Endométriose, saignements persistants et parcours PMA : vos expériences

Bonjour @Aurelie_94,

J'espère que vous allez bien 🤗

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques personnes à y prendre part : @djfile @Candice.S @Delcamae @Sandy84150 @Vanessa22 @Isis06 @AnaMcO @Mariam974 @lilasendo @Madues @_Zila_ @MarieToulon @Nandie @AmbAmber @CaroLogan07 @Laurene34 @Marie_L_14 @INAYAA @Camilia @inesdz23 @Cevline @Alicia39 @Tessyrex @Marine1255 @Cha83980 @Bababibou @LoloSPArosace @Miloute888 @Happy888 @Emyloli @ML1010 @Jessica08 @Beadel31 @Niniange @Riphane91 @Elimie @Nebula @Quetiapine @Aurelie_94

Une nouvelle membre a partagé son histoire avec l’endométriose après une longue errance médicale de 15 ans. Diagnostiquée grâce à une sage-femme à l’écoute, elle a ensuite subi une opération révélant plusieurs nodules, une adénomyