Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Comment choisir son traitement?
 Retour
Les traitements de la sclérose en plaques

Comment choisir son traitement?

  •  220 vues
  •  0 soutien
  •  17 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 10/12/2012 à 16:25

Bonjour,

il y a à peine une semaine que le diagnostique est tombé. J'ai donc la SEp,(après une poussée il y a 3 mois et rien depuis mais nouvelles lésions. La neurologue pense qu'il faut attaquer le traitement de fond direct mais je ne sais pas du tout lequel choisir.

Comment faites vous vous autre le choix du 1er traitement? Apparemment d'un côté des effets secondaires avec état grippal mais piqure plsu espacée, ou de l'autre piqure tous les jours mais pas d'éffet secondaires.. (ou problemes de peau) j'aurai tendance a choisir la seconde solution..

Sachant que physiquement tout va bien juste des engourdissements dans les mains..

Tout est si nouveau pour moi, j'ai à peine le temps d'encaisser la nouvelle. Je dois prendre contact avec les infirmières spécialisées cette semaine.

Quelqu'un peut m'aider svp?? en gros les traitements sont les memes il faut juste essayer c'est ça??

D'avance merci et bon courage a tout el monde.

Marion

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/10/2012 à 17:18

C'est sur qu'il y a du avoir quelques avancées depuis 95..Oui il faut certainement attendre un peu pour savoir quelle forme de SEP on a??!! car je ne sais pas du tout... je donnerai des nouvelles quand j'aurai commencer le traitement.

En attendant positive attitude! et tout ira bien... je pense que le mental est important comme dans n'importe quelle maladie, malgrés les douleurs et la fatigue il faut positiver toujours au moins essayer...

a bientôt


Comment choisir son traitement? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/comment-choisir-son-traitement-20491 2012-10-09 17:18:19

avatar lilou34

lilou34

10/10/2012 à 12:23

avatar lilou34

lilou34

Dernière activité le 28/08/2024 à 15:35

Inscrit en 2011


27 commentaires postés | 14 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Comment on dit, le mental est le nerf de la guerre… Avec des hauts et des bas, on apprend à vivre avec… Plus que les douleurs, c'est la fatigue que pour ma part je gère le moins… Elle est toujours présente, au moment où on espère avoir un peu de répit. On m'a dit qu'il fallait « accepter », lâcher prise. Plus facile à dire qu'à faire… Le moral fluctue au fil des heures, parfois des moments de la journée. Je ne lâche pas prise, mais il arrive tout de même qu'on baisse les bras, même pour quelques jours… Ce n'est pas facile, de se dire que ça ne pourra jamais aller mieux… J'espère tous les jours en me réveillant que tout aura disparu. Comme quoi, l'espoir n'abandonne jamais, et heureusement… !

Petit message d'une combattante au long cours. 


À bientôt. T


Comment choisir son traitement? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/comment-choisir-son-traitement-20491 2012-10-10 12:23:42
avatar exit

Utilisateur désinscrit

23/10/2012 à 09:07

Bonjour,

Ca y est 1ere piqüre avonex hier matin... Eh bin RAS pour el moment, bon jme suis sentie paumée pendant 1 ou 2heures apres et mauvais gout dans la bouche toute la journée mais sinon rien de plus. Ceci dit c'était 1/4 de dose seulement... mais bon Pourvu que ça dure!!!

A bientôt


Comment choisir son traitement? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/comment-choisir-son-traitement-20491 2012-10-23 09:07:31

avatar cassandre

cassandre

10/11/2012 à 18:35

avatar cassandre

cassandre

Dernière activité le 13/02/2020 à 09:07

Inscrit en 2012


14 commentaires postés | 5 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, je dois commencer Fingolimod la semaine prochaine, parce que ma SEP est devenue sévère et agressive comme dirait ma neurologue.

Est ce que quelqu'un prend ce traitement ? Si c'est le cas, je voudrais savoir comment s'est passée la première journée à l'hopital et si les poussées sont moins nombreuses voir stoppées. 

Merci pour vos réponses j'attend beaucoup de ce traitement!

A bientôt


Comment choisir son traitement? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/comment-choisir-son-traitement-20491 2012-11-10 18:35:27
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/11/2012 à 10:20

Bonjour cassandre

Non moi j'ai eu la chance 'a l'époque il y avais moins de contraintes !

sinon pour l'instant  ça vas   mais c'est pas dis que c'est le gilenya ??? a voir a la fin de cette année avec mon dernier IRM de controle !

@+   Cool

 


Comment choisir son traitement? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/comment-choisir-son-traitement-20491 2012-11-11 10:20:58

avatar lilou34

lilou34

15/11/2012 à 10:10

avatar lilou34

lilou34

Dernière activité le 28/08/2024 à 15:35

Inscrit en 2011


27 commentaires postés | 14 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

je suis sous Gilénya (fingolimod) depuis plus d'un an .la première journée se passe à l'hôpital en surveillance cardiaque .en effet, le médicament fait baisser la tension . Donc, on surveille jusqu'où va la baisse pendant 6:00 si je me souviens bien …

sur les conseils de mon médecin, j'ai acheté un tensiomètre pour la surveiller quand je me sens « bizarre » . jusqu'à maintenant, je prenais le comprimé le soir , mais les effets se cumulaient avec  le rivotril   et le neurontin que je prends tous les soirs . Bref, le matin je n'arrivais pas à décoller ! depuis que je le prends le matin , ça va mieux. au niveau des effets secondaires, je n'en ressens pas trop par rapport aux autres traitements que j'ai pu essayer …

depuis le début de ce traitement, je n'ai pas fait de poussée. mon handicap ne s'est cependant pas amélioré .


Comment choisir son traitement? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/comment-choisir-son-traitement-20491 2012-11-15 10:10:47

avatar Julien

Julien

10/12/2012 à 16:25

Bon conseiller

avatar Julien

Julien

Dernière activité le 25/06/2025 à 18:05

Inscrit en 2012


10 075 commentaires postés | 500 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

27 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Je relance le sujet !

Voir la signature

Julien


Comment choisir son traitement? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/comment-choisir-son-traitement-20491 2012-12-10 16:25:22
  • 1
  • 2

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Inflammation et alimentation : quels aliments éviter et que manger à la place ?

07/07/2025 | Nutrition

Inflammation et alimentation : quels aliments éviter et que manger à la place ?

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

05/07/2025 | Actualités

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

CBD et médicaments : attention aux interactions !

04/07/2025 | Actualités

CBD et médicaments : attention aux interactions !

Médicaments et voyage : comment partir sereinement avec son traitement ?

30/06/2025 | Droits et démarches

Médicaments et voyage : comment partir sereinement avec son traitement ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.