

Ma compagne est très compréhensive ! Mais j’ai envie d’aller mieux pour elle. J’ai une vraie peur de rester comme ça toute ma vie et ne plus être heureux..

Je pense que j’ai une dépression qui s’installe à côté et c’est dur.


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04/10/2024 à 13:57

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@Juju3364 Je comprends tout à fait au début on se pose les mille questions mais rien ne changera, au fil du temps il suffira de changer ta façon de manger parfois tu pourras et d'autres non c'est compliqué.

Le principal étant d'être compris par ton entourage propre, mon médecin traitant avait pour habitude de me dire "mais faites des mandalas" ce qui peut-être pouvait éloigner ma pensée vers mon corps mais bon on ne peut s'empêcher de penser quoique l'on fasse.

Es tu un passionné dans quelque matière qu'il soit ? Également j'ai cru que j'allais mourir si ça peut te rassurer et cela fait 8 ans bientôt que je tiens.

As tu peut être ce manque de ta famille, puisque tu dis qu'ils sont loin , qu'appelles tu loin ? parfois le corps inconsciemment parle.

C'est en effet compréhensible que tu fasses une dépression car ces maux de ventre viennent en priorité de là, donc soignes toi la tête sans abus médicamenteux parfois le simple fait de voir un psychologue ou psychothérapeute aide beaucoup, parler tout simple aide beaucoup.

Mais non tout va s'arranger un jour mais ça il faut que tu fasses le nécessaire "l'alimentation" c'est déjà 50% de guérison.

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Nicky


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Juju3364

04/10/2024 à 14:33

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@Nicky02

Oui c’est vraiment horrible.. Comment tu fais toi quand tu n’es pas bien ? Moi j’ai l’impression de juste subir et ne pas aller de l’avant.

impossible de ne pas y penser quand le ventre passe son temps à gargouiller et être ballonné..

je suis passionné par l’informatique mais dernièrement je n’y consacre que très peu de temps par réel perte d’envie et de gout de tout..

Nous sommes à plus de 200km ce n’est pas la fin du monde et avant je le supportait très bien mais aujourd’hui j’ai besoin d’être près d’eux.. pour te dire ça me fait pleurer d’être loin je me sens mal ou je vis actuellement mais je suis tiraillé avec ma copine je ne veux pas l’abandonner.

Est ce que honnêtement tu as des phases de bien être comme avant ?


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05/10/2024 à 08:32

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@Juju3364 Et bien quand je vais mal je prend déjà un trimébutine pour calmer les spams et puis je me mets une bouillotte sur le ventre, sinon je me pose sur le canapé suivant l'heure de la journée ou si c'est le soir je me mets sur le ventre et ça passe normalement dans la nuit.

Moi je dis lorsque j'ai mal qu'il y a un tsunami dans mon ventre😉 mais je comprend au début on ne comprends pas, on cherche et ça nous affaibli c'est d'ailleurs ce qui est toujours le cas car je prend un kilo et très vite je le perd quand ça ne va pas.

As tu essayé les probiotiques moi j'en ai trouvé un qui me convient et je vais commencer la cure. Pour l'instant vu que j'étais en cris il y a peu je prend du météospasmyl .

Je voulais dire une passion artistique comme de l'art thérapie.

Je comprends pour ta famille je vis la même chose avec ma fille qui est allé rejoindre son ami assez loin de moi . Avoir des moments de mieux comme avant ?? non je ne pense pas on s'habitue quelque soit l'âge. Il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire hélas.

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Nicky


Syndrome de l'intestin irritable, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/colin-irritable-53213 2024-10-05 08:32:17

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02/10/2024 à 21:56

Bonjour,

Mes problèmes intestinaux ont commencé l'année du BAC (surement un peu de stress). J'ai commencé à avoir très très régulièrement des maux de ventre et des fortes diarrhées. On m'a posé le diagnostic du SII sans me proposer de solutions (puisqu'il n'en existe pas vraiment). J'ai testé les régimes sans gluten, sans lactose, divers médicaments mais sans vraiment de succès ou en tous cas ça finissait toujours par revenir.

