Arrêt des médicaments et traitements alternatifs

@jdesfougeres Bonjour, je suis passé du Tramadol au Dafalgan codeïné directement sans sevrage sur consignes de mon MT et c est très bien passé car de la même catégorie.  Ensuite le Dafalgan peut être diminué voir arrêter plus facilement, je prenais 2 Tramadol de 100 par jour et j étais en manque si je n en prenais pas 1.😥 j ai arrêté le Dafalgan ensuite directement j en prenais environ 2 ou 3 par jours et pas de manque.

Bonne continuation 🤞🤞🤞

Pour mon expérience personnelle, je suis sous bio thérapie mais je limite la prise d anti douleur avec l utilisation du Tens,  ce qui me permet de réduire l intensité des crises aiguës et/ou en fin de journée où ça devient souvent compliqué à gérer surtout au niveau des Sacros et du dos. Kiné et balnéothérapie 2+2 séances par semaines et un peu de natation de temps en temps pour le moment. 😉, Suivi également en centre anti douleur avec psy,  hypnose ,massage de détente et un peu de marche aussi pour maintenir un peu de mobilité.

Bon courage à tous.💪🤞

Bonjour, moi ca fait un an que j'ai tout arrêté, on découvrant ma grossesse. Ça fait 4mois et demi que j'ai accouché, et pour l'instant  ça va mieux, a part quelques douleurs au niveau du poignet. Avant j'étais sous anti tnf (humira).

Bonjour. Pour ma part en cours de sevrage de Cortisone (20 mg/jours depuis 5 ans pour arriver à 10 mg/jour) pour passer à un autre médicament mi-janvier, du Lyrica. Difficile car les douleurs reviennent avec la diminution du dosage. Je prends aussi du Tramadol (200 mg/jour) et du Seroplex (20 mg/jour en diminution aussi à 15 mg/jour) Mais il va me falloir arrêter tout cela car ils sont incompatibles avec le Lyrica. En attendant, balnéo kinésie (je dis avec humour Aqua Poney) le lundi et acupuncture la mercredi, le mardi et le jeudi sont alors deux jours de presque répis. Mon acupuncteur a essayer un nouveau "traitement" contre la PR, de peities décharges électriques dans les oreilles, il me faudra voir l'effet car pour l'instant je n'ai fait que deux séances. Bon courage à toutes et tous et bonnes fêtes de Noël malgré nos handicaps. Francis

Bonjour à toutes et à tous,

Bon courage pour supporter les douleurs de la SPA  avec ou sans traitement car dans mon cas je ne peux pas prendre grand chose étant positive au lactose, les anti-inflammatoires ainsi que d'autres médocs c'est terminé pour moi depuis des mois.  (avant je prenais des anti-inflammatoires mais ça m'a détruit mes intestins qui réagissent très "graves". Je m'aide avec les séances de kiné d'acupuncture de mésothérapie d'homéopathie, un peu de cryothérapie d'ostéopathie car ancien accident au ski ce qui n'arrange pas la SPA,  Cela me soulage un certain temps puis les douleurs reviennent. Je mange beaucoup de crudités de légumes, bien moins de viande que par le passé, idem pour le pain, plutôt sans gluten. Il faut sûrement beaucoup de temps pour que cela se ressente. Je ne désespère pas mais c'est bien difficile parfois car c'est usant de supporter ces douleurs.

Alors Faisons nous tous plaisir, passons d'excellentes fêtes de fin d'année malgré tous nos soucis. Soso

            Bonjour à tous et à toutes , après 13 années de traitements et de saloperie de morphiniques et autres  et ce au palier 3 donc le maximum pour essayer de soulager , j'ai décidé de commun accord avec ma rhumatologue  et mon médecin traitant et ce grâce à leurs aides de supprimer tout et ce lentement , un bon sevrage qui m'a pris 4-5 mois , je suis passé au CBD , je me sens beaucoup mieux au niveau des effets secondaires du aux médocs , Côté douleurs je ne peux pas dire qu'il y a du changement et j'apprends à vivre avec , pas évident mais je pense que c'est mieux ainsi que de déteriorer foie , intestin , reins ou autres organes …..

Je m'efforce de bouger comme je peux , la mobilité n'y est plus , il me faut mes deux béquilles pour me déplacer , j'essaye d'aller de temps en temps dans un centre wellness ( piscine chauffée , sauna , hammam ) et je continue au quotidien avec de la kiné ……………..Ceci dit à savoir çà j'abandonne les médocs et je n'essaye plus aucun traitements car dans mon cas rien n'a marcher à part les effets secondaires monstrueux .

       Courage à vous tous ...bon réveillon de Noel .

                                                                                                         EDOUARD - ( doudou1515 )

Céphalées violentes, effets de manque quand je saute une prise de tramadol, épuisement, nausées sans parler du fait que je continue d'avoir des crises inflammatoires douloureuses, heureusement moins nombreuses et plus courtes qu'avant.

