Aubagio : qu'en pensez vous ?

Bonsoir,

Pour ma part, côté démangeaisons ça va, je n'en ai pas particulièrement.

C’est vrai que ça doit être très gênant et énervant !

Les engourdissements me réveillent. J'espère que ça va s'atténuer car c'est bientôt la fin des vacances,  et ce ne sera pas évident au travail !

A bientôt! 

bonjour

je viens de m inscrire il y a quelques jours sur ce site ....... j ai derrière mois presque 15ans de Copaxone ( sans effets secondaires ) a part la lipiatrophies et lipodystrophie ( ben oui, 15 ans ;-) c est pas rien ) ....et suite a cette distrophie importante maintenant, j ai dis a ma neuro qu il fallait que je récupère de l assise ( mes fesses quoi ;-) ) ma SEP est stable et j ai 58ans ! elle me dis "" bon, ben on arrete et on mets en place l Aubagio ) ...après tous les lectures et les effets secondaires de ce nouveau médoc ( y compris le rapport financier du labo Sanofi qui le qualifie de médicament jackpot :-( meme mon pharmacien me dis "" ne prenez pas cette merde, c est la porte ouverte a toutes les infections = sans compter sur toutes les douleurs neuropathiques ) ben voilà, les prises de sang sont faites et tout est OK, et j ai RV demain mercredi 14/10 = bémol, JE NE SUIS PLUS DU TOUT PRETE  :-( mais alors  PLUS DU TOUT ! bien sur, je ne resterais pas sans traitement de fond ( les piqueres ne me génant pas, je préfèrerais meme avoir un état grippal tous les 15 jours avec l avonex puisque sa posologie va etre modifiée également ! je vis seule et en plus, tres mauvais entourage agé(e)s et je suis "" aidante"" je ne peux pas me permettre d etre pire avec un nouveau traitement que stable avec une distrophie ( qui soit dis en passant = pour moi = devrait etre pris en charge dans la globalité de la SEP ) voili voilouuuuuuuuuuuu, je repasserais vous lire et vous rendre compte de la réaction de ma neuro devant mon refus

bonne journée

BONJOUR A TOUS

Je prends aubagio depuis juillet 2015 et j'avoue que je ne sais pas trop quoi en penser ? certes prendre un seul cachet par jour c'est  simple et pas du tout contraignant d'autant plus que pour ma part que ce soit avonex - copaxone ou rebiff 44 j'avais des problèmes, cependant depuis que j'ai commencé aubagio mes douleurs de ventre se sont intensifiés ! et je dois (surtout le matin) courir aux toilettes plusieurs fois .... désagréable et pas facile de programmer quoi que ce soit dans la matinée ..... pour le reste je sais pas ! j'ai toujours de gros problèmes de mémoire et mal aux jambes mais ça ce n'est pas nouveau - bonne soirée à vous
 

Bonjour à vous tous !

je reviens faire un petit point sur l'aubagio !

je l'ai commencé il y a 16 mois !

donc je pense une durée assez longue pour avoir un peu de recul,

j'étais heureuse mais vraiment très heureuse de n'avoir qu'un petit cachet à prendre au lieu de mes injections journalières de copaxone.

Sur ce point c'était un soulagement énorme

mais j'ai eu des effets secondaires :

cela a commencé par des panaris (qui n'en étaient pas)

infection de la peau qui peu dégénérer gravement...

cela a passé

plusieurs infections urinaires contenues avec du cramberry

les cheveux bien sur ... J'en ai parlé sur cette discussion ..

mais au fil du temps mes soucis gastro se sont aggravés !

insidieusement

les démangeaisons ont empirées

les douleurs arrivaient au hasard à n'importe quel endroit

douleurs musculaires

neuropathies etc...

en fait au fil du temps j'avais tous les jours un PET de travers .....

et je ne faisais pas forcément le lien avec l'aubagio

jusqu'au jour ou après 1 ans d'examens divers et variés

gastro, uro et j'en passe ...

 j'ai décidé de l'arrêter, cela fait 6 semaines maintenant

A ma grande surprise

tous mes symptômes ont soit disparu complètement soit se sont fortement atténués ..

je suis très sceptique

mon neuro m'a dit :

il vaut mieux arrêter un traitement qui vous apporte trop d'inconvénients

sachant qu'il va hypothétiquement réduire des 'éventuelles" poussées ...

aujourd'hui je n'ai plus de traitement de fond, je revois mon neuro dans 10 j

peut être aura t il quelque chose à me proposer ?

a voir, en attendant je me sens super bien

BISOU A TOUS

Maryne

Bonjour Maryne, 

Je vois que pour toi Aubagio ne t’a pas réussi. Espérons que ton neurologue te proposera un autre traitement. 

Pour ma part, j 'ai toujours mes engourdissements  (un peu moins pires) et mes cheveux continuent de tomber .

J'espère que ça va bientôt s'arrêter (ça fait maintenant 6 mois que je prend ce traitement).

Suite au prochain épisode, j'ai également rdv avec le neuro début décembre. 

A bientôt, 

Kiwi.

Bonjour,

Voici mes dernières nouvelles concernant Aubagio. 

Les engourdissements que je pensais dûs au effets secondaires d’aubagio sont en fait liés au syndrome du canal carpien, donc rien à voir avec la sep et ses traitements. 

Je dois donc me faire opérer de la main droite d'ici quelques mois et je continue Aubagio. 

Bon courage à tous. 

Bonjour 

je relance le sujet pour @chris02000 

bonjour a tous et a toutes,je sors de chez mon neuro qui veux me mettre sous aubagio !!!!

j'aurais donc voulu savoir quels sont les effets indésirables !!!

merci a vous

Bonjour chris02000,

je suis passée sous aubagio depuis 3 mois et demi maintenant après 4 ans d'avonex. Pour l'instant passe trop d'effets secondaires. J'ai eu quelques légères nausées au les premières semaines puis plus rien. Je pense que je commence à perdre un peu de cheveux mais vraiment rien de grave pour l'instant. 

Je ne regrette pas d'avoir changer pour l'instant. Reste à voir dans le temps . Sous avonex je ne faisait plus de poussees depuis trois ans.

Je pense que c'est un medicament qui mérite d'être essayé. Pour ma part, je ne suportais plus les effets secondaires d'avonex...

courage à toi 

Bonjour,

Pour ma part, j'ai perdu beaucoup de cheveux, et ils se sont beaucoup affinés. Heureusement maintenant ils repoussent, mais c'est long.

Si j'avais su, j'aurais consulté un dermatologue des le début du traitement pour qu'il me prescrive des compléments alimentaires et des shampooings et masques adaptés, afin d’essayer d'enrayer cette chute.