Bref, j'ai décidé d'établir moi-même mon régime : pas trop de gras, pas de grosses portions de produits laitiers, pas d'aliments hyper industriels (sodas, bonbons), pas d'oignons, de poivrons, d'épices et j'en passe. Et éviter le stress, sinon je perdais 3 kilos.

J'ai trouvé plus ou moins un équilibre, puis je me suis mise à la course à pieds. Pendant plusieurs années c'était top, ça me détendait. Mais du jour au lendemain j'ai commencé à avoir très mal au ventre pendant et après la course, des grosses suées et de la diarrhée. Aujourd'hui je n'arrive plus à courir... J'ai testé des médecines alternatives : ostéopathe, réflexologie, magnétisme. Toujours le même constat "Madame, tout votre système digestif est très tendu".

Bref, à l'heure d'aujourd'hui j'ai 25 ans et je n'ai plus vraiment de remède...et je suis surtout très gênée par les moments où je dois aller en urgences de WC (au travail, en vacances, etc). Après ça, je suis épuisée et je dois souvent me reposer (et manger un sucre).

Je n'arrive plus à comprendre le fonctionnement de mes intestins et ça me complique la vie... Mais il y a pire, il faut prendre son mal en patience. Je prévois quand même d'aller reconsulter un gastro entérologue. Bon courage à tous, et merci pour vos messages, ça fait du bien de ne pas se sentir seule :)


Syndrome de l'intestin irritable, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/colin-irritable-53213 2024-10-02 21:56:54

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03/10/2024 à 07:46

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@P01999

Bonjour 👋

Comme tu le dis ça fait du bien de ne pas se sentir seul.

Ce sont des sensations très pénalisantes et de mon côté je n’ai pas ces « urgences » c’est surtout des ballonnements et des gênes abdominales avec des soucis de transit. Et surtout j’ai une grosse fatigue constante avec par moment des vertiges..

De mon côté j’ai 29ans et c’est aussi très frustrant à notre âge de se sentir comme ça ..

Langoisse n’aide pas et j’ai l’impression de mourir à petit feu c’est horrible…


Syndrome de l'intestin irritable, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/colin-irritable-53213 2024-10-03 07:46:12

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21/10/2024 à 08:31

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@Juju3364 Bonjour à vous, je comprends tout à fait votre désarroi il faudrait même si vous êtes jeune aller consulter un gastro et pouvoir poser un diagnostic, normalement une coloscopie est recommandée, on ne sait jamais il faut enlever tout risque.

Je pense également que lorsque le stress descend dans nos intestins on ne retrouvera plus de moments véritables de paix certes sur quelques semaines voir mois mais ça reviendra toujours à moins de trouver le remède miracle.

Bon courage.

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Nicky


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21/10/2024 à 08:35

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@P01999 Bonjour comme je l'ai noté plus bas à une autre personne qui se trouve dans votre cas, car il faut dire que vous êtes jeune et qu'il faut mettre tout de votre côté niveau consultation, une coloscopie s'avère nécessaire on ne sait jamais.

Et pour le reste je ne pense pas que ça passera un jour sauf si vous arrivez à vous débarrasser de votre stress, mais sachez que nous sommes beaucoup à vivre cela au quotidien avec des hauts et des bas, pour moi les bas ce sont les répétions de passages aux toilettes et la fatigue intense qui engendre le manque d'énergie.

Bon courage à vous.

ps : ma gynécologue que j'ai vu en septembre m'a dit qu'il devait y avoir quelque chose dans ce que nous mangeons et elle avait l'air d'être sure d'elle, pourquoi pas 🤔

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Nicky


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19/11/2024 à 12:11

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Bonjour à tous,

Si je me suis inscrite ici c'est parce que j'ai beaucoup apprécié lire les témoignages mais avant tout parce que j'ai une question :

est ce que vous aussi, la douleur vous réveille la nuit ?

Pour moi c'est vers 2h-3 du matin et ça dur entre 2 et 3h. J'ai l'impression que de la lave parcourt mon colon et si ça concentre surtout du côté bas droit (au niveau de l'appendicite), il n'est pas rare que ça remonte pour aller au niveau des hanches, passe dans le bas du dos à droite, puis gauche puis repasse devant à gauche. En gros, le trajet du colon.
Souvent ce sont les gargouillis qui calment la douleur, comme si quelque chose s'était débloqué.

