Sclérose en plaques : fièvre persistante après injection d'Ocrevus
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R3BECCA
R3BECCA
Dernière activité le 27/02/2025 à 17:48
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3 commentaires postés | 3 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour,
Je m'appelle Rebecca, j'ai 42 ans et je me bats depuis mes 20 ans (sans le savoir pendant plus de quinze ans) contre cette maladie invalidante et dégénérative qui m'handicape et touche mon corps entier diminuant aussi mes capacités cognitves, rendant mon quotidien, ainsi que celui de mon mari et de mes enfants, de plus en plus compliqué.
J'ai effectivement fini par être diagnostiquée, tardivement car mon cas n'est pas classique, et j'ai eu la chance quasiment immédiatement, il y a trois ans d'entrer dans un essai clinique mondial, ce que j'ai immédiatement vu comme une opportunité, non seulement pour moi, mais également pour tous ceux qui en souffrent et sont à risque de développer cette maladie, comme mes enfants, de par leur hérédité.
Bien que ce nouveau traitement ait rapidement montré une certaine efficacité malgré des effets secondaires pas toujours faciles à vivre, (il m'a notamment permis d'améliorer ma motricité et de retrouver un peu de mobilité), je viens d'en être rejetée car le nombre de lésions cérébrales à mon actif ne cesse d'augmenter.(une trentaine de plus en trois ans, avec une acceleration importante sur les six derniers mois. par chance, je n ai qu'une lesion medullaire. Il semblait pourtant si prometteur. Je ne corresponds désormais plus aux critères recherchés par le laboratoire ce qui me désespère.
Jepensais avoir une dernière chance car le type de ma sclérose vient d'être requalifié et je viens ainsi de commencer ocrevus pendant les fetes.... je suis très inquiète aujourd hui . Si celui-ci ne fonctionne pas sur moi, ce qui est un risque étant donné le degré d'agressivité de ma maladie, je pourrais peut-être bénéficier d'une chimiothérapie suivie d'une greffe de cellules souche, sachant que cette procédure relativement récente comporte encore à l'heure actuelle des risques extrêmes et que son efficacité sur ma propre pathologie n'est pas garantie, au moins sur le long terme.
en attente du retour de mon neurologue à l hopital, je m'inscris sur ce site pour savoir si d'autres se trouvent dans ma situation:
depuis la deuxieme partie de la dose initiale d ocrevus, donc depuis 7 jours, j ai entre 38,2 et 39,9 de fièvre, pas d effet du dolipranepas d autres symptomes spécifique ou différents de mes neuros habituels.. crp très basse donc pas d infection, test grippe et covid negatifs...j ai peur que ca soit le produit que je ne supporte pas...avez vous deja vecu cela?
merci de votre aide, courage à tous, vous et vos proches