Sclérose en plaques : à quand le statut de grande cause nationale ?

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20/06/2017 à 11:42

Première cause de handicap chez le jeune adulte après les accidents de la route en France, la sclérose en plaques touche en majorité des femmes, et, de plus en plus, des enfants. La progression de la maladie est particulièrement inquiétante : on compte aujourd’hui 100 000 malades en France, avec une forte progression ces 10 dernières années.

4000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, soit 10 nouveaux cas par jour ! Or, si la sclérose en plaques a bien été intégrée au plan maladies neurodégénératives 2014 – 2019, force est de constater qu’elle n’a pas fait l’objet du même intérêt que les deux autres pathologies du plan, et que tout reste à faire pour informer sur la maladie, et pour mieux accompagner les malades et leurs aidants. Afin de tirer la sonnette d’alarme sur cette situation, l’Association française des Sclérosés en plaques (AFSEP), association déclarée d’utilité publique depuis 1967 et agréée par le Ministère de la Santé depuis 2008, se mobilise avec deux objectifs : mieux faire reconnaître la maladie, et mieux informer sur ses symptômes et ses conséquences.

L’FSEP envoie une lettre ouverte aux pouvoirs publics

Ainsi, par la voix de sa présidente, Jocelyne Nouvet-Gire, l’association, dans une lettre ouverte adressée en fin de semaine dernière au Premier ministre et à la Ministre des Solidarités et de la Santé, demande aux pouvoirs publics l’obtention du statut de Grande cause nationale 2018 pour la sclérose en plaques. Autre cheval de bataille de l’AFSEP clairement affiché dans le document : la volonté de développer de l’information sur la maladie. « Il est urgent d’accentuer l’information et la communication pédagogique sur cette maladie et ses symptômes. Nous, AFSEP, allons d’ores et déjà nous engager dans cette démarche, dans la mesure de nos moyens. Nous lançons ainsi une campagne d’information virale et d’affichage dans les lieux qui sont nos relais sur le terrain (hôpitaux, laboratoires, pharmacies, commerces de proximité…)… » Des mesures qui pourraient permettre d’accélérer le diagnostic.

5 ans pour mettre un nom sur la maladie !

En raison des symptômes très divers de la pathologie, il faut en effet aujourd’hui une moyenne de 5 ans pour mettre un nom sur cette maladie, et débuter les traitements. Informer davantage, informer largement, le grand public comme le corps médical, et notamment les médecins généralistes, c’est faire avancer la prévention, c’est ralentir cette maladie, qui reste aujourd’hui incurable. Pour engager cette dynamique, l’AFSEP a d’ores et déjà lancé une campagne d’information d’affichage et virale déclinée en 6 affiches autour de 5 thématiques fortes : la durée moyenne de diagnostic, l’âge moyen des patients, qui se rajeunit de plus en plus, la maladie touchant désormais des enfants, le rôle et le poids de l’accompagnement pour les aidants, les symptômes invisibles de la pathologie, les coûts indirects de la maladie. Des thématiques clés pour comprendre les difficultés quotidiennes de la maladie.

« Si nous ne faisons rien, d’ici 10 ans, le nombre de malades déclarés sera exponentiel, sans parler de ceux qui s’ignorent et passent à côté des traitements. Si nous ne faisons rien, d’ici 10 ans, la sclérose en plaques pourra atteindre le niveau et les chiffres de la maladie de Parkinson, ce qui serait désastreux pour des millions de familles, pour notre économie, pour la société française toute entière. », conclut ainsi Jocelyne Nouver-Gire, dans sa lettre ouverte.

Source : http://www.observatoire-sante.fr/

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24/06/2017 à 06:28

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Attention Magnetix que j'ai lu plus haut essaye de nous vendre un truc hors de prix un truc de Charlatan

Les informations pseudo scientifiques qu'il donne sont totalement délirantes

Dans ce cas je pressens l'escroquerie

J'aimerais que les modérateurs fassent le nécessaire pour ne pas exposer les membres à de tels manipulateurs

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indéfinissable légèreté de l'être

Sclérose en plaques : à quand le statut de grande cause nationale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-a-quand-le-statut-de-grand-38965 2017-06-24 06:28:39

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Chers amis patients, Vous pouvez lire ce texte, moi, ça m'a fait du bien de l'écrire !

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Frédéric TERRIER

Rouen, France

Jun 10

Ma sclérose en plaques, la chance de ma vie ?

J’ai conscience de l’aspect éminemment provocateur et partiellement inexact de ce titre. Il peut heurter la plupart des personnes atteintes de cette maladie dégénérative et poly-handicapante. Mais je ne parle que de ma sclérose en plaque. Du moins ce que j’en ai fait et des impacts qu’elle a sur ma personnalité.