Est ce que vous aussi, le bas de votre ventre vous brûle le matin avant d'aller à la selle ? ( ça ressemble beaucoup aux brulures d'une infection urinaire en plus intense)

Je demande ça parce qu'il est souvent précisé dans le descriptif de la maladie que les symptôme sont généralement absent la nuit.
Et si j'ai lu une bonne partie de vos témoignages, je n'ai pas vu beaucoup d'entre vous s'attarder là dessus et c'est si ce qui de mon côté me dérange le plus.
Je commence à me demander si je ne loupe pas quelque chose... ou si au final ce ne serait pas un autre organe qui me ferait mal en plus du reste.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Comme vos témoignages m'ont beaucoup aidé, j'en profite pour donner mon parcours des fois que cela puisse aider d'autres personnes ne se reconnaissant pas tout à fait dans tous les symptômes.
Mon profil : je suis une femme, j'ai 36 ans, je n'ai pas d'enfant (par choix, pas par maladie) et je suis en couple depuis 14 ans (la vache, déjà 14 ans !).
Je suis anxieuse de nature et très émotive et ce depuis le plus jeune âge. Mais bizarrement je suis aussi très ambitieuse, ce qui ne fait pas un très bon mélange ! :D
Je suis légèrement dyslexique et souvent perdue dans mes pensées. Les relations sociales sont une source de stress et je dois dire que mes amis sont surtout ceux de mon compagnon (ce qui ne m'empêche pas de les apprécier, hein !)
J'ai travaillé dur et seule la majorité de mon adolescence et adulte pour atteindre le job de mes rêves : artiste 3D.
Je viens d'une famille à très faible revenus et je vivais dans le fin fond du Cantal sans internet (ni ordinateur en fait), je n'ai pas pu faire d'école de 3D, trop cher. A la, j'ai place fait une formation d'informatique (programmation) pour ensuite pouvoir entrer dans une licence qui mélangeait programmation et arts numériques. En parallèle j'ai bossé seule les weekend pour apprendre la 3D et j'ai beaucoup travaillé le dessin et la peinture.
Aujourd'hui et grâce à tous ces efforts, j'ai un poste chez le leader mondial du graphisme, dans leur branche 3D.
J'ai été ingénieure qualité pendant 7 ans et j'ai pris beaucoup de plaisir à prendre soin du logiciel dont j'avais la charge, c'était une fierté. Puis, j'ai commencé à m'ennuyer, à avoir envie de faire plus d'artistique. J'ai donc informé mon manager que mon poste actuel ne me convenait plus et que je commençais a regarder des postes dans des studios de jeux vidéos.
A ma grande surprise, on m'a retenu, on m'a proposé de réfléchir au poste de mes rêves au sein de l'entreprise. Ce que j'ai fait (tout en ayant en tête qu'il fallait que se soit utile bien sûr), j'ai proposé et on m'a dit "bingo, c'est parti". En fait, on m'a même donné plus de responsabilités que je n'avais demandé, ça devenait un rôle clé et excitant.
Mais bien sûr, n'ayant pas fait de vraie formation de 3D, ayant tout appris sur le tas et côtoyant quotidiennement des gens extrêmement doués techniquement, le doute s'est installé.
Est ce que je vais être à la hauteur ? la réponse : non... mais j'ai un an pour travailler tout ça parce qu'il faut qu'on me remplace et pour ça, il faut ouvrir un poste, passer une annonce, faire passer des entretiens, trouver la perle rare et la former.

Nous voila un an plus tard... je suis en train de prendre mes nouvelles fonctions ou du moins j'essaye.

Parce que justement, tout à vraiment commencé il y a un an, juste avant qu'on me confirme mon changement de poste et juste après une semaine de traitement d'antibiotique après une belle infection à la main à cause d'un rosier (oui,oui !).
J'ai eu des sensations de gonflements et de gêne juste en dessous du foie qui revenaient tous les jours vers 16-17h. J'ai toujours eu des selles plutôt molles mais très peu de diarrhées intenses et globalement je vais toujours à la selle de manière très régulière le matin après le café/déjeuné. Depuis le plus jeune âge je fais des indigestions et j'ai toujours eu des souci des digestion. Je suis aussi hyper intolérante à l'aspartame, la moindre dose va me faire vomir pendant 24h.

