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Les traitements de la sclérose en plaques

Avis et conseils Tecfidera

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avatar amande

amande

Édité le 07/11/2016 à 11:14

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amande

Dernière activité le 04/07/2025 à 10:19

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Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi

mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...

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avatar Marie.53

Marie.53

01/01/2019 à 22:08

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Marie.53

Dernière activité le 14/05/2024 à 22:12

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Bonsoir,je te présente également mes meilleurs voeux pour 2019.Merçi pour tes précieux conseils. Que penses-tu du risque de LEMP ? J'ai vu que l'on pouvait faire une recherche par une prise de sang afin de savoir si l'on risque de développer cette complication.? Une de plus....Je reviendrais vers toi si j'ai de nouveau des questions...Bonne continuation.

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Marie53


Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-01-01 22:08:26

avatar Nathali57

Nathali57

01/01/2019 à 22:36

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Nathali57

Dernière activité le 04/07/2025 à 14:38

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La LEMP nest pas fréquent avec le tecfidera, mes neuros ne m'en ont jamais parlé !emoticon Confu  Tu auras une prise de sang tous les 3 mois minimum.

J'ai eu peur moi aussi de ce risque quand on m'a proposé le tysabri (je l'ai refusé d'ailleurs). Mais je vois la surveilance au top,

 

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🌈


Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-01-01 22:36:20

avatar Lili5050

Lili5050

02/01/2019 à 01:06

Bon conseiller

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Lili5050

Dernière activité le 27/02/2025 à 20:39

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Bonsoir à tous et meilleurs vœux pour cette nouvelle année. Ma belle fille a commencé le teckfidera le 31/12/2018.... super pour le dernier jour de l’annee Mais c’est son choix, après noël. Donc 1h après le traitement elle a eu des rougeurs sur tout le corps, et nausées et grande fatigue... elle a été se coucher, rien pendant la nuit. 2 eme prise, rien du tout, du moins jusqu’à 23h, elle l’a prit à 20h. Affaire à suivre, j’espère que ça va aller pour elle, comme pour vous tous qui commencez ce traitement. Courage à vous, je vous admire! 

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Lili50


Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-01-02 01:06:05
avatar exit

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02/01/2019 à 19:41

Je commence le TECFIDERA dans 1 semaine et demie. Je reviendrai pour donner mes impressions. 


Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-01-02 19:41:09
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Utilisateur désinscrit

13/01/2019 à 16:35

Je commence ce soir...


Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-01-13 16:35:18
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14/01/2019 à 13:14

Toujours vivante 😄


Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-01-14 13:14:15
avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/01/2019 à 07:14

Toujours vivante et même pas de coup de soleil hier ! Dingue 😊


Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-01-15 07:14:38

avatar Motion

Motion

03/09/2019 à 04:56

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Motion

Dernière activité le 05/04/2025 à 15:05

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Bonjour à tous,

Je vais commencer le Tecfidera. Je cherche quelqu’un sur ce site qui utilise ce traitement depuis longtemps car je ne trouve pas de littérature sur les risques à long terme du Tecfidera...

Merci à ceux qui pourront m’aider...


Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-09-03 04:56:54

avatar Debo26

Debo26

Édité le 04/09/2019 à 20:43

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Debo26

Dernière activité le 01/07/2025 à 16:22

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Bonjour,

Je n'ai pas beaucoup de recul mais voilà mon parcours avec le tecfidera. je me souviens avoir cherché des infos et ne trouvais que des choses pas toujours encourageantes même si elles doivent être connues.

J'ai été diagnostiquée en juin 2018 et j'ai commencé le tecfidra en septembre. Le choix s'est fait avec ma neuro et les infirmières du CHU lors de ma 2ème cure en juillet. Elles m'ont expliqué l'ensemble des traitements de 1ère ligne.  Mon choix était plutôt sur une prise de médicaments plutôt que les injections.

La mise en place du médicament a pris un mois et demi avec augmentation progressive des doses pour atteindre 240 mg matin et soir. J'ai commencé par 120 mg le matin puis semaine suivante 120 mg matin et soir  et ainsi de suite. Cela permet au corps de s'habituer et d'avoir moins d'effets secondaires. Personnellement, les effets secondaires sont principalement les flush après la prise du matin, jamais du soir et pas de manière régulière. Ils ont mis 9 mois à pratiquement disparaître. C'est gênant, on a chaud ! mais ce n'est rien de grave. J'ai malheureusement oublié une prise un soir en vacances, le lendemain j'ai eu mon plus gros flush ! 

J'ai refait 2 cures en 2019 (janvier et mars), de ce fait ma neuro a voulu vérifier l'efficacité du traitement avec les IRM. Super nouvelle : pas de plaque active, pas de nouvelle plaque voir légèrement inférieures. Ce qui prouve l'efficacité du tecfidera.

Sur le long terme, il faut vérifier le niveau des lymphocytes car il baisse de manières importante. je suis descendue en dessous de 800 vers 500 le traitement s'arrête. Mais le taux peut remonter. C'est pour cela, qu'une prise de sang tous les trois mois est réalisée. De ce fait, on est plus sensible aux risques d’infection car on a plus ou moins de défense immunitaire ( ce qui es t objectif recherché). Perso, j'ai passé un hiver sans aucune maladie .... mais il faut faire attention à ne pas s'approcher de personnes malades, de ne pas s'exposer au soleil.

Bon courage pour la prise de traitement

 


Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-09-04 20:42:08

avatar Motion

Motion

05/09/2019 à 09:29

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Motion

Dernière activité le 05/04/2025 à 15:05

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Merci beaucoup Mdame, !

Tres belle journée


Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-09-05 09:29:45
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