Maladie rare et urgences

Bonjour.

Je vous écris dans ce groupe, même si je ne suis pas touchée par le lupus. Mais parce que c'est un des seuls groupes qui parle de maladie rare.

Voici ma situation:

Il y a 1 an, mon fils de 12 ans s'est mis à perdre toute l'eau de son corps. Après 3 mois des hypothèses les plus funestes (maladies neurologiques dégénératives), un dysfonctionnement du système digestif et urinaire a été identifié. Grâce au traitement associé, mon fils a cessé de perdre de l'eau mais ses symptômes ont changé.

Il a alors enchaîné occlusions sur occlusions avec saignements internes graves. Les médecins se sont reportés alors sur la maladie de Hirschprung. Un récent examen a prouvé qu'il n'était pas atteint de cette maladie. Entretemps, le traitement de mon fils a encore déplacé la maladie.

Désormais mon fils est soumis à des migraines incroyables et semble tomber malade dès que le moindre virus ou la moindre bactérie est dans le coin. Et la fièvre monte très haut que ce soit un petit rhume ou une grosse grippe.

La maladie a été ponctuée de nombreux épisodes aux urgences. Quand j'arrive à joindre mon spécialiste ou un de ses collègues, pas  de souci. Par contre, quand je dois passer par le système d'urgence classique,  cela devient compliqué de décrire cette maladie. J'en ai assez de tout raconter et qu'ils refassent les mêmes tests en vain. Parfois j'ai l'impression d'être plus experte que certains médecins. En cela, j'ai vraiment l'impression d'être comme une maman d'enfant avec maladie rare. Bref, si vous vivez la même chose, dites moi comment vous gérez. Pour que je vois comment je peux améliorer ce que vit mon fils.

A très bientôt j'espère.