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Les traitements de la sclérose en plaques

La biotine, miracle ou non ?

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laplace

Édité le 27/10/2016 à 14:40

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Double mode d’action

Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.

Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/02/2016 à 18:50

@Obelix Bonjour,

Il vous faut passer par un neurologue hospitalier qui établira l'ordonnance à retirer à la pharmacie hospitalière c'est la seule méthode dans l'immédiat. Tout dépend de votre stade, un fauteuil n'est pas synonyme d'éligibilité malheureusement

Cordialement.

Serena


La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-03 18:50:18

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03/02/2016 à 19:36

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Bonjour @Obélix  , comme te le dis @serena2416 il te faut obligatoirement en parler avec un neuro hospitalier , qui décidera ou pas de ton éligibilité fonction de ton état clinique ( forme de SEP et symptômes présents) , ton présent et passé proche thérapeutiques ... Après examen et consultation globale il t’inclura (si le CHU en relation avec le labo ) dans une ATU de cohorte , ou fera une demande d'ATU nominative à l'ANSM ! En effet ce "médicament" n'a pas encore d'AMM (normalement courant 2016) et donc on ne te le délivrera qu'en ph.hospitalière lorsque l'ATU sera validée et l'ordonnance formulée et prescrite .... Un généraliste n'est donc bien entendu pas habilité à réaliser cette prescription pas plus qu'un neuro cabinet privé en ville !  Je comprends ton impatience et donc ne tarde pas à aller en CHU ? Courage et bonne soirée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-03 19:36:26

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Detchen

04/02/2016 à 08:03

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J en parlerai en mai 2016 à ma neuro (reparlerai, en fait) d ici fin mai 2016 ce sera delivrabre qui sait ?Je ne connais pas les criteres d éligibilité, question a poser le 20 mai en Maison de la SEP si on n a pas la reponse avant.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-04 08:03:01

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04/02/2016 à 08:09

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Bonjour @Detchen mais si on connaît. ... sep évolutive forme progressive et ici les ATU prioritaires apparemment faites pour formes avec névrite optique 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-04 08:09:14

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Salut ! État général pas GÉNIAL : fatiguée + lourdeur ds les jambes ! Mais pas d'inquiétude faut juste que je RALENTISSE !!! Dur de ne pas essayer tout ce que je n'arrivais plus à faire... Résultat là je me traîne !!! Mais je suis toujours sur mes jambes !!! Bon courage à vous tous


La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-04 16:06:52

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04/02/2016 à 16:27

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Ne met pas la charrue avant les bœufs @laplace  et surtout fais parallèlement de la kiné pour rééduquer tes jambes et ton bassin à l'effort ! Étirements , mouvements adaptés de musculation , endurance sur tapis et vélo ensuite ...

Tout va bien se passer , sois patiente 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Detchen

05/02/2016 à 17:16

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Merci @Chris31 oui pardon, oublie facilement ce que je sais déjà quand pour moi ce n'est pas acté, et en effet je ne suis pas concernée par la Biotine donc au vu des critères que tu rappelles. Donc je ne sais pas pourquoi je suis venue sur ce sujet, certainement parce que ma neuro en a parlé quand je lui ai demandé des nouvelle d Olexoyme de Trophos racheté par Roche et des ttt reparateurs.

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05/02/2016 à 17:29

@Detchen  tous les remèdes sont à prendre au conditionnel. Si on croit être éligible, c'est le neuro qui au final décidera et on ne peut aller contre à-moins de faire le tour de France à la recherche du neuro qui prescrira votre attente. Inutile de foncer tête baissée car la déception est trop souvent au bout. Et même si le médoc est prescrit, de nombreux actuels, les résultats sont plutôt médiocres ou alors des indésirables qui relèvent aussi du parcours du combattant. Si un neuro, voire 2 ou 3 déconseillent tel médoc il  a une raison et la comprendre pour nous reste une étape incompréhensible.


La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-05 17:29:45

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Detchen

10/02/2016 à 00:38

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Je ne cherche pas à prendre quoi que ce soit d'autre j'ai un un traitement, mais si pour les personnes qui sont sans ttt si la biotine est la solution : croisons les doigts pour qu'elle soit de livrable plus facilement. Sans oublier que les phases de mise en ATU sont d'ultime phases de test en réel. Tous nos nouveaux ttt (le mien également) font de nous des cobayes. Aussi pour leur efficacité à terme notre observation objective est requise. Sachant que les effets placebo et nosebo joue aussi grandement tu fait que nous avons un esprit et une psyshé actifs qui entrent en ligne de compte dans l'effet du ttt. Et les horaires de prises aussi sont importants.

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10/02/2016 à 10:11

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Tu continues à aller mieux Nath ? 

Quelles nouvelles de la prescription de biotine ?

Bien à toi

 

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indéfinissable légèreté de l'être


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