Bientôt sous Jinarc

Bonjour et bienvenue sur le groume. Je peux Répondre à une question, les eaux doivent contenir un maximum de 50 mg de soduim (Na)/litre par exemple eau de robinet non adoucie la contrex l Evian la Vittel, la Volvic, la Bru plate, la Valvert. Ma diététicienne m'a interdit le filtre Brita à cause du potassuim et également le  cafe en capsules ou solubles ni de jus de fruits, jus de legumes, potages. Eviter les bananes avocats dattes fraîches, melon. Voilà j'espère que cela pourra vous aider. Bon courage pour votre traitement. Moi je ne peux pas en bénéficier car trop âgée 69 demain. Mais mon fils a commencé le 27 septembre et tout se déroule très bien. Nous sommes belges et les critères ne sont pas tout à fait les mêmes qu'en France.

Merci Olinet et Mara. 

La présentation du traitement vient de m'être faite avec un groupe ce qui a permis à chacun de poser ses questions. Pour mon néphrologue pas de contre indication particulière il recommande l'eau du robinet filtrée et pas de restrictions alimentaire particulière hormis le pamplemousse. Il préconise le régime méditerranéen ou Crétois ce qui est dû bon sens pour tous le monde. 

@ Olinet: Tu as des études ou articles sur le développement des kystes avec le café ? Car même si je ne suis pas un gros consommateur (2/jour et 5j par semaine) je trouve ça intéressant et ça rejoint les conseils du nutritionniste de Mara.

@Mara: Dois je dire adieu à mon verre de jus d'orange du petit déjeuner  pour le reste hormis le melon aux beaux jours je peux m'en passer sans soucis. Tu consultes un diététicien spécifiquement pour la PKAD ou c'est plus général ? Car je m'étais posé la question également .

J'ai rendez-vous le 10 décembre pour la mise en place du protocole. 

 

de Bonjour ritchy

si tu n'as pas de souci pour boire et vidanger, tu peux continuer le VTT en fonction de ta fatigue bien sûr. Moi je suis beaucoup plus active depuis la prise de Jinarc, moins de fatigue, moins dépressive... Maintenant chacun réagit différemment. Une seule règle: Ecouter notre corps.... Quant à la saison pour commencer : Aucune importance c'est également en fonction de chacun. J'ai commencé en janvier et n ai pas arrêté de travailler maintenant ce n'est pas une règle générale. L alimentation est importante, diminuer les protéines, faire attention au potassium, et au sel pour limiter l hypertension. Mais il faut se faire plaisir. Un bon resto de temps en temps fait du bien

effectivement j'ai augmenté mes activités physiques: Long côte toute l année. J'ai rajouté aqua stretch et marche... J espère que mes reins apprécieront.

quoiqu'il en soit nous pouvons tous et toutes décider d arrêter ce traitement à tout moment s il ne nous convient plus. Alors pourquoi ne pas l essayer tout en sachant qu'il n'y a pas de recul sur ses bienfaits et que nous sommes observés par les autorités médicales.

 

 

j espère avoir répondu à tes questions. Tiens nous au courant de la suite. Amicalement

 

marie Andrée

oups. J'ai oublié de te dire mais le nephro te le dira. Le pamplemousse est strictement interdit. Marie Andrée

Attention pour le sport par trop de choc aux rein moi quand je marche beaucoup ou court les listes saignent j'urine du sang jusqu'au lendemain, sinon je prends le jinarc depuis juillet et ma créa a augmenté et mon dfg a baissé de 3 points d'après le néphro ça augmente après mais ce n'est pas encore le cas. Bon comme vous il n'y a pas de recul, si je continue à baisser j'arrête, car j'ai baissé de 4 en 3 ans avant de le prendre, vous pouvez aller sur Facebook il y a un groupe "sous jinarc" bon courage à tous

@ritchy600 en Belgique nous pouvons bénéficier d'un "parcours pour insuffisance rénale " cela implique de se faire vacciner chaque année pour la grippe, de voir un diététicien agréé  au moins une fois par an qui est donc spécialiste pour les insuffisants rénaux. Nous recevons une farde et au fur à mesure des résultats des prises de sang on peut ajouter des feuilles de conseils. Trop de potassium, trop d'acide urique etc...vous recevez les feuilles adéquates. Voila je pense avoir répondu à votre question. Belle journée. 

