Bientôt sous Jinarc

oui la polykystose renale est hereditaire 50% de chances de transmettre a ses enfants

Bonjour,

J'ai vu ma néphro hier, tout va bien, je supporte très bien le traitement, le foie fonctionne bien, le traitement fonctionne également. On tente un passage à la dose maximale début mai. Prochaine prise de sang samedi.

bon courage à tous

Bonjour,

Le tolvaptan (nom commercial Jinarc) n'est pas une nouvelle molécule, il est utilisé dans d'autres maladies. C'est son autorisation d'utilisation pour ralentir au long cours la progression des kystes qui est (relativement) nouvelle, suite aux études faites depuis quelques années, en particulier l'essai Tempo.

Bonjour

Bientôt sous jinarc ( j attends les derniers résultats concernant mon foie)

j aimerai savoir comment vous faite dans votre vie professionnelle?

Et comment vous vous organisez pour boire autant d eau en 1 journée,cela me paraît très difficile.

Je vous remercie

Cordialement

Bonjour,

avant de commencer le Jirnac, j'étais à 4litres par jour. Une fois que l'on commence le traitement, la soif viens naturellement. Aujourd'hui, je suis à environ 6,5l après 1 an de traitement. 

Cordialement,

Sam

Bonsoir, je confirme, boire 5 ou 6 litres paraissent énorme, mais sous jinarc, j’ai envie de boire sans arrêt et pourtant je ne le prend sur que depus quelques jours.

pour l’écho de ma fille, le Néphrologue ne conseille pas d examen avant ses 20 ou 25 ans, oui c’est héréditaire pour mon cas puisque ma grand mère l’avait et mon père à cette maladie aussi (lui il est greffé depuis 26 ans.

attention n attendait pas aussi longtemps pour votre fille si elle a  la pk faut mieux que ce soit surveillee une eco se n est pas mechant et au moin vous etes rassurer  ma fille je l ai fait a 3ans elle est suivi depuis une eco et une prise de sang par ans jamais de souci petite mais a l adolescence ca ce complique  pas de sport de contact et elle vi bien elle en a 18 maintenant et elle est en pleine forme elle a la pk vit normalement boit de l eau  fait attention au sel un peu moin maintenant elle ne sent pas ses kistes  par contre on surveille toujours car meme petit un kistes peut se rompe et faire une speticemie et la c est plus grave faut mieux surveiller moi mes parents ne m ont pas surveiller je faisait beaucoup de gastro etant petite c est ce que disait le doc de l epoque si on m avais fait une eco quand j etais jeune et petite j aurai ete suivi et surveillee et a mon avis a 20 ans  je ne me serais pas retrouver dans le coma avec des kistes de 11cm et un qui a peter et ma fais une speticemie  depuis je suis suivi j en ai 47 ans maintenant  toujours des kistes enorme a 35 ans on m a fait une ponction qui soulage bien mais les kistes chez moi repousse  encore un qui a peter a 45 ans et encore une speticemie (infection du sang quand un kistes se rompe)   et la on peut plus rien faire ils sont trop gros et trop nombreux  donc surtout pour TOUT LES PARENTS QUI ONT LA PK FAITE SURVEILLER VOS ENFANTS  LA POLYKISTOSE PEUT ETRE DANGEREUSE POUR EUX SURTOUT SI EN PLUS ILS ONT DE HYPERTENTION  NE RIGOLER PAS AVEC CA JE SAIS DE QUOI JE PARLES ET POURTANT N Y MES PARENTS N Y MES SOEUR L ON POUR MOI CA A DU SAUTER UNE GENERATION  donc attention a vos enfants moi j ai qu une fille  car grossesse a risque  a cause de la pk et de hypertention  j ai de la chance ma fille va super bien  est pourtant elle est grande prematuree 1kg500 a la naissance est aucune sequelle sauf cette saloperie de maladie que je lui est refiler  elle en a 18ans aujourdhui mais elle sait que si un jour elle a un enfant elle sera suivi est elle c est aussi quelle peut lui refiler la maladie  donc ATTENTION A VOS ENFANTS

Bonjour 

oui il est important de faire surveiller ses enfants, sur trois de mes loulous deux ont la PKD et un de mes enfants à la maladie de crohn. Donc oui il important  de faire une recherche sur la fratrie sur Paris ils ont fait une recherche sur mes trois enfants et moi, c'est comme cela que j'ai su que ma fille aînée n'est pas porteuse du gène défectueux, juste mes deux autres enfants. Le professeur recueille nos urine et envoie les résultats dans un centre de recherche en Belgique, le soucis c'est que j'ai reçu les résultats en Anglais et donc c'est en cours de traduction. voilà la petite histoire de notre famille;

mon fils a eu une opération du rein à 11 mois pour un reflux vésico rénal et en plus il a la PKD, il vient d'être papa et ma petite fille a fait à une pyélonéphrite donc on va la surveiller.  Moi je ne sais pas qui m'a transmis cette maladie... certes ce n'est pas simple..... 

mes enfants ont commencé très jeunes à faire des échographies une toutes les deux....Chez mon fils elle évolue moins vite que chez ma fille.... car elle fait souvent des pyélonéphrites et parfois les kystes qui s'infectent.

Il faut aussi surveiller votre coeur, car je me suis fait opérée du ventricule et j'ai une poche péricardique à cause de la PKD, et un LOB du foie en moins trop de Kystes..

Donc oui il faut prendre cette maladie au sérieux... mais ne pas s'arrêter de vivre pour autant..

avoir une bonne hygiène de vie.... et le moral.... 

Bon samedi et bon week end à vous toutes et tous

Bonsoir

Merci à vous,cela fait du bien de vous lire on se sent moins seule.

Je commence lundi,on verra bien même si les questions se bousculent dans ma tête,et d après ce que la plupart de vous en disent ,il faut des toilettes à porté de mains,mais etant conductrice  de bus, eh ben !!! Je n ai pas de pipi room sauf aux terminus et encore pas toujours.

Si jamais vous avez d autres solutions...genre couche ou siège percé....je plaisante.... il faut bien rire un peu.

Je vous souhaite une bonne nuit

Flo

Merci tout le monde pour ces indications.  La cirrhose est héréditaire dans la famille. J'en prends bonne note. Malheureusement mon tonton pour lequel je vous avais contacté au sujet du jinarc est malheureusement décédé lourde cirrhose qui a viré vers un syndrome hepato rénal. Vous comprendrez que maintenant je surveille mon papa qui de plus se sent très fatigué avec des vertiges. Heureusement la prise de sang ne montre pas de problème lié à cet antécédent familial mais je vais quand même demander un scanner de l'appareil digestif complet car il a un pic d'immoglobuline monoclonal et a eu des polypes au colon il y a quelques années . Je ne suis pas médecin mais quand même il faut qu'on en ait le coeur net.  Bon courage à tous ceux qui prennent le Jinarc.