Bientôt sous Jinarc

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30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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olinet

30/08/2018 à 08:51

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olinet

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MERCI je suis ok avec toi mais pour avoir une dfg faible il faut forcement que la creat soit tres importante

par exemple mon frere a une dfg proche de 10 ou un peu plus - il a une creat a 600 - il n a pas encore ete en dialyse ou greffe -

les doc attendent que le dfg soit le plus bas possible pour la greffe ou dialyse des fois c est proche de 10 meme inferieur en fonction des symptomes -

A noter que la fonction renale en temps normale se degrade de 5% par an avec la polykystose renale -

Grace au jinarc , pour ceux qui le supporte , la degradation est de l ordre de 3.5% par an.

Ce qui fait que sur un periode de 10 ans, sans jinarc degradation de 50%

avec jinarc sur 10 ans , degradation de 35 % - donc on peut gagner 3 ans ou plus-

Bon courage a tous et bonne journee

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Guizmo,

30/08/2018 à 13:45

Guizmo,

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@valous bonjour merci pour ses informations

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Flo

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marieandree

04/09/2018 à 06:41

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effectivement olinet dfg et créatinine fonctionne de paire... Plus le dfg baisse plus la creat monte...

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31anna23

04/09/2018 à 22:43

31anna23

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Bonsoir j ai 37 ans depuis l age de 20 ans je sais que j ai la PKD avec atteinte du foie (mere et grand mere greffees renale ) prise de sang en 2015 Dfg a 88, contrôle a nouveau cette année Dfg a 49 avec creat a 121. Je ne sais pas si je doit demander à mon generaliste pour avoir rdv vers un nephro ou attendre qu il me le propose?

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marieandree

05/09/2018 à 08:16

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marieandree

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a mon avis. Tu dois voir un néphrologue ... C'est une maladie sérieuse et tu devrais pouvoir bénéficier du Jinarc. Il est important que nous ayons un suivi régulier par le néphrologue dès le début de notre maladie. Il ne faut pas attendre l insuffisance rénale sévère. Nombreux généralistes ne connaissent pas bien cette maladie et les traitements. Pour eux on la soigne par les dialyses ou la greffe. Des traitements sont à l essaie, le Jinarc est un médicament qui freine la maladie. Les généralistes ne le connaissent pas. Peut-être pourriez-vous lui en parler et qu'il se renseigne. Je pense au alors il vous dirigerait vers le nephro.

bonne journée 😊

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05/09/2018 à 08:21

@31anna23 bonjour

Je vous conseille d alle voir un néphrologue votre situation se degradé prenez les chose a temps est pas attendre que le docteur vous le propose . Bon le jinarc je pense pas car quand vous avais des soucis au foie il vous le donne pas dans sertaine ka tenez nous informer de votre situation bien cordialement

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olinet

05/09/2018 à 08:27

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tout a fait d accord - prenez un rendez vous au plus vite - le jinarc vous sera proposé-

Bien cordialement

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Eléanor

05/09/2018 à 12:28

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Eléanor

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@olinet Bonjour,

Pour le traitement certes il faut boire beaucoup, mais parfois ce n'est pas simple car je bois beaucoup, les résultats montrent toujours une légère hypernatrémie.... j'ai lu aussi des choses sur le Jinarc et j'aurais voulu avoir confirmation car certaines personnes disent que le Jinarc soignent certains cancers... Que c'est pour cela que l'on est fatigué et qu'il y a parfois des douleurs musculaires !!!!!! une amie travaille comme médecin, elle me disait qu'il y a un peu de chimio dans le traitement !!!! es ce que c'est vrai oui ou non ???? merci beaucoup pour l'info !!!!

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Laurence.

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olinet

05/09/2018 à 13:46

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Bonjour

pas a ma connaissance - mais c est possible! j attends aussi vos avis - moi le traitement ne me fatigue pas - je tiens a le signaler - Cordialement

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10/09/2018 à 09:11

J'ai lu dans un commentaire que lorsqu'on était sous traitement de jinarc on pouvait faire une demande de carte de stationnement pour place d'handicapé mais auprès de quel organisme s'adresser pour cette demande et qui prescrit cette demande. Je vais voir mon néphrologue mardi 18 septembre pour commencer mon traitement par JINARC . Merci pour vos conseils et bonne journée à vous toutes et à vous tous.

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