Épilepsie et Épitomax : incompréhension, effets secondaires et vécu

Bonjour @Manon15,

Merci d’avoir pris le temps d’écrire un message aussi clair, courageux et profondément touchant. Ce que vous décrivez - vivre avec l’épilepsie, gérer des effets secondaires lourds, et en parallèle faire face à une absence de reconnaissance ou de soutien familial - est une épreuve extrêmement difficile à porter 😔.

Le fait que vos crises soient bien contrôlées sur le plan médical n’enlève rien à la violence des crises, à leurs conséquences physiques, ni à l’impact émotionnel durable qu’elles peuvent laisser. L’état de sidération, de fatigue cognitive et de peur après une crise sévère est souvent mal compris par l’entourage, surtout lorsque la maladie est passée sous silence dans la famille 🤍.

Ce que vous exprimez concernant les effets secondaires de l’Épitomax et leur retentissement sur l’humeur, le comportement et les relations fait écho à de nombreux vécus. Le fait que vous constatiez un apaisement depuis l’ajustement du traitement est un élément important de votre ressenti personnel, et il est compréhensible que vous ayez été blessée par un diagnostic posé sans compétence médicale, vécu comme intrusif et violent.

Votre démarche de venir ici, pour échanger avec des personnes qui peuvent comprendre de l’intérieur ce que représente l’épilepsie, est très saine. Il est en effet souvent difficile, voire impossible, de faire pleinement comprendre à ses proches la charge invisible, l’angoisse et la vigilance permanente que cette pathologie impose au quotidien 🌱.

Je me permets de solliciter des membres de la communauté qui souhaitent partager leur expérience ou leur ressenti.

@mayasoleil @amandedouce06 @betsy75 @Catbalook @remy06100 @l0r3nc3 @mumu1960 @xavdan @palme155 @idr2s92 @palmyre @chouchouka @annabruno @cecilia40 @xavbod @cathy73 @mirya36 @poupette299 @karolina03 @catou24 @AnaisMusique8134 @miimii @pierregr @LaDom68 @Helo66 @Drinett @catyccb @Patoudie34 @Marie-Anne23 @Annefqt @Chrysalide_76 @Blue26 @Flicka20 @Audrey.57 @Sasha61 @Isabelle49 @Juliette44 @Mep1607 @Tig1905 @Natchacha @soso3821 @Framboiz @Leyzhia @Modja911 @Kelly96 @Muml44 @Dayday @Géraldine31 @domiolive @Maelher @Laura0613 @Clarra @Lolefa @nina2309 @Opop59 @Meinath @Sansan @Rachel01 @Pomerose @Joumana @lila69 @Rhv.rcvt @Mpiechou @alix.2320 @Marie504 @Po7173749 @Angelina68 @Ralisoa @Kynwolf

Pour ouvrir la discussion, si vous le souhaitez :

• Avez-vous aussi ressenti une incompréhension familiale face à l’épilepsie ou aux effets des traitements ?
• Comment avez-vous vécu les effets secondaires de l’Épitomax sur votre humeur ou votre comportement ?
• Qu’est-ce qui vous aide aujourd’hui à vous sentir plus sereine et entourée, malgré ces difficultés 🤝 ?

Merci pour votre confiance. Ici, votre vécu est légitime, et vous avez toute votre place pour en parler à votre rythme. Vous n’êtes pas seule 🌙

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour @Manon15,

Le problème que vous soulevez est fréquent et très douloureux à vivre. Personne ne peut se rendre compte de ce que l’on vit à part nous.

Mais il ne faut pas oublier que l'inverse est vrai, nous ne savons pas ce que vivent les autres et ce n’est pas parce qu’ils ont l'air d'aller bien qu’ils ne vivent pas des situations difficiles.

La seule solution est d'apprendre à s'affirmer avec fermeté et bienveillance. Savoir dire " mes sautes d'humeur sont difficiles à vivre pour vous comme pour moi, ce sont des effets secondaires de médicaments dont je ne peux pas me passer pour le moment ".

En ce qui me concerne, je trouve du soutien dans les endroits où il y a des gens en souffrance comme moi. A l’hôpital, à la balnéo, chez le kiné où dans les forums des associations auxquelles j'appartiens.

Expliquer ce que l’on vit est épuisant.

Bonjour

J' ai de plus en plus de questions sur le médicament Keppra: il contrôle très bien les crises( epilepsie nocturne ,survenue à 68 ans ,plus aucune crise depuis 4 ans) mais déclenche depuis le début fatigue,anxiété, déprime,parfois agressivité, et depuis peu troubles de la mémoire ( sorte de blancs,,avec une impression de tête à l' envers,et perte de certains éléments qui reviennent après la crise)

Qui a eu ce genre d' effets et comment trouver un semblant de solution?

Le même problème pour beaucoup de monde , il faut chercher sur internet Troubles psychiatrique chez des patients épileptiques et leurs traitements. Beaucoup de réponses s'y trouvent

Bonjour, j'ai fait ma première crise d'épilepsie à 15 ans et on m'a mis sous Epitomax. Les conséquences ont été terribles. J'ai toujours été très fine mais là, j'ai perdu 14kg en 3 mois. Je ne pesais plus que 45kg pour 1m74, si maigre que je n'avais même plus mes règles... J'étais irritable, je pleurais beaucoup, profondément déprimée. J'ai même dû être hospitalisée. J'ai subi cet horrible médicament pendant 3 ans. Comme toi, ma famille ne s'était jamais renseignée sur ce médicament. Le mauvais neuro qui m'avait prescrit ça leur disait qu'il n'y avait aucun autre traitement pour ma maladie et ils n'ont rien vérifié. Ce n'est que quand j'ai été majeure que j'ai pu voir un autre neuro et on a enfin pu changer mon traitement. Je te comprends à 100%. Dans ma famille, ma maladie est taboue. Peut-être à cause du déni...

Je suis sous AAH car je ne peux plus travailler, mes traitements m'épuisent, j'ai des absences quotidiennes mais ils me disent qu'il est temps d'aller travailler, qu'il faut arrêter de procrastiner. Même des amis proches ne comprennent pas. L'épilepsie est une maladie si complexe, différente pour chacun, si on ne fait plus de crises généralisées, pour eux, c'est qu'on n'est pas "vraiment" épileptique. Je te souhaite du courage

Bonjour j'ai plusieurs effet secondaire j'ai impression que j'ai ma tête compresser. J'ai plus de sentiments j'ai quelques choses qui tourne tout temps dans ma tête. J'ai parfois des Idées noires. Qui a comme Moi si vous avez une solution