Polyarthrite rhumatoïde et différents traitements testés, des avis ?

Bonjour, après un nombre incalculable de biothérapies, qui après un certain temps n’agissent plus, je suis sous orencia ….quelqu’un peut me dire si il, ou elle, a des pertes de cheveux, cela m’angoisse ….merci .

Bonjour,  je souffre de polyarthrite depuis 2016.

1er traitement par methotrexate… je me suis retrouvé avec un foie d’alcoolique

2ème traitement par la Salazopyrine… Pire ! avec en sus des rougeurs sur le corps

3ème traitement par ARAVA (Leflumonide) qui semble n’être plus opérant depuis qqs mois. Les douleurs dans tout le corps reviennent et ce fléau me grignote tranquillement les mains.

Vous me demanderez : Qu’en dit votre rhumatologue ?

Et bien, justement, c’est là que le bas blesse. Je vis en Guyane. Plus de rhumato depuis 18 mois. Ce qui amène un flot de question en lien avec mon environnement (climat équatorial).

Qui de la PR et de l'humidité ambiante?

Quid d’un traitement bio thérapie ici en Guyane ?

Quel est le risque en termes d’effet indésirable ?

Je compte me rapproche du CHU de Poitiers.  A suivre.

Merci de vos retours, JP

Bonjour à tous je suis à la 1 er biothérapie hukyndra , est-ce-que elle fait grossir et autres effets indésirables

Bonsoir,

Je me decide a intervenir...

Diagnostiquer cet ete, j'ai suvis le parcours habituel (methotrexate 15 puis 20...), aucune baisse des marqueur inflamatoire, on commencais a me parler d'anti tnf, rien ne s'ameliorais..
Bref, tout ceci commencais a prendre une direction qui ne me convenais pas.
Surtout qu'en fait, cela consistais surtout a rajouter des effets secondaires (je ne supporte pas du tout le metho) en plus de la maladie.
Sauf que il y a deux parametres:
1- j'ai travailler 20 ans en milieux hospitalier (j'etais aide soignant)
2- j'ai tendance a n'en faire qu'a ma tete...

Bref, j'ai regarder les choses en face, ma santé se degradais, et les medecins n'avaient pas l'air de m'indiquer le bon chemin.

J'ai pris la decision de mettre les choses a plat.
Je pense sincerement qu'on peut ameliorer les choses si on essaye de modifier "les gains marginaux".
Deja, avec tout ces traitements, j'etais dans une dynamique de subir, pas le moral et surtout, bonjour la prise de poid.

Donc, j'ai deja agis a ce niveau la, en m'interressant en plus aux fameux regimes anti inflamatoire.
- Perte de poid, du coup ca m'as pas mal soulager.

->j'ai forcer la mobilisation grace a un tapis de marche, meme marcher un peut, c'est une victoire et ca m'as bien aider aussi.

Niveau medicaments, je prend ce qui fonctionne le mieux chez moi: 1 diclofenac 75 le matin et 1 le soir.

Resultat, je dit pas que j'ai gagner, les douleurs sont toujours la par moment, mais je gere plus facilement les choses.
L'inflamation a baisser ce qui n'etais pas arriver depuis 1 ans.

Il vas me falloir plusieurs mois pour arriver a perdre suffisament de poid, mais cela prend une direction qui me vas tres bien.

Je pense que de passer de celui qui subit a celui qui agit m'as certainement beaucoup aider aussi.

Ok, il faut de la volonté, mais croyez bien que ce que je pressentais comme avenir si je continuais sur cette voie la m'as suffisament fichu la trouille pour pouvoir la garder intacte ma volonté.

Pour cela je pense que chaque malade a vraiement besoin d'une equipe medicale a l'ecoute et qui ne se contente pas de faire des ordonnances (me concernant je ne leurs ai pas laisser le choix).
Je ne vous dit pas de ne pas suivre vos traitements, simplement que vous avez aussi votre mot a dire et vos choix a faire, quitte a insister pour vous faire entendre et ne pas subir.

Bonne soirée

Patrice

Je suis sous benepali 1 injection par semaine depuis 1 an pour ppr mais ca ne fait rien pour l arthrose toujours les douleurs mais la crp est normale je complete avec isalgy

Bo jour je suis suivi pour une polyarthrite depuis 2022 arriver suite à un choc émotionnel perte de mon papa sous methotrexate 15mg plus speciafoldine mais atteinte aussi de crhon depuis 20 ans et sous idaccio piqûre tous les 15 jours qui couvre aussi la polyarthrite donc avec ce double traitement je vais assez bien et ne souffre pas trop je travaille quand même donc ça va....