Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ?

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Julien

Édité le 02/10/2016 à 10:03

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Julien

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Un traitement chirurgical existe pour combattre la maladie de Parkinson : c'est la neurostimulation. Avez-vous déjà bénéficier de cette opération ? Ou en avez-vous déjà entendu parler ? Qu'en pensez-vous ?

Merci de vos réponses !

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FancyS

09/06/2024 à 23:19

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FancyS

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Bonsoir,

Je ne vois que très peu de commentaires très récents. J'espère que quelqu'un voudra bien me répondre.

Après 16 ans de maladie, dont 14 sous Modopar et Azilect, 8 ans en y ajoutant du Modopar jusqu'à 7 prises par jour, me voici sous pompe à Apokinon (en plus de l'Azilect et 5 prises de Modopar).

Ma neurologue me propose la Stimulation Cérébrale Profonde. J'aurai très bientôt 67 ans et on me dit de me décider rapidement car l'opération ne sera effectuée après 70 ans.

Quelqu'un pourrait-il me dire combien de temps la SCP améliore-t-elle de manière significative notre état ??

Un grand merci à ceux qui ont une longue expérience de la SCP et qui voudront bien me répondre.

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Fancys

Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/neurostimulation-15737 2024-06-09 23:19:22

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FancyS

11/06/2024 à 10:57

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FancyS

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@Lafloflo.59 Merci beaucoup.

Bon courage à votre ami !

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Fancys

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parkita

12/06/2024 à 09:25

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parkita

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@FancyS

Bonjour

J'ai 44 ans et je suis malade depuis mes 37 ans

J'ai effectué les tests pour l'opération il y a peu de temps et étant éligible j'ai accepté et je me fais bientôt opéré

J'ai été jusqu'a 7 prises de modopar diminuer à 5 depuis que j'ai une pompe apokinon mais que je tolère avec difficulté

Alors moi je vous direz aussi oui si il y a une possibilité d'amélioration minime soit elle j'irais, j'ai rencontré physiquement et virtuellement des personnes qui ont passé le cap et en général il en ressort une certaine satisfaction, une amélioration visible tout en précisant que chaque malade est unique, que cela ne guérit pas et que ce n'est pas un miracle et que bien sûr l'opération comporte des risques comme tout opération

Bon courage !

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parkita

Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/neurostimulation-15737 2024-06-12 09:25:57

FancyS

12/06/2024 à 09:52

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FancyS

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@parkita Merci beaucoup.

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Azerty5

05/11/2024 à 09:48

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Je résume ce que j'ai compris : la SCP n'arrête pas la maladie mais permet, quand l'opération est réussie, pendant au moins quelques années de diminuer la prise de médicaments.

Cependant, il y a un espoir : les électrodes dites "intelligentes", il y a déjà des essais de réalisés.

Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/neurostimulation-15737 2024-11-05 09:48:35

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Mike 47

14/06/2024 à 18:52

Mike 47

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Bonjour, ayant été diagnostiqué parkinson et porteur d'un neurolupus. Je voulais savoir si certains été aussi concernés. Et si c'est deux maladies pouvaient être liées. Merci

Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/neurostimulation-15737 2024-06-14 18:52:23

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Azerty5

17/06/2024 à 16:09

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Azerty5

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@Mike 47 bonjour, jamais entendu parler de neurolupus.

Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/neurostimulation-15737 2024-06-17 16:09:48

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Elnajat

28/10/2024 à 16:38

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Elnajat

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Bonjour , je suis stimulé depuis 2 ans et j’ai l’impression que les effets de la stimulation et des traitements ne font plus effet.
Y aurait il une personne stimulé depuis longtemps pour me donner son avis.
Merci

Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/neurostimulation-15737 2024-10-28 16:38:27

parkita

29/10/2024 à 10:11

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parkita

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Merci pour votre retour j'ai finalement passé le cap en juillet dernier et je rejoins tout à fait vos propos c'est une chirurgie lourde mais ça en vaut la peine

Aujourd'hui au bout de 4 mois de réglage je ne prends plus du tout de modopar mais je suis totalement consciente que la maladie est la et qu'il faudra ajuster avec le temps

Bon courage !

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parkita

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29/04/2025 à 13:39

Chouquettes

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Bonjour j ai etait diagnostiqué a La l'âge de 46 ans que j avais la maladie de parkinson j ai était opéré de la stimulation cérébrale le 2 avril 2025 a 52 ans l'operation a était très longue j était réveillé toute l intervention sauf a la fin où il mon installé la pile rechargeable en haut du ventre a droite .Le début des réglages et compliqué beaucoup de blocage et mouvements involontaires beaucoup de fatigues prochain réglage dans 15 jours Je souhaiterais échanger avec de jeunes parkinsoniens qui on subi la même opération pour savoir comment il ont vécu les premiers mois après l opération.merci

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Marie

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