Bonjour  tous,

Un grand merci pour tous vos témoignages, précieux lorsqu'on est amené à prendre cette décision de prendre le Jinarc, ou non. Cela m'a bien pris la tête !!! 

Bien sûr, se soigner est la meilleure chose à faire - surtout quand on a la chance d'avoir un médicament, ce qui est très nouveau pour la polykystose. J'ai donc sérieusement envisagé de prendre le Jinarc, et les échanges sur ce forum m'ont soutenue dans ce sens.

Finalement, j'ai fait le choix de ne pas le prendre, en concertation avec mon néphrologue.

Je suis en insuffisance rénale modérée à 57 ans, avec probablement la forme la plus lente de la polykystose (pkd2). Ma maman, porteuse également de cette maladie, a vécu sa vie jusqu'à 86 ans sans avoir eu à être dialysée/transplantée. L'insuffisance rénale terminale est survenue après des gros problèmes de santé annexes, et la dialyse n'était alors plus indiquée.
Ce qui n'est pas le cas de son frère, dialysé pendant plusieurs années à la fin de sa vie.

Compte-tenu de cette histoire familiale, le gain lié à la prise du Jinarc m'a semblé assez faible (retarder la mise en dialyse d'1 ou 2 ans lorsque j'aurai probablement 80 ans et plus), au regard des contraintes fortes à mes yeux, dans ma vie d'aujourd'hui. Je préfère préserver ma qualité de vie actuelle,  et assumer ce qui arrivera ensuite.
Mon néphrologue m'a proposé le Jinarc, mais il m'a expliqué que ce médicament était davantage pertinent pour des patients plus jeunes, avec une progression plus rapide de l'insuffisance rénale.

La recherche continue, je croise les doigts pour que des avancées nouvelles soient faites !

Encore un mot à propos du café : j'ai toujours entendu qu'il était contre-indiqué dans le cas de la PKD.
J'ai donc été très étonnée d'entendre le contraire, lors d'une conférence donnée dans le cadre de la SFNDT à Lille :  les recherches ont conclu qu'il n'y avait pas de lien entre la prise de café et la progression des kystes/de l'insuffisance rénale. Pour ma part, je bois du café de façon raisonnable, et cela a levé une forme de culpabilité.

Pour revenir au Jinarc, je trouve formidable que nous ayons le choix d'un médicament, 
Je vous souhaite le meilleur de la vie avec la pkd, avec ou sans Jinarc.
Chaque histoire est singulière, et nous devons penser à vivre pleinement !!!
Amicalement

lotusvert -je me permets de vous rectifier sur une partie de vos propos - le jinarc ne fait pas gagner 1 ou 2 ans -

c est archi faux - la degradation des reins sans jinarc c est -5% par an  - avec jinarc  c est -3.5% par an sur l etude

qui a ete faite mais l ensemble des patients n etaient meme pas tous a la dose maxi 90-30 -

Si vous calculez sur 10 ans sans jinarc degradation de 50% - avec jinarc c est 35% - cela veut dire que vous avez gagnez 3 ans sur 10 ans- si vous le prenez comme moi au debut de la degradation de vos reins , je pense que vous pouvez gagner 5 ans ou 6 ans ce qui est enorme sur une vie - d autre part , je ne comprends pas pourquoi le jinarc peut faire peur vu que les contraintes qu il entraine sont tres faibles -je me repete mais je pense que vous n avez jamais ete confronte a des traitements lourds qui eux impactent grandement la qualite de vie : le jinarc lui c est rien du tout - concernant le cafe , je peux vous assurer et tous les nephrologues le disent que ce produit apparaitrait comme un accelerateur de la progression des kystes - je l ai lu plusieurs fois dans des revues - et je connais des personnes qui ont bu beaucoup de cafe pendant leur vie et dont leurs reins ne fonctionnaient plus tot dans leur vie- est ce une coincidence ou est-ce leur comportement dans leur vie qui a entrainé ce fait nous  n avons aucune certitude-

