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Ocrevus et perte de cheveux
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Semiranis
Bon conseiller
Bonjour Sousa, je pense que tu dois attendre quelques mois pour voir les effets de ton traitement. Est-ce que tu as trouvé quel exercice physique te fais du bien sans t’épuiser ? Moi qui marche difficilement je nage avec plaisir, les premières longueurs je me sens peser une tonne et en sortant de la piscine je suis moins fatiguée qu’à l’arrivée. Les exercices dans mon cas sont pour le psoas, le muscle qui permet de soulever la cuisse. Mais j’ai la chance de ne pas avoir un gros handicap ( EDSS 4 ) Bon courage à toi, j’espère que tu es bien entourée, n’hésite pas à demander un soutien psy !
bardomchris2010
@Semiranis bonjour sous ocrevus depuis 1an plus de poussée qu'auparavant et jai bcp d'effets secondaires grosse fatigue étourdissements tremblements tachycardie faiblesse musculaire dépression trouble visuel malaise migraines etc... je n'en peux plus pour moi ce traitement c'est l'enfer ma neuro insiste pour que je continue mais moi ce n'est plus possible j'ai rdv avec un neurologue privé pour un autre avis elle ne m'écoute et je vais très mal avec ocrevus je deperris à petit feu je comprends pas son obstination j'avais tysabri pendant 11 ans gt super en forme depuis ocrevus un vrai zombie
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wolff
Semiranis
Bon conseiller
bonjour @bardomchris2010, je viens de demander l'arrèt d'Ocrevus après 18 mois de traitement car pas efficace mais j'ai une forme primaire progressive et toi une SEP évoluant par poussées. Dans ton cas je sais que Tysabri marche très bien mais les neurologues hésitent à le donner longtemps en raison des risques d'infection, pourtant tu l'as reçu pendant 11 ans ? je crois que tu as raison de prendre plusieurs avis
marine..
Bon conseiller
Bonjour @sousa
J'ai aussi une perte de cheveux monumentale depuis que j'ai commencé ce traitement Ocrevus il y a un peu plus de 1an. Ta publication date de 2019, depuis a tu trouvé une solution contre la perte de cheveux ? Ça m'aiderai beaucoup
Dans l'attente d'une réponse de ta part, merci
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Jiglesias2610
Bon conseiller
@marine.. bonjour , merci ça s'est bien passé mais je suis crevé. Concernant la chute des cheveux il maintient que ce n'est pas lié au traitement, mais peut être à l'état de fatigue générale, donc de son côté pas de solution.
Après depuis que je prends la levure de bière et j'utilise maintenant un shampoing garnier au gringembre pour fortifier les cheveux j'ai l'impression que ça repousse des mini cheveux et je ramasse moins les cheveux par terre.
Donc a suivre...😟et toi comment vas tu ? Ils tombent toujours autant les cheveux ?
Merci et bonne journée 😉
marine..
Bon conseiller
@Jiglesias2610 ah ben c'est cool si ça c'est bien passé, ben écoute moi ça va, effectivement je trouve que ça tombe un peu moins également.............. affaire à suivre je te tiendrais au courant et toi repose toi bien 😊
Jiglesias2610
Bon conseiller
@marine.. merci bcp de prendre des nouvelles, c'est important qu'on se soutiennent.
Sinon super ça te tombe moins les cheveux , c'est lié à la levure de bière ou autre chose ?
N'hésitez pas à me tenir au courant de l'évolution.🤗bon courage
marine..
Bon conseiller
@Jiglesias2610 C'est normal...............
les cheveux oui peut être la levure de bière............ j'attends de voir sur la durée 😉
oui c'est important de se soutenir vraiment.
Je te tiendrais au courant de l'évolution, bon courage à toi également 😊
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Latanch
Bon conseiller
Moi oui perte de cheveux, prise de vitamines et tout est rentré dans l'ordre.
Je verrai a la prochaine transfusion si ça le refait cela fera bientôt 18 mois sans traitement.
Pouvez vous me dire si ce traitement est pris en charge par la sécurité sociale ?
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Tagada
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Nathali57
Bon conseiller
@Christagada bonjour
Tu dois être en ald pour ta sep
Ocrevus, Kesimpta... sont pris en charge à 100%. Heureusement à la vue du prix de ce dernier
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🌈
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sousa
Bon conseiller
sousa
Inscrit en 2017
Bonjour,
Pouvez vous me dire si avec le traitement ocrevus vous avez eu une perte de cheveux ? Depuis que j'ai commencé le traitement j'ai perdu énormément de cheveux.
Cordialement