Comment se traite une SEP primaire progressive ?

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14/03/2022 à 01:43

Bonjour,

Je lis qu'il n'existe aucun traitement contre la SEP primaire progressive, cela signifie-t-il que l'état de santé se dégrade très rapidement ? Ou peut-on espérer continuer normalement ses activités pendant plusieurs années voire dizaines d'années, avant que le handicap ne s'installe ?

Merci pour vos éclaircissements.

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dan26576

02/07/2022 à 11:33

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dan26576

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Bonjour, j'ai la sep primaire progressive, et tous les six moi je fais une cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la maladie, pathologie que j'ai depuis 21 ans, et régulièrement le fais des exercices physiques, et j'en suis super content 😁

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xavier666

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2022-07-02 11:33:00

dan26576

13/07/2022 à 11:54

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dan26576

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Bobjour, pour la sep primaire progressive, il existe la cure de solumedrol, qui est très efficace, et je remercie le professeur Pelletier, pour me faire prendre cette cure !

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xavier666

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2022-07-13 11:54:39

Ayoghrt

18/07/2022 à 10:43

Ayoghrt

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@dan26576

Bonjour, je me permets de vous contacter pour faire mon premier post et témoignage. Je n’ai pas été diagnostiqué comme ayant la sep mais de nombreux symptômes que j’ai depuis plusieurs années m’y font fortement pensé et notamment laForme progressive. Je ne cherche pas de diagnostic en faisant ce post mais plutôt voir si vous avez été possiblement confronté à cette situation. Tout a commencer en 2014 et des fourmillements et j’en faiblesse dans la jambe gauche pendant plusieurs jours. Suite à un cross d’angoisse liée à ces symptômes (étant très sportif j’ai vite pris peur) je me rendu aux urgences où j’ai été hospitalisé quelquesJours : résultats IRM cérébrale (seul un cavernome cérébral temporal gauche de 1 cm) médullaire et PL normales. Je suis donc ressorti rassuré mais depuis plusieurs années j’ai l’impression que mon corps me lâche tout doucement : constipation (on m’a dit que j’avais le syndrome du colon irritable), vision qui baisse (myopie sur chaque œil mais plus prononcée à gauche), et surtout une spascite côté gauche de mon corps jambe raide (exacerbée derrière le genou) et même le bras/épaule gauche. En résumé je sens mon corps comme tendu d’un côté. Je ressens également des gènes dès que je porte un pantalon ou des chaussures. Depuis 2014, j’ai refait des IRM cérébrales toutes normales et qui ne montrent pas d’évolution du cavernome. JeViens de refaire en 2022 des IRMs cerebrale, lombaires, cervicales, potentiels évoqués visuels, auditifs, moteurs et somesthesiques, EMG jambe et tout est revenu normal. On me dit que celaEst le stress et un petit épanchement de disquesVertébraux, Bien sûr cela est rassurant mais cela ne correspond pas à Ce que je vis au quotidien et qui m’empêche de vivre normalement. Encore une fois je ne cherche pas de diagnostic mais plutôt à voir si d’autres personnes sont passées par là où se reconnaissent dans ce témoignage.

Merci d’avance

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Ayoghrt

25/11/2022 à 07:53

Ayoghrt

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@THALIAFA

en plus de la question sur le diagnostic pourriez me dire quels sont les autres symptômes que vous avez développé? De plus quel est dorénavant votre rayon de marche?

merci d’avance

bien à vous

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THALIAFA

25/11/2022 à 21:11

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@Ayoghrt Pour le diagnostic, la ponction lombaire était impossible à cause d'une malformation. En plus des clichés et des examens réalisés, ils ont posé un diagnostic empirique. J'ai eu une cure de solumedrol pendant une semaine. Ayant constaté quelques bénéfices en fin de semaine, le diagnostic de SEP PP m'a été annoncé.

En plus des difficultés de motricité, je rencontre des problèmes intestinaux et urinaires. Actuellement, je devrais également contrôler la vue. Malheureusement, ces dernières semaines mon état se dégrade sérieusement. Je me déplace avec une canne et faire quelques pas est déjà une épreuve

Bon courage à tous.

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Ayoghrt

25/11/2022 à 21:16

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@THALIAFA

Un grand merci pour votre retour rapide.
Si je comprends bien rien danormal n’a été détecté dans vos IRMs, est ce bien le cas? Je vous remercie et vous souhaite énormément de courage. Bien à vous

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2022-11-25 21:16:51

THALIAFA

25/11/2022 à 21:42

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THALIAFA

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@Ayoghrt Les deux premiers neurologues ne voyaient pas de lésions sur les IRM mais les neurologues de l'équipe qui me suit actuellement, eux, y voient des lésions qui ne s'étendent pas sur ces dernières années malgré l'aggravation très importante de mes problèmes de motricité...

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2022-11-25 21:42:29

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dan26576

24/10/2022 à 17:53

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bonjour une cure de solumedrol, et maintient un cachet tisabri, qui marche bien !

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xavier666

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dan26576

24/10/2022 à 18:03

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Maintenant un cachet tisabri

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xavier666

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dan26576

24/10/2022 à 18:06

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dan26576

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Bonjour le cachet tisabri apporte un mieux être

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xavier666

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dan26576

27/10/2022 à 15:28

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Bonjour, le professeur Pelletier me fait prendre le cachet esibri, après la cure de solumedrol ; une chose très importante de voir régulièrement un(e kiné ; on ne peux guérir de la sep , mais on fait tout pour vivre le mieux possible avec !

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xavier666

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dan26576

29/10/2022 à 11:59

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LMa cure de solumedrol aide bien

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xavier666

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dan26576

03/11/2022 à 14:06

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Voir un très bon neurologue, ça aide bien !

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xavier666

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dan26576

05/11/2022 à 19:56

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Le mieux c'est devoir un bon neurologue, si ça ne marche pas, aoutent en voir un autre

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xavier666

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2022-11-05 19:56:57

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