Bon courage a tous

 

 

bonjours je suis moi aussi atteinte de la polykistose hepato renal et inssuffissance renal severe  qui se complique maintenant j ai toujours vecu normalement  je l ai decouvert a 20 ans grande sportive de course a pied tous les jour jogging 10 km  kistes qui a peter avec steticemie car quand un kistes ou plusieur petent ca donne automatiquement une infection du sang qu il faut prendre en charge le plus vite possible  moi je suis tomber dans le coma a 20 ans a cause de la pk et la on m a annoncer la maladie  et j ai bien vecu avec aucune douleur au debut pendant 20 ans plus de champagne n y de cafe a cause de hypertention qui est un effet secondaire de la pk  attention au sel et boire beaucoup d eau  vivre le mieux possible pas de stresse  ca joue dessus ecouter sont corp  pas de sport de contact  j ai eu ma fille a 28 ans les doc n etait pas d accord je les ai pas ecouter par contre j ai fait une grande prematurer qui s en ai sorti rebelotte l hipretention est revenu au moment de l accouchement  plus de 20 de tention  j ai failli y laisser ma peau je m en suis sorti et j ai une superbe fille de 18 ans mainttenant  a qui j ai filler la pk et qui va bien  j ai toujours vecu avec la pk j ai danser fait de la moto fait attention a ce que je manger et rebelotte en 2015 j ai eu un pete en voiture j ai pri le fossai rien de casser mais les kistes on peter le lendemain avec une spepticemie encore eu chaud pareil je m en suis sorti  mais depuis 2015 la santee c est degrader je ne veut plus conduire  plus faire de moto plus danser tres fatiguer  les reins se sont degrader inssuffissance renale  severe et c est plus difficile de vivre avec une inssuffissance renal severe que avec la pk  la prise de sang tous les 3 mois et ca se degrade vite  on ne me fait plus de scanner n y d irm  car ca peut peter n importe quand kistes enorme 10cm rein plus de 20 cm les deux  et j en ai partout dans les reins  et tres gros  plus j en ai aussi dans le foie c est maintenant a 47 ans que ca deviens difficile a vivre  car ca tape dans les autre organe  je peut aussi avoir la peau qui jauni  les medecins parles de greffe maintenant  je bosse aussi un peu moin je me sens comme une petite grand mere  meme des fois mes jambes me suivent plus et mon entourage ne comprend pas ce que je ressens car j essais d etre forte mon visage a changer aussi  la je me sens malade mais j ai encore la niaque  et jessai d avoir le moral lui il tient  mon mari me soutiens  mes amis les vrai aussi  me comprenne les autre gens eu comprenne pas car c est une maladie qui ne se voit pas  beaucoup on peur de me perdre  et essais de me donner des ordres que je n ecoute pas du style faut aller a hosto pour faire un examen d apnee du sommiel  meme les docs veulent que je le fasse mais moi je dit non car c est juste de l angoisse  le jour ou j irai me faire hospitaliser c est le jour ou mes reins  vont deconner pour l instant je veut juste vivre ma vie  je fais aussi de la relaxation qui m aide beaucoup je fait aussi de la medecine douce et chinoise j ai plus confience et ca marche que leur medoc  moi je peut pas prendre du jinac  car trop atteinte  si ca marche pour vous tous c est genial mais n oublier pas ce n est pas la polykistose qui est dur a vivre c est inssuffissance renal severe  car beaucoup d effet secondaire  quand c est moderer on peut vivre normalement   quand l inssiffissance renal est normal aussi mais des que l on passe en inssuffissance renal severe c est plus dur meme les docs prennent des gant pour nous parler  donc un conseil faite comme moi profiter de la vie