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Recherche et liens utiles - BPCO

Enquête pour les patients atteints d'une BPCO

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Utilisateur désinscrit

24/07/2017 à 16:30

Bonjour à tous,

Vous êtes atteint d’un SAS (syndrôme d’apnée du sommeil) et/ou d’une BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive) ? Vous utilisez des masques dans le cadre de votre prise en charge vous souhaitez contribuer à une étude ?

Nous réalisons actuellement une enquête nationale qui vous est dédiée.

Cette étude est menée en partenariat avec un laboratoire de dispositifs médicaux proposant des solutions dans la prise en charge de ces deux pathologies.

Elle a pour objectif de mieux comprendre la perception des masques et appareils respiratoires, ainsi que vos critères de choix et vos sources d’information.

Quelques minutes suffisent pour que votre voix puisse être entendue !

Votre avis est important !

Merci par avance pour votre participation et n’hésitez pas à partager votre expérience dans cette discussion.

A très vite,

L’équipe Carenity.

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Utilisateur désinscrit

16/08/2017 à 10:13

@marie47350

bien le bonjour madame

 


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-16 10:13:11

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@cinquentaine55

bonjour,

je vous conseille de consulter un pneumologue pour votre problème - il existe de nouveaux médicaments pour soigner la BPCO et vous soulager.

j'ai du abandonner le broncodual pour les mêmes raisons

bon courage et beaucoup de soulagement à vous


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-16 13:39:59

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16/08/2017 à 13:46

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@ledalle

merci ! j'en parle à mon pneumologue en novembre (prochain rendez-vous) et vous tient au courant - j'espère que vous me donnerez de vos nouvelles après votre réhabilitation respiratoire -

a très bientôt

Marie


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-16 13:46:03

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16/08/2017 à 14:40

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Bonjour,

J'ai aussi une BPCO+emphysème, je ne connais pas le stade de la BPCO et encore moins mon VEM. Je demanderai à ma pneumo la prochaine fois. 

J'ai de l'ultibrobreezhaler1/24h et du sérétide 500 2/24h, mais franchement, que je les prenne ou pas même résultat, je ne note aucune amélioration. Lorsque j'ai vraiment du mal à respirer je prends 2cp de solupred 20mg. J'ai aussi de l'oxygène à 3L la nuit et la journée si besoin.

 

J'ai aussi fait un séjour à la clinique du souffle de Lodève en réhabilitation, et j'en suis ressortie avec de très bons résultats, tant sur la respiration que sur les muscles. C'est sûr à faire du sport toute la journée ça ne peut être que bénéfique.

 

J'ai aussi parlé à ma pneumologue de l'intervention qui consiste à placer des ressorts à mémoire de forme dans les bronches. Elle m'a prescrit un scan et conseillé d'aller voir le professeur que s'occupe de ça sur Montpellier. L'intervention n'est pas encore remboursée par la sécu, mais ça ne devrait tarder. Chouette, car elle donne de très bons résultats d'après elle.

 

Voilà ma petite histoire, au plaisir de vous lire, bonne journée à tous.

 


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-16 14:40:53

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@ledalle

Bonjour, je suis Murcia (SEROCYTOL).

L'embout n'est effectivement pas pratique mais, étant Belge, j'ai un embout à appliquer sur celui d'Innovair et qui le lance directement au fond de la gorge. On ne le vend pas en France mais peut-être possibilité de l'obtenir d'une pharmacie en Belgique ?

Quant au SEROCYTOL, j'arrive au bout des gouttes (presque 3 mois) mais pas d'amélioration. Elles s'achètent en Suisse (gouttes Broncho-Poumons et suppo Pneumo-Neural). Voir SEROCYTOL sur Internet (on le vend en Belgique et en Allemagne mais pas ici? Pourquoi ?) Moi j'qai acheté en Suisse. Mais ce qui ne marche pas pour l'un peut fonctionner pour l'autre. Ils sont très gentils et ont des médecins qui préconisent ce qu'il faut prendre. A essayer peut-être ?

Bien à vous.