Tout d’abord, je tiens à préciser que cette maladie n’est pas une chance, bien au contraire. Elle vous diminue, physiquement, pratiquement, souvent socialement. Elle vous fragilise. Elle réduit votre champ des possibles. Elle altère la conscience que vous avez de votre corps et les possibilités qu’il vous offre tant ses performances se réduisent, tant la fatigue vous accompagne, tant la mobilité est atteinte. La sensation même de ce corps est dégradée, les perceptions sont inexactes : l’évaluation de la hauteur d’une marche, le toucher, la capacité à chaque pas de savoir si le pied est suffisamment haut pour ne pas riper sur le sol et, finalement, choir. Je passe sur les autres manifestations de cette perte partielle des sensations et de la maîtrise de son corps, visuelles, urologiques, l’altération de l’équilibre et la perte des repères spatiaux, la variabilité de la fatigue et du périmètre de marche.

Cette maladie, du fait de son caractère poly-handicapant, variable dans le temps et à chaque instant, en fonction de la température, de votre moral, de votre stress… devient un être qui vous accompagne constamment, qui devient un élément de votre être et de votre personnalité, tant il est nécessaire de l’évaluer à chaque instant, de s’en souvenir constamment pour mieux la prendre en compte, pour mieux l’apprivoiser. A chaque fois que vous l’oubliez, elle se rappelle à vous, devient espiègle, au pire, se venge. Comme un être dont vous avez la charge, il faut s’en occuper tout le temps : à chaque instant et sur la planification de la vie à moyen et long terme. Elle est une partie de vous, que vous devez calculer, interroger, avec qui vous devez discuter, négocier constamment. De surcroît, il est pénible de passer du temps dans les hôpitaux, suivre des traitements quasi expérimentaux et assez lourds, dont je mesure difficilement les bienfaits.

Pour ce qui me concerne, elle est réellement devenue une sorte d‘être vivant qui m’accompagne de l’intérieur, au plus profond de moi : ennemie avec laquelle je dois composer, capricieuse, importune mais silencieuse et invisible, exigeante, imprévisible et incompréhensible.

Mais il faut faire avec elle, pas de choix possible, pas d’alternative.

Les choix, plus ou moins volontaires et conscients, que j’ai faits sont tous dans l’objectif de m’augmenter, parce qu’elle me diminue.

Les ressources que j’ai développées visent toutes à améliorer mes capacités, mon autonomie, mes qualités morales et intellectuelles.

Tous les moyens pour compenser sont bons à prendre, tous les moyens pour m’élever, tous les moyens pour préserver ma dignité, tous les moyens pour continuer à exister. Je ne suis pas un héros : mes conditions de vie, mon environnement affectif et social y contribuent.

Pratiquement, j’ai fait le choix de ne pas ignorer ce que le matériel et la logistique peuvent m’apporter. D’abord la canne que je choisis élégante. Le fauteuil que j’alterne avec un vélo à assistance électrique et une voiture à boîte automatique pour mes déplacements.

Professionnellement, j’étais enseignant. Impossible métier avec ces handicaps. J’ai passé des concours pour être personnel d’encadrement et mieux gérer les contraintes physiques, même si tout n’est pas rose en termes d’horaires de travail et de fatigue, ce nouveau métier a contribué à me sentir encore plus utile, au service des autres.

Psychologiquement, la maladie m’a permis de développer des traits de caractère déjà présents en moi mais dont je n’avais pas totalement conscience.

Je n’évoquerai pas mon sens de l’humour, mon autodérision qui me permettent de mettre à distance et de conserver cette indéfinissable légèreté de l’être dans un corps pesant, malgré mes 58 kg tout mouillé !

Ce que je veux décrire est ce qui, à mon insu, sans le vouloir, s’est développé dans ma tête. Je n’ai pas entretenu de colère, ce n’est pas moi, c’est trop anxiogène et, pour tout dire, assez fatigant.

Des forces d’empathie, de bienveillance, d’écoute des autres se sont accrues. Je sais mieux mettre à distance, hiérarchiser les problèmes. Je sais mieux prendre en compte les autres parce que je sais mieux prendre soin de moi. Je peux vous écouter parce que je m’écoute, je me connais mieux et j’aspire à vous connaître. Non, tout n’est pas parfait, je peux rester aussi dans ma bulle, ne pas être attentionné à certains moments, fatigue aidant et souvent pensif. Malgré tout, je sais que je peux plus facilement me mettre à la place de l’autre, un proche, un élève, un professeur…

Certains en déduiront que je deviens trop tolérant, pas assez ferme, trop conciliant et diplomate. Cela est exact mais je l’assume, c’est peut-être le défaut des qualités que j’ai développées. Ecouter, ne pas juger, ne pas blâmer, aussi parce que c’est peut-être ce que j’attends des autres.

