Comment se traite une SEP primaire progressive ?

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14/03/2022 à 01:43

Bonjour,

Je lis qu'il n'existe aucun traitement contre la SEP primaire progressive, cela signifie-t-il que l'état de santé se dégrade très rapidement ? Ou peut-on espérer continuer normalement ses activités pendant plusieurs années voire dizaines d'années, avant que le handicap ne s'installe ?

Merci pour vos éclaircissements.

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dan26576

11/05/2024 à 19:34

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dan26576

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Bonsoir,

à hospitalité ils me font deux piqures au niveau du bras, pour le produit Tysabri et ça ce passe super bien 😀

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xavier666

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2024-05-11 19:34:36

dan26576

21/05/2024 à 11:41

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Bonjour, il n'existe aucun traitent pour la forme de sep primaire progressive, donc j'utilise un traitement pour la forme Récurrente, rémittente, et tout ce passe bien 😀

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xavier666

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dan26576

22/05/2024 à 09:41

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dan26576

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Bonjour, activité physiques pendants plusieurs dizaines d'années, en prenant la cure Tysabri

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xavier666

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Frodine

11/05/2025 à 12:57

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Frodine

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Bonjour

J'ai été diagnostiquée d'emblée en SEP progressive il y a environ 13 ans ; il n'y a pas de traitement spécifique pour cette forme . Pour moi l'évolution est bien là mais j'essaie de relativiser ayant 70 ans ; mon périmètre de marche diminue , les problèmes urinaires et transit s'accentuent et une très grande fatigue est bien présente J'adapte ma vie au fur et à mesure de l'évolution . Pas le choix et je considère que j'ai une certaine chance .

Courage à Toutes et Tous . Ne baissez pas les bras , battez vous et entourez vous de bons professionnels

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frédérique Coulon

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Badpilot

28/05/2025 à 12:32

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Badpilot

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Bonjour, j'ai une sep primaire progressive. Aucun traitement car les résultats de ma ponction lombaire ne montre pas d'inflammation pourtant visible sur l'irm ! À ce jour il existe aucun traitement pour empêcher la sep de progresser...

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Badpilot

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dan26576

15/07/2025 à 20:07

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dan26576

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@Badpilot au neurologue demande lui qu'il te fasse la cure tysabri,, ce que le neurologue me fait, et avec cette cure, je me sent bien !

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xavier666

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15/07/2025 à 20:57

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@dan26576 bonsoir, ma sep est trop avancé pour avoir un traitement. Dans la forme primaire progressive il n'y a pas de traitement pour le stade avancé de la maladie.

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Badpilot

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dan26576

15/07/2025 à 20:02

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Pour la sep, la forme de sep, c'est la récurant méritante, rien a voire avec la primaire progressive, ce que je pensait au début, et pour la soigner on me donne deux picures au bras, de la cure tysabri, et ça me donne une super énergie !

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xavier666

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.bellederochefort

17/07/2025 à 19:20

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@Badpilot Bonjour, alors chapeau!!! mais tu devrait aller voir un centre anti douleur si ce n'est déjà fait car souffrir n'est pas normal en 2025. Bon courage Isa

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isa

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@.bellederochefort, je suis dans l'attente d'un rdv. Avant le diagnostic de ma sep les médecins c'était souvent vous avez rien Mr ! Et maintenant c'est bah ont peut rien faire Mr c'est la sep !!! Je suis dans un parcours médical super com plex (pour rester poli).

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.bellederochefort

18/07/2025 à 03:58

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@Badpilot es tu sur que s est bien une sep? J ai une primaire progressif depuis mes 20 ANS mais diagnostiqué depuis 2010, après IRM et ponction lombaire les deux choses obligatoire pour certifier une SEP quelque qu' elle soit, Moi non plus je n ai pas de traitement mais j'ai des anti douleur, du kiné et perso ostéopathe et yoga. je marche avec une cane et ne travail plus depuis mes 45 ans. J ai quand même vu 4 neuro avant dans trouvé un bien. Le seul petit problème c'est beaucoup me disent faud nager, au moins aller dans l eau mais le ik je ne sais pas nager à 57ans et l eau chaud n est pas recommandée pour les sep !!!! JE NE SAIS PAS DANS QU ELLE PARTI DE FRANCE TU ES, MAIS SI TU PEUX VOIS UN NEURO QUI N EST PAS A L'HOPITAL!!! j ai fais fait les deux et j ai vu une grande différence, l usine et l humain. Ha dernière chose la sep n ai pas héréditaire peux être transmissible chose pas pareille ( regarder dico) personne n a de sep dans ma famille mais moi j' ai passé une rémittente à ma fille et s est là qu' on m'a expliqué que je n y suis pour rien, c est pile ou fasse. Renseigne toi bien, ne reste pas sur tes acquits, vois et pose des questions lit des bouquins pas inter net car tu as toujours un monsieur je sais tout . COURGE Isa

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isa

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@.bellederochefort, je suis en vendée et ça a déjà été super compliqué. 5 ans de galère avant d'être diagnostiqué ! J'ai eu irm medulaire et cérébrale +ponction lombaire qui ont conclu le résultat. Et changer de neurologue maintenant que je suis suivi au CHD c'est mission impossible l'avantage c'est que sur place il y a la kiné ergo... Je me déplace avec une canne aussi. Oui je lis des livres. Je suis bien d'accord internet et les je sais tout c'est pas mon truc. Je n'ai pas de réseau sociaux, juste ici pour discuter de temps en temps. Je suis dans une association aussi je préfère le contact réel. Pour le yoga j'ai essayé mais c'est pas mon truc. En tout cas merci pour tes conseils et ta bien vaillance.

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Badpilot

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