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-16 14:40:58

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@marie47350ledalle

pas de soucis  ,mais de ton coté renseigne toi auprès des clinique de ta région pour faire ton choix et les dates disponibles  ,et tu peux demander aussi a ton généraliste pour une entrée n’importe comment tu as le droit a une par an  couverte par la secu ,sache que ça ne peut êtres que tres bon pour améliorée ta bpco ,emphysème ça va te redonner du muscle et ouvrir tes bronches  tu respireras mieux tu souffrira moins et tu seras plus endurant a l'effort

parle avec ton médecin déjà, il peut t y faire entrée vu ta maladie 

bon après midi


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-16 14:41:54

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@ledalle

murcia16/08/2017 à 14:40
 
 
@ledalle

Bonjour, je suis Murcia (SEROCYTOL).

L'embout n'est effectivement pas pratique mais, étant Belge, j'ai un embout à appliquer sur celui d'Innovair et qui le lance directement au fond de la gorge. On ne le vend pas en France mais peut-être possibilité de l'obtenir d'une pharmacie en Belgique ?

Quant au SEROCYTOL, j'arrive au bout des gouttes (presque 3 mois) mais pas d'amélioration. Elles s'achètent en Suisse (gouttes Broncho-Poumons et suppo Pneumo-Neural). Voir SEROCYTOL sur Internet (on le vend en Belgique et en Allemagne mais pas ici? Pourquoi ?) Moi j'qai acheté en Suisse. Mais ce qui ne marche pas pour l'un peut fonctionner pour l'autre. Ils sont très gentils et ont des médecins qui préconisent ce qu'il faut prendre. A essayer peut-être ?

Bien à vous.

 


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-16 14:45:58

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@murcialedalle

personnellement avec un emphysème et bpco, je ne prendrais pas de risque ,de prendre un traitement autres que celui prescrit par un pneumologue  car  faut faire très attention a ce que on va inhaler, car c'est les poumons qui sont malades et ont besoin d'un traitement spécifique par apport a l’évolution de la maladie un remède qui  n'est ' i n’approprier   peut nuire gravement aux bronches , consultée avant, soyez vigilent ,tout peut basculer avec un mauvais traitements

ledalle

 


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-16 17:30:18
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16/08/2017 à 22:32

@marie47350

bonsoir madame Marie voilà les nouveaux medoc

SPIOLTO respimat

S2RETIDE EN GAZ

IZILOX (antibio)

le spiolto je ne l'ai pas pris car rembourser qu'a trente % 37.50 de ma poche , encore un probleme avec ma nouvelle secu

 


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-16 22:32:06

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16/08/2017 à 22:39

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POUR Ledalle

Merci de votre message mais je n'ai pas d'emphysème et je ne prends pas autre chose que de l'Innovair prescrit par mon pneumo sauf du SEROCYTOL (recommandé par le docteur MENAT bien connu). C'est de l'homéopathie tirée du sérum équin (gouttes) et des suppositoires qui ne peuvent faire aucun mal (à défaut de faire du bien). Je termine les 3 mois recommandés sans résultats probants mais il est vrai qu'étant en dépression, j'ai recommancé à fumer. Très mauvais, je sais, mais c'est ainsi, tant pis pour moi.

Je connais le problème des bronches ayant eu de l'asthme à 1 an jusqu'à 18 ans, et c'est moi qui avait enfin trouvé, dans une colonie de vacances, le médicament qui pouvait soulager mes crises (une amie souffrait d'asthme et l'emplyait) et ce Dyspné-Inhal (qui n'existe plus) m'a tenu en vie jusqu'à mes 18 ans pour s'évanouir enfin. J'en ai 80 maintenant (le 2.3.17) et maintenant une BPCO ! Donc, plus beaucoup d'importance. L'Innovair me permet de respirer normalement, je verrai combien de temps, pour le reste ...

Bonne chance à tous.Très amicalement.


Enquête pour les patients atteints d'une BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-bpco/enquete-pour-les-patients-atteints-dune-bpco-39116 2017-08-16 22:39:41
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