Migraine chronique : quels ressentis face aux nouveaux traitements ?

Bonjour @Margo54,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @janelou @marie76 @enabahc @sandralm @cristal85 @ALEX1012 @said_yolande @clody12 @boitealadin @blachelor @quincias38 @maux de tete @Olivia06 @adrmbnsd @clina85 @noaval74 @nath0259 @Va4422 @floroulette @Florencesylvain @Stephanie02 @Laetitia79 @Do92380 @Erwine @Framboise:-) @Nathfred @Choudou @Virg04 @Laurentb @Taline1974 @Jpbaisadouli @Manonlay @Gwenael44000 @VeroG26 @Khloemrts @Saidalya @Sidonieb @Pat1968 @NatNatt @Liahecekvf @Tifa123 @Kevin23 @Chalala74 @C'estmavie1972. @Lyly988 @Emeu13 @Blanche.V @maryline.dimier @Dayday @leatop34 @Cristine @AdLPit @Sandra @Souris2211 @Encoreettjs @soniadmta @Laura0613 @Mdef10 @Emmi45 @Valerie2009 @FeFzFeFz @Marie-Corinne @Renomoreno @JujuBZH974 @Nanou60 @Pauline99 @Blueamore @Bindonne @Elisa77 @Echoppe @Syssiy @JadeM30 @sprsarcastique @Nina19 @Augmam @Mimmin @tayfur @Aurea67 @Miren7534 @Tatapopo @nelisa @Sorina @LESKEYS @Angie13 @olivierblottiere @Annjos @Cheick2025 @Wanibie @Lyra75 @Valdu31 @Evrard26 @Dany984 @Kate69 @Nikita79 @Sissi1979 @Pasfacile @Camille21 @chloe_brgn

Une membre de la communauté, migraineuse depuis de nombreuses années, partage son parcours marqué par plusieurs traitements sans résultat. Elle a récemment débuté un nouveau traitement, avec l’espoir d’une amélioration, mais observe déjà des effets inhabituels, notamment des douleurs dans les jambes.

Elle exprime à la fois son épuisement face à la douleur chronique et ses inquiétudes concernant les effets secondaires, tout en gardant de l’espoir pour la suite.

💬 Un témoignage qui peut faire écho à d’autres parcours…

👉 Avez-vous déjà testé plusieurs traitements avant de trouver (ou non) une amélioration de vos migraines ?
👉 Comment vivez-vous les débuts d’un nouveau traitement et les éventuels effets ressentis ?
👉 Qu’est-ce qui vous aide à garder espoir malgré les difficultés liées aux migraines chroniques ?

Prenez soin de vous 💙
Candice de l’équipe Carenity 🌸

Bonjour, je suis également migraineuse depuis pratiquement 30 ans. Votre témoignage me fait écho car j'ai moi aussi eu un protocole d'1 an de perfusions de Viepty en hôpital de jour sans vrai gain de soulagement... Après ma première perfusion, les migraines avaient fortement augmenté et j'ai dû être hospitalisée 1 semaine... Ma neurologue m'a affirmé que ce n'était pas des effets secondaires liés au Viepty et que je devais persévérer. C'est ce que j'ai fait mais cela ne m'a pas apporté un grand soulagement après 5 injections... À la 6ème, j'ai fini aux urgences car beaucoup trop de maux de tête, de nausées et de vertiges... À part ma neuro, les autres médecins qui m'ont pris en charge ne connaissent pas ce traitement car trop récent, mais susceptible d'avoir des effets secondaires non négligeables. Ms ma neuro n'en démord pas!... Alors j'ai fini par l'arrêter.

J'avais déjà essayé moi aussi le Candesartan, le Propranolol et l'Epitomax, mais tous me faisaient beaucoup trop baisser la tension, je dû les arrêter rapidement...

Aujourd'hui, je n'ai plus tellement de solutions, je me demande si je ne vais pas aller demander un autre avis à un autre neurologue...

Bonjour @Candice.S et chers membres.

Moi même, j'ai dépassé les trente ans de céphalée de tensions chronique rebelle avec ou sans aura.

J'ai essayé tous les traitements médicamenteux qui puissent exister, au point d'avoir développé une endurance face à tout ce qui est traitement anti-douleur médicamenteux.

j'ai aussi fait du Tens ainsi que le Céphaly.

Au fil du temps ça ne fonctionnait pas ou je ne supportais plus le traitement par onde.

Le chef du service du centre de la douleur, qui me suit justement depuis de nombreuses années, s'est battu auprès de la cpam pour que je sois autorisée à entrer dans le protocole d'oxygénothérapie à domicile. Ca m'aide beaucoup a stopper la crise violente.

Ce n'est pas facile d'avoir le droit d'avoir des bonbons d'oxygène pour un patient autre qu'avec des problèmes respiratoires stylé : BPCO

Grâce aux séances d'hypnose médicalisée, faites au centre de la douleur et au protocole d'oxygène. Avec un suivi trimestriel de ma neurologue, j'arrive depuis longtemps à mieux gérer mes crises de migraines.

Parler aussi avec la psychologue centre de la douleur m'aide à mieux appréhender mes crises et à calmer mon anxiété et mon stress.

J'étais aussi sous propanol et sous laroxyl, mais cela me faisait des crises de tachycardie importantes.

Chaque nouveau protocole apporte de l'espoir. Certains fonctionnent pendant un temps, puis ensuite le corps s'habitue et on retombe dans l'obscurité de l'attente d'un nouveau traitement.

C'est une double peine que nous vivons avec cette pathologie car elle est invisible.

On ne peut pas imaginer en nous côtoyant ce que nous pouvons ressentir comme douleur dans notre chair.

@Margo54

Je ne connais pas le Candersatan. Je revois ma neurologue en mai, elle me fait régulièrement des EEG.

Ce serait gentil de ta part de nous tenir au courant si tu supporte ce traitement.

@Sandra peut-être que tu peux parler justement du protocole d'oxygnothérapie à ta neurologue ?

Courage et nous en avons. Au plaisir d'échanger.