Enquête nationale sur les traitements de la sclérose en plaques

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Louise

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21/11/2017 à 11:20

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Bonjour,

Nous vous proposons de participer à la nouvelle vague de notre enquête nationale sur la sclérose en plaques. Cette enquête s'adresse aux patients adultes atteints d'une sclérose en plaques.

Cette enquête est très importante car son objectif est de mieux connaître votre avis sur :

- les traitements de fond de la sclérose en plaques
- les freins et les motivations liés à la prise de vos traitements
- les raisons qui peuvent vous inciter à changer de traitement
- votre perception des laboratoires pharmaceutiques impliqués dans la sclérose en plaques

Vous êtes atteint(e) d'une sclérose en plaque? Cliquez ici pour répondre à l'enquête.

Votre avis compte ! Merci par avance pour votre participation.

N’hésitez pas à discuter de ce sujet dans cette discussion après avoir répondu à l’enquête !

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dan26576

02/01/2018 à 17:01

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Une chose est sûre, supprime les produits laitier, tu devrais te sentir mieux, même si ça ne répond pas aux questions que tu te pose.

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xavier666

Enquête nationale sur les traitements de la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/enquete-nationale-sur-les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques-39837 2018-01-02 17:01:41

Cow597

03/01/2018 à 10:29

Cow597

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Bonjour, merci pour ces précieux conseils ! J’ai été diagnostiquée sep primaire progressive également en septembre 2017. Je commence le traitement sous rituximab demain. J’avoue stresser un peu...en attendant, j’ai pris des compléments alimentaires ( biotine, zinc, curcuma, magnésium, huile d’onagre ) et j’essaie de manger sainement..qu’en pensez-vous ? .je ne savais pas pour les laitages, je vais essayer de les supprimer mais ça va être dur, je suis fan de yahourt ;-)

Belle journée à vous !

corinne

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Cow597

asimov

Édité le 04/01/2018 à 11:02

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@dan26576 merci.

J'ai également lu Kousmine et tenter de suivre le régime Seignalet mais enlever le fromage c'est tellement difficile pour moi. Et surtout je ne sens pas d'effets secondaire après un aliment bon ou mauvais, je le fais par prévention et pour l'hygiene de vie.

Je buvais du lait de vache tous les jours étant jeune, je ne dis pas du tout que c'est la cause, mais maintenant je n'en bois quasi plus et prend du lait de chanvre.

Si je devais réflechir à une cause je dirais :

1. Friture car j'ai bossé au Mcdo quand j'avais 20 ans et ne mangeait que des fish et frites, au bout de 1-2 mois à ce regime, j'ai commencé à avoir des démangeaisons sur le cuir chevelu, je n'ai pas vu de medecins pour faire des analyses car j'ai stoppé net d'en manger et c'est revenu à la normale mais je pense que mon foi à dû être saturé, mon corps plus acide et ma flore a dû aussi être impacté.

J'aurais bien aimé à l'époque déjà faire une experience sur des souris pour prouver ou non si la friture était bien la cause de la SEP dans mon cas.

2. Vaccin hépatite B que j'ai aussi fait peu de temps avant le diagno

3. genetique-environnement indeterminé

asimov

04/01/2018 à 01:54

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@Cow597 Bonjour, perso je ne suis pas trop pour les compléments alimentaires, c'est pas très naturel, je prefere de loin me baser sur l'alimentation équilibré et plaisir.

Biotine semble tout de même interessant d'après des derniers résultats et vit D.

dan26576

04/01/2018 à 09:19

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Bonjour asimov

Aucun vaccin n'est responsable de la sep, c'est au moins une chose que les neurologies savent, pour le déclenchement de la sep, aucuns neurologue ne peuvent l'expliquer ?

L'alimentation équilibré, c'est ce que je fais tous les jours.

Dans ma famille paternel, il y a un terrain propre aux maladies dégénérative : une tante que je n'ai pas connu était morte d'un cancer, mon autre tante a la sep, et le peux de fois où je l'avais vu, ce déplace en fauteuil roulant.

Sans parler du régime seignalet, j'avais pu remarquer que les produits laitiers m'empêche de marcher, donc là j'ai pas réfléchi pour supprimer ces produits, et je marche moralement sur de courtes distances, assez pour faire les exercices chez le kiné ; que mon père en voiture m'amène où travail le kiné, qui est sympa comme les autres personnes que je croise.

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xavier666

dan26576

04/01/2018 à 09:36

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Cow597 Bonjour

Pour les yaourts ceux que je mange sont aux soja, nature le matin, et un aux fruits à midi, plus des fruits sec

Mon neurologue, professeur Pelletier me fait suivre une cure de solumedrol qui, pour lui il n'y a que ça pour la sep primaire progressive, mais pour toi je ne sais pas vu la complexité de la médecine, surtout en rapports avec la sep, porte toi le mieux possible.

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xavier666

asimov

04/01/2018 à 13:03

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@dan26576 Bonjour Xavier

Chaque personne est differente, ce n'est pas parce que les medecins ne savent pas qu'il n'y a pas de lien chez qq personnes.

une fonctionnaire vient de se faire indemniser car elle a developpé une myofascite à macrophages suit à la vaccination Hepatite B

https://www.francetvinfo.fr/sante/vaccins/l-etat-condamne-a-verser-des-indemnites-a-une-secretaire-medicale-victime-de-troubles-physiques-apres-un-vaccin-sur-l-hepatite-b_2533307.html

et cet artcile où un tribunal a condamné un labo pour un lien entre hepatite B et SEP

http://www.aavac.asso.fr/vaccination_hepatite_b/vaccination_anti_hepatite_b_sclerose_en_plaques_condamnation_laboratoire.php

asimov

04/01/2018 à 13:06

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je me mefi des certitudes en medecine...et même en general...

dan26576

04/01/2018 à 17:17

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Oui j'ai regardé ce que tu m'a envoyé, intéressant.

ça me fait penser, qu'il y a quelques années le professeur Pelletier m'avait fait prendre Fampyra pour l'aide à la marche, qui rapidement m'avait déclenché une crise d’épilepsie ! et le professeur et moi avions été surpris, heureusement qu'il existe deux cachets que je prends tous les jours pour ne pas faire de crises d’épilepsie ; c'est rare que fampyra déclenche une crise d'épilepsie, disons que j'ai pas eu de chance...

J'ai croisé des patients sep qui prennent fampyra pour avoir une aide à la marche, de quelques mètres...

C'est bien que l'on discute.

Respectueusement Xavier

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xavier666

asimov

05/01/2018 à 05:17

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Pourquoi fampyra n'aide que sur la marche, il n'aide pas sur les autres symptomes de la SEP ?

Je ne comprend pas son mode d'action, ma neurologue ne m'en a jamais parlé, elle considere surement que je n'en ai pas besoin.

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