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Recherche et liens utiles - BPCO

Enquête pour les patients atteints d'une BPCO

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Utilisateur désinscrit

24/07/2017 à 16:30

Bonjour à tous,

Vous êtes atteint d’un SAS (syndrôme d’apnée du sommeil) et/ou d’une BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive) ? Vous utilisez des masques dans le cadre de votre prise en charge vous souhaitez contribuer à une étude ?

Nous réalisons actuellement une enquête nationale qui vous est dédiée.

Cette étude est menée en partenariat avec un laboratoire de dispositifs médicaux proposant des solutions dans la prise en charge de ces deux pathologies.

Elle a pour objectif de mieux comprendre la perception des masques et appareils respiratoires, ainsi que vos critères de choix et vos sources d’information.

Quelques minutes suffisent pour que votre voix puisse être entendue !

Votre avis est important !

Merci par avance pour votre participation et n’hésitez pas à partager votre expérience dans cette discussion.

A très vite,

L’équipe Carenity.

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avatar cigale83

cigale83

17/08/2017 à 12:19

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Bonjour,

BPCO diagnostiquée en décembre 2015, sous oxygène 24/24 avec 3 l le jour et 2 la nuit couplé à l'appareil pour les apnées du sommeil, je ne l'ai pas utilisé quand il faisait trop chaud, avec 26 la nuit on ne peut pas inhaler de l'air chaud ça dessèche  trop les muqueuses, mais je me réveillais avec des maux de tête. je ne sais pas quel température vous avez mais ici à Toulon il fait vraiment chaude depuis début juin et la pluie se fait désirée. c'est vrai que c'est mal venu de se plaindre du soleil alors que dans d'autres régions il se montre timidement.

Par contre je ne suis pas toujours d'accord avec vous en ce qui concerne les info sur les médicaments que vous prenez, ce qui est bien pour une personne peut se révéler dangereux chez une autre. 
Je préfère faire confiance à mon pneumologue, si je veux lui demander quelque chose de particulier, il juge si ça me convient et sinon c'est non.

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cigale83


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-17 12:19:23

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@cathymimi

bonjour,

je veux bien échanger sur la maladie qui nous affecte

bien cordialement

Mie


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-17 13:22:14

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@marie47350 ledalle

suis tout a fait d'accord avec toi ,on ne peut pas s 'auto médicaliser trop dangereux avec une maladie grave

bonne journée


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-17 13:39:22

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@ledalle

Bonjour,

combien de temps dure la réhabilitation à Lodève ? Le temps de cure est de 21 jours ! 

à tres bientôt

Marie


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-17 17:23:17

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@marie47350ledalle

la réhabilitation est de 21 jours minimum pour êtres pris en charge par la secu,et elle peut allée jusque 6 semaines selon besoin, a définir avec ton pneumo ,moi c'est prescrit 5 semaines

bisous

ledalle


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-17 17:45:47

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18/08/2017 à 04:13

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La réhabilitation dure en général 5 semaines plus selon les indications. Cinq semaines entre parenthèse pour s'occuper de soi et de la maladie.

ça peut paraître long mais ça passe très vite une fois là-bas. En effet, on est très occupé. Le sport d'abord, très important pour apprendre à bien respirer, a augmenter nos capacités respiratoires et à développer les muscles responsables de la respiration. Séances d'ergocycles, séances de motricité, séances de sport adapté,  du foot, du badminton. De pilate, de boxe, de rugby et de volley, plus beaucoup de marche à pieds (topographique, intermittente/continue). Des séances d'assouplissement.  Puis des cours pour mieux comprendre la maladie,  informations sur la dangerosité du tabagisme sur une BPCO, des séances de techniques ventilatoires et beaucoup d'autres choses encore.Les bienfaits de ce séjour ont été nombreux, meilleure ventilation, meilleure respiration, augmentation de a capacité respiratoire, augmentation de la masse musculaire, meilleure prise en charge de la maladie, meilleure connaissance de la BPCO.

 

Ce séjour a été tellement bénéfique pour moi que j'y retourne l'année prochaine. En effet la sécu ne rembourse qu'une cure par an et c'est déjà bien.

 

Et en plus l'ambiance est bonne, je me suis faite de très bons amis là-bas que je continue de fréquenter dans la "vraie" vie. Les installation sont chouettes et les chambres très agréables.

 

Bonne soirée à vous.

 


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-18 04:13:51

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18/08/2017 à 07:37

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@bulles ledalle

merci bulles pour ses chouettes infos utiles, tu me donne encore plus l'envie d'etres au mois d'octobre

c'est a Lodève ,toi aussi que tu la fait?, j y suis allé pour visiter et j'ai apprécier  l’accueil et le grand parc arboré sur plusieurs  hectares

bonne journée

ledalle

 

 


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-18 07:37:06

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18/08/2017 à 09:00

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Bonjour Ledalle, oui c'était à la Wallonie à Lodève (où je te conseille le marché du Samedi, très sympa blush.png ) ainsi que des balades aux alentours si tu es véhiculé, sans parler du resto chinois de Lodève qui est un des meilleur de la région selon moi, à ne pas rater! Ben oui, on peut faire un peu de tourisme aussi, ça te changera les idées.

 

J'espère avoir été suffisamment complète dans ma fiche détaillée du "bien".

 

Bonne journée à toi wink.png


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-18 09:00:37

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18/08/2017 à 10:42

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@bulles ledalle

merci pour toutes ses infos utiles

dis moi bulles ,comment on fait quand on a pas de véhicule et que l'on arrive  en v s l ,?il y a une navette pour aller en ville ou c'est tout a pieds

merci

ledalle


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-18 10:42:58

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18/08/2017 à 10:46

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Non il ne me semble pas qu'il y ait une navette, mais le centre n'est pas loin même pour des malades comme nous wink.png Cela dit, j'avais ma voiture.


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-18 10:46:59
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