Vidéos d'experts : SEP - la grossesse

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Louise

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Édité le 25/10/2017 à 10:46

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Louise

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Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

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Bonjour à tous,

Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients récemment diagnostiqués de la sclérose en plaques à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…).

Le principe est simple. Faites nous part de toutes vos questions sur le thème suivant :

La SEP et la grossesse

Par exemple :

- Comment est perçu un désir de grossesse quand on a la SEP ?

- Peut-on avoir des difficultés à tomber enceinte ?

- Comment se déroule une grossesse avec la SEP ? Est-elle à risque ?

- La SEP peut-elle avoir des conséquences sur l'accouchement ?

Nous poserons ensuite vos questions à des experts de la sclérose en plaques et nous filmerons leurs réponses.

Les vidéos qui en découleront seront diffusées sur différents supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre le diagnostic de la sclérose en plaques.

Si vous le souhaitez, vous pouvez regarder les dernières vidéos d'experts sur le thème de la SEP et du diagnostic :

Vidéo (1/3) : les premiers symptômes et le diagnostic
Vidéo (2/3) : SEP : l'annonce du diagnostic
Vidéo (3/3) : SEP : l'acceptation du diagnostic

N'hésitez pas !

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laruns

01/11/2017 à 11:11

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laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

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Bonjour j'ai eu la chance d'avoir mes enfants avant que cette MIS prenne mon corps pour hôtel

ma nièce à déclarer à 17 ans la MIS elle vient d'avoir son premier enfant et tout ces très bien passée

Mes chaque malade et différents ces en toi tu sauras

Suis ton intuition vue les progrès si confiance à tes médecins de ton protocole

Accord du toi se bonheur

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laruns

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-01 11:11:12

Utilisateur désinscrit

01/11/2017 à 14:47

Bonjour,

je suis diagnostiquée depuis 2004, à l’age de 15 ans.

Je suis traitée par Avonex depuis 10 ans. J’ai eu un enfant en 2015, pour lequel j’ai dû arrêté mon traitement brutalement à 1 mois de grossesse. Il va très bien et est en pleine forme, mais j’etais Assez angoissée tout au long de ma grossesse.

J’envisage une seconde grossesse, mais cette fois-ci, j’aimerai faire les choses bien. Mon neurologue m’a dit que je pouvais arrêter mon traitement d’un coup lorsque je déciderai de tomber enceinte. Mais j’ai une peur bleue de faire une poussée ! Mes IRM sont stables et mon neurologue me dit que ma maladie est en « sommeil », donc qu’il n’y a pas de risques.

Y-a-t’il un protocole pour arrêter en douceur et ne pas déclencher une poussée ?

Comme pour mon premier, je souhaite allaiter, et on sait que c’est souvent le post partum qui déclenche les poussées. L’allaitement est-il déconseillé ? Pour reprendre plus rapidement son traitement ?

Merci par avance,

Melanie.

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-01 14:47:13

Saby75Dz

01/11/2017 à 20:09

Saby75Dz

Dernière activité le 25/05/2022 à 18:24

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Bonjour

Je suis sous rituximab depuis avril 2017 j ai fais 2 perfusion c est 1 tôus les 6 mois je suis atteinte de sep depuis mes 14 ans j ai 31ans si j ai un projet de grossesse est ce possible en étant sous rituximab ??

Merci

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Sabrina,

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-01 20:09:17

steph.dier

02/11/2017 à 14:42

steph.dier

Dernière activité le 01/02/2022 à 17:31

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@Sandrine150

Bonjour Sandrine,

Je vois que tu es très angoissée et que ton neuro ne t'aide pas. SI ça peut te rassurer, j'ai eu mon premier enfant à 36 ans et lui comme moi, nous sommes en pleine forme, malgré la SEP qui me tient compagnie depuis 18 ans voire 20 !!!

J'ai partagé mon expérience sur ce forum (steph.dier).

Je suis sous traitement assez important et j'ai le droit d'avoir un 2me enfant parce que grâce à ce traitement, la SEP s'est calmée. Et j'ai 39 ans !!!

As-tu un traitement ? La SEP ne doit pas t'empêcher d'être heureuse. Pas toujours facile, mais il y a de supers traitements, très efficaces.

Courage

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Stéphanie

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-02 14:42:05

Nathali57

02/11/2017 à 18:14

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Nathali57

Dernière activité le 26/06/2025 à 06:44

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bonjour @Sandrine150 , je comprends bien que tu sois perdue après le diagnostic de ta SEP. Personne ne peux décider pour toi si c'est le bon moment pour attendre un enfant.

Ton âge n'est pas un pb surtout pour un 2ème enfant.

Ce n'est pas non plus de commencer une grossesse après un ttt (je ne suis pas la seule dans ce cas ici ni parmi tous les malades) : il faut juste arrêter le ttt qq mois avant (le délai doit être différent selon les ttt?) j'espère que les experts répondront ici rapidement.

C'est tout à fait normal d'être fatiguée après les bolus de solumédrol.

Je ne te cache pas avoir été + fatiguée à 36 ans qu'à 30! (mais c'est surtout à cause des nuits et des repas qui ont été bcp + difficiles pour la dernière : personne ne peut le savoir)

La seule chose certaine c'est que tu auras besoin de te reposer et de compter sur leur papa après la naissance. Comme beaucoup de jeunes mamans.

Ne laisses pas la SEP te gâcher la vie ni prendre les décisions à ta place.

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🌈

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-02 18:14:02

Utilisateur désinscrit

02/11/2017 à 19:40

Coucou

Votre message me touche,merci beaucoup...

Sandrine

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-02 19:40:21

Utilisateur désinscrit

02/11/2017 à 19:49

@steph.dier

Merci pour votre message

Je dois revoir mon neurologue pour qu' il me commence un traitement de fond pour les décharges dans les jambes et les bras...je vais lui parler de mon désir de grossesse "si il m écoute...."

Cette maladie est tellement complexe....c est pas évident de savoir ou j en suis et a quel stade....on me dit ne vous inquiétez pas c est pris a temps....oui et......c est très perturbant..mon medecin me dit de me préserver dès maintenant...

Enfin....je pense que l on doit vivre avec et il y a des jours avec et des jours sans...et vivre au jour le jour....

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-02 19:49:01

Louise

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06/11/2017 à 13:37

Bon conseiller

Louise

Animatrice de communauté

Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

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Bonjour @Sandrine150‍ @laruns‍ @MelanieCap‍ @Saby75Dz‍ @steph.dier‍ @nathalie57‍ @Roseland‍ @Samsalma‍

Merci à toutes pour vos messages et votre participation à la discussion.

N'oubliez pas de poser vos questions pour que notre expert puisse répondre à vos interrogations.

Bien à vous,

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Louise de l'équipe Carenity

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steph.dier

06/11/2017 à 14:03

steph.dier

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Bonjour,

Pour les questions, je souhaiterais savoir si la grossesse est autant protégée lorsqu'on a suivi le traitement par Tysabri ? Ou est ce qu ce traitement nous rend plus vulnérable qu'un autre traitement genre avonex ou autre ?

D'avance merci.

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Stéphanie

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Saby75Dz

06/11/2017 à 16:06

Saby75Dz

Dernière activité le 25/05/2022 à 18:24

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Merci mais j ai pas eu ma réponse lol avec le rituximab mabthera peut on avoir un projet de grossesse?

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Sabrina,

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-06 16:06:55

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