Ce que j’ai développé peut aussi s’apparenter à une autosatisfaction, une vanité, une certaine forme d’orgueil, un besoin de reconnaissance. Cela n’est pas totalement inexact, j’ai besoin qu’on m’apprécie, j’ai besoin du regard des autres, diminué, j’ai besoin de développer ma dignité, mon utilité et de prendre ma place dans ce monde.

Je suis aussi conscient des énormes chances que j’ai pour y contribuer : mon entourage, précieux et exigeant, mes opportunités professionnelles qui m’ont aidé à rester utile et la bienveillance des autres à mon endroit qui n’est jamais emprunte de pitié ou de commisération qui me seraient affligeantes.

Non, la sclérose en plaque n’est pas la chance de ma vie. Ce que j’en fais, oui.

Sclerosi MultiplaHandicap

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La cure de solumedrol je la fais tous les six mois, car la sep Primaire Progressive évolue sans poussées, donc il faut être régulier car au bout de six mois je ressent un affaiblissement qui progressivement devient de plus en plus handicapant ; et il n'existe que solumedrol comme traitement de fond.

À bientôt

Xavier

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didine88

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@Magnetix Bonsoir, je viens de lire votre article sur l'appareil CMP, je n'en ai jamais entendu parler, pourriez vous m'en dire plus, je suis atteinte de sclérose en plaques et suis un traitement de fond.

Merci, a bientot

Didine 88

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vous devriez trouver qq chose sur le Net CMP80, CMP 120, BIOPULSE etc sinon je peux vous en prêter un pendant un mois . J' ai des occasions neufs, des retours de certaines personnes rapidements soulagés ( fractures , autres), .pour les voir sur Skype : magnetixgm1 . à bientôt Gilbert

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dan26576

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Le terme crise, poussée n'existent pas pour pour la forme Primaire Progressive car tout est progressif avec cet forme là, donc systématiquement tout les six mois je fais la cure de solumedrol, qui est un traitement de fond.

Rien d'occasionnelle ; une habitude de soin que je fais depuis de nombreuses années, et je ne sais pas ce qu'est une l'inflammation ? car tout est progressif, avec cette forme de sep, qui affecte 10 à 15% des patients et est caractérisée par une évolution d’emblée chronique, progressive et irréversible.

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Je suis en secondaire man progressive et je ne fais pas de solumédrol j'en faisais quand j'avais des poussées

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Magnetix

27/06/2017 à 10:11

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Bien au contraire,Monsieur, je propose un appareil à l essai, gratuitement. Veuillez apprendre que plus de 130 millions de personnes, sur notre planète, utilisent les bienfaits des applications magnétiques. Boycotées, ridiculisées par les marchands et distributeurs de poisons chimiques !

Essayez d'imaginer qu'il faut découvrir et expérimenter avant de dénigrer ! Un petit truc : Se répéter : je sais que...je ne sais pas tout ce qui existe !

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dan26576

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Bonjour Anso

Si tu ne suis pas de traitement, la sep s'empirera, pour la sep Primaire Progressive il n'existe que Solumedrol pur stopper l'évolution de la sep, et apporter un mieux être.

À. Bientôt

Xavier

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Merci Xavier pour tous ces petits conseils.

J'en parlerai avec mon neuro pour mettre également ça en place ...

Au début de la déclaration de la maladie il paraît que ce n'est pas facile de diagnostiquer le type de SEP !

C'est pour cela que les neuros pensaient à une sep remittente donc aubagio puis tecfidera en traitement de fond avec bolus de cortisone pendant 3jours pour les soit disant poussées quand je me sentais vraiment pas bien!

Évidemment les traitements de fond administrés et tentés l'un après l'autre ont été un fiasco donc arrêt de tout et à présent avec le recul des 3ans maintenant leur diagnostic s'est plutôt penché vers une SEP primaire progressive vu le type de l'évolution de la maladie mon âge et les IRM...

Il paraît que ce n'est pas évident de diagnostiquer ( d'après les dires des neuros) la bonne sep en début de déclaration de maladie ...

Et il se peut aussi de faire des poussées avec une SEP primaire progressive en tout début de maladie d'où ce petit flottement dans le diagnostic ...

Vos bolus tous les 6mois en traitement de fond sont les mêmes que ceux qu'on nous administre en bolus ???

Merci encore pour tous ces petits conseils ...

Parfois on se sent dans un parcours difficile et certains neuros paraissent également démunis face à notre façon de réagir ......chaque sep est différente dans son évolution d'après eux ... et y compris le combat au quotidien de chacun ...

À bientôt

AnSo

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