Mon médecin traitant à tout de suite pris les choses en main avec échographie de toute la zone du ventre (de sous les côtes jusqu'à la zone pelvienne) mais rien d'anormal.
En parallèle il m'a demandé de tester d'arrêter le lactose et le gluten. Ça a été très dur parce qu'il y en a partout mais supprimer le lactose a vite aidé...pendant un mois ou deux.
J'ai passé un scanner suite à là réapparitions des symptômes. Toujours rien.
J'ai aussi pris le temps de refaire un dépistage du cancer du col de l'utérus parce que les douleurs s'intensifiaient pendant les règles et que bon...il ne faut pas négliger la prévention.
Toujours rien, tout est bon de ce côté là.

6 mois sont passés, j'ai perdu 7 kg parce que j'ai bien fait le lien avec la nourriture : manger = douleur. J'ai commencé à avoir peur de manger (GROSSE ERREUR, ne faites pas ça, c'est ce qui m'a fait plongé dans la suite). J'avais pris du poids pendant les 2 ans de télétravail à cause du covid et j'étais monté à 63 kg.
Les douleurs s'intensifient et deviennent plus fréquentes : elles commencent vers 13h, se calment un peu vers 15h30, recommencent en plus intense vers 17h et se terminent vers 21h30 - 22h. Ce n'est plus une gêne comme au début mais une vraie douleur intense qui provoque des tremblements et des vomissements (et bien sûr un stress intense de ne pas comprendre d'où ça vient)
Si jusqu'ici c'était surtout localisé au coté droit, au niveau de l'appendice, avec une sensation de point de côté mais beaucoup plus intense, comme un fer à chaud, ça a fini par dégénérer et s'est propagé jusque dans le dos.
Autre point qui décrit bien la maladie, j'ai commencé a avoir du mal a supporter la pression des vêtements et me mettre le soir en jogging/pyjama devient un soulagement. Mon ventre se gonfle tellement qu'on dirait que je suis enceinte.

Au final et encore 4 mois plus tard (maintenant je fais 52 kg) , la douleur fait maintenant tout le trajet du colon. Elle est présente sous forme de brûlure intense dans le bas du ventre vers 5h-6h du matin et ce, jusqu'à aller aux toilettes. Si j'ai pu tout vider, je suis tranquille jusqu'à 13h (sinon ça va rester jusqu'aux prochaines selles). A partir de 13h, la douleur commence au début du colon et va s'en tenir là si ce que j'ai mangé n'est pas trop agressif. Sinon je sentirai la douleur évoluer sur l'entièreté du colon.
Aujourd'hui, je ne supporte plus du tout les vêtements. De toute façon plus rien ne me va, tout est trop grand.
La position allongée qui me soulageait au début et maintenant devenue mon ennemie. J'ai appris a dormir assise quand les douleurs viennent la nuit mais souvent ça ne suffit pas.
Maintenant j'alterne entre selles molles et constipation mais pour l'instant ce n'est jamais trop intense.
Pas de sang ni de glaire ni changement de rythme ou fréquence.

Je suis consciente maintenant que le stress joue un très gros rôle dans tout ça mais je n'ai pas encore trouvé comment le maitriser et j'ai l'impression d'être dans une boucle infernale.
J'ai aussi la chance énorme de pouvoir travailler de chez moi quand je veux et de faire les horaires que je veux du moment où je finis mes tâches et participe aux réunions.
J'ai aussi la chance d'avoir un manager (et un N+1) très compréhensifs qui ont très bien compris ma tendance à pousser l'enthousiasme et la bonne volonté trop loin. Aujourd'hui ce sont eux qui me forcent à m'arrêter et ça... je sais que c'est très rare.
Je sais que j'ai une chance incroyable et c'est peut être là le souci, j'ai peur que ces douleurs viennent tout gâcher, ce qui fait que je stresse, ce qui fait que j'ai mal.

Ça fait un sacré pavé mais ce sont les récits les plus détaillés que j'ai apprécié dans ce fil de discussion et j'espère que ça aidera d'autres personnes.
J'espère aussi revenir dans quelques temps pour dire que j'ai trouvé des astuces et vous les partager :)



Syndrome de l'intestin irritable, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/colin-irritable-53213 2024-11-19 12:11:00

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20/11/2024 à 16:18

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@Nicky02 bonjour moi aussi je souffre d'intestin irritable et en plus je souffre aussi de de dyschesie c'est-à-dire de constipation terminale et c'est associé à l'intestin irritable et maintenant j'ai vraiment de gros problèmes car il me reste des matières dans le rectum l'après-midi pour le moment je fais des séances de rééducation anorectal ça a pas l'air de très bien marché mais je vais prendre des probiotiques pour mes intestins j'ai lu que vous avez acheté probiolog fort il faudra que je l'essaye est-ce qu'il vous fait vraiment du bien merci on est très embêté avec tout ça moi j'ai acheté lactibiane préférence est-ce que il va bien faire je ne le connais pas avant je prenais Alflores

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@Kisamot et bien dites donc ça se complique vos problèmes de constipation, c'est un vrai problème ça.

Moi je prend probiolog fort car j'en ai essayé beaucoup qui ne me convenaient pas. Depuis ce probiotique ça va mieux mais ça ne dure pas dans le temps.

Bon courage à vous pour votre kiné ça ne doit pas être drôle😶

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Nicky


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@Nicky02 re-bonjour faites attention avec la constipation parce que moi ça m'a causé des hémorroïdes et je prends moi aussi spagulax c'est un peu comme le psyllium avec tout ça j ai de gros problèmes vous faites bien de prendre un mucilage pour aller aux toilettes car surtout il ne faut pas forcer bonne soirée

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Saunieres


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@Kisamot Bonjour, vous savez des hémorroïdes j'en ai depuis que je suis jeune c'est génétique 😉 cela dit comme j'ai une constipation "chronique" je force rarement. Merci à vous. Belle journée.


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Nicky


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Je suis aussi atteinte du syndrome du colon irritable.

La je suis en pleine crise et elle est beaucoup plus forte que d'habitude, j'ai pris buscopan pour crampes, dulcolax, je boie tisanes, bouillotte et huile de menthe poivrée. Je ne sais plus quoi faire.

Mais cela me fait du bien de lire les différents témoignages. Surtout que beaucoup ne comprenne pas notre douleurs . Et les pires ce sont ceux qui se plaignent quand ils ont petite gastro...

Sur ce bonne journée


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@melinda85 Bonjour, je comprend ce que vous vivez car lors de grosses crises et bien on est vraiment mal. Vous ne prenez pas de météospasmyl pour vous aider un peu ou alors faire des cures comme moi d'un probiotique qui vous convienne ? les tisanes et bouillotte ça fait du bien vous avez raison.

Comme vous le soulignez une gastro nous on en a régulièrement et on gère pas comme ceux qui arrête dès un petit problème de digestion 😉

Bon courage en espérant que vous allez mieux, belle journée.

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Nicky


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@melinda85 je suis vraiment désolée pour vous et je vous souhaite de vous rétablir vite...

Et je pense que les personnes n'ayant jamais eu ce genre de douleurs/problèmes ne peuvent pas comprendre. Avec le recule, je pense que je n'aurais pas compris a quel point cela peut gâcher la vie il y a 2 ans de ça.

Il semblerait que les probiotiques commencent a fonctionner couplé avec le régime Fodmap. C'est pas encore parfait mais c'est un grand pas en avant.

Quelqu'un l'a mentionné dans les premières page de commentaires mais j'ai l'impression que boire beaucoup, 2L d'eau environ, aide vraiment bien !

En tout cas...courage !


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J'ai une question...j'ai souvent des douleurs côté droit zone du caecum , parfois c'est gonflé avec ballonnements ou après être passé aux toilettes, est ce un symptôme du colon irritable,? Impression que le colon droit grossit et retrouve plusieurs heures après ou le lendemain son aspect normal


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