Bonjour, j’ai une SPA depuis quarante ans, je n’ai jamais pris d’anti-inflammatoires plus que quelques fois pour quelques jours. Être bloqué sur un parking et ne plus pouvoir appuyer sur les pédales est un des tendres souvenirs. J’ai refusé la biothérapie proposée par le professeur Fautrel. Il m’avait prévenu « vous allez perdre la ligne d’horizon «  il avait raison, maintenant je suis en fauteuil, à plein temps. Je suis végétarien depuis mes 18 ans et j’ai arrêté le lait et gluten il y a 5ans. Aujourd’hui à part les douleurs nocturnes dans les jambes qui s’estompent quand je m’assoie je ne souffre plus. J’ai une pensée pour tous ceux que cette maladie fait souffrir. Je pratique la méditation et cela m’aide à accepter la situation. Bon Noël. Alain.

Bonjour,

Personnellement je ne prend plus aucun médicaments et je vais très bien et ce grâce au régime Seignalet.

Je me doute que les effets ne sont peut être pas aussi flagrant chez d'autres patients, mais pour l'instant, en dehors des réseaux sociaux j'ai rencontré 3 personnes qui ont la même amélioration de conditions de vies avec reprise de la vie sportive et absence de douleurs.

Au début j'ai seulement arrêté le gluten et le lait et j'ai vu une nette amélioration mais quelques douleurs persistaient, avant qu'on identifie le maïs comme agent inflammatoire. Depuis que j'ai supprimé le maïs aussi je n'ai plus aucune douleur (sauf ingestion accidentelle de l'un des aliments lors d'un repas au restaurant ou autre)

J'espère que ça aidera

J'ai essayé tout mais dès que j'arrête l'anti-TNF mes poussées reviennent à la charge tels de puissants taureaux. Et même avec Enbrel, il m'arrive d'avoir des crises de douleurs où tramadol et/ou morphine sont obligatoires sinon je finis complètement épuisée au bout de 3h... pourtant j'ai essayé le sport, la sophrologie, l'alimentation changée et variée puis spécialisée etc... La balnéothérapie, tout ! Mais ce qui fonctionne le mieux c'est de l'accepter et de ce dire que pour le moment le traitement fonctionne et bousille pas encore tout. Autant en profiter un peu. Je pense que je serai plus bousillée sans spécialement.

Bonjour les amis, 

Alors.....comment dire sans en vexer certains ou leur faire peur..... La maladie chez moi a commencé à l'âge de 8 ans. A cette époque on me prenait pour 1 affabulatrice...du coup, je faisais beaucoup de sport, je me soignais avec du synthol... A l'époque remède miracle. 

Plus l'âge avançait plus ça devenait difficile de faire semblant d'aller bien... Je prenais sur moi... Lorsque j'avais mes entorses, bah crème anti-inflammatoire et crème, pour mon bras.... Là ma mère a réalisé que je ne mentais pas... Bah oui il était bleu... La je ne pouvais pas simuler..... Opération des 2 artères sous clavieres avec retrait des 2 premières côtes..... Mais la douleur était toujours là.... Et ça ce n'était qu'à 17 ans.... 

Plus les années passaient, plus les douleurs aux autres articulations se faisaient sentir... Je serrai les fesses et me soignais avec les moyens du bord... Vers l'âge de 35 ans, j'ai commencé un régime sans gluten, car mon MT pensait à Crohn, mais sans avoir de gros effets.... J'ai tenu 1 an... Dailleur je ne sais toujours pas comment j'ai fait. Le prix exorbitant et n'ayant acun effet sur les douleurs au dos j'ai arrêté et faisais juste attention à manger plus de pain complet et en quantité plus petite..... Toujours rien sur IRM.... 

Puis les douleurs me réveillaient le matin vers 7h, sans pouvoir me recoucher.... Toujours rien IRM, kiné et faites du sport pour perdre votre sur poids..... Bande de blaireaux....mes intestins n'en pouvant plus j'ai refait attention à ce que je mangeais.... Rien y faisais.... Non seulement je ne perdais pas de poids, mais en plus les douleurs étaient toujours là. On resserre les dents... On se dit bah il sont raison c'est rien ça doit être dans la tête. 

Puis il y a 3 ans, la maladie a évolué. Impossible de dormir la nuit... Réveillée a 4h du matin pour faire les 100 pas pendant une demi heure avant de se recoucher. La ras le casque. J'ai fait une liste de mes maux et enfin on m'a entendu.... La l IRM a parlé. 

Alors question traitement autre que anti inflammatoire et biothérapie, j'ai tout essayé... J'y ai même rajouté infiltrations et mesotherapie.... Dans tous les cas, cette maladie a décidé de se montrer plus forte..... Fini les traitements bidons dont tout le monde parle genre régime seignalet, sans gluten ou sans laitage... Ca n'a aucune influence. Une fois qu'elle est installée, plus rien agit. 

Je dirais donc, si vous êtes jeune, oui essayé, ça ne peut pas faire de mal, mais si elle est déjà visible sur les IRM, seul la biothérapie et les AINS peuvent agir. Moi aussi j'en avais marre de prendre des cachets, mais la franchement, heureusement que je suis sous simponi, car j'ai a nouveau un semblant de vie... Ce n'est pas la panacée, c'est sur, mais je peux enfin espérer refaire certaines activités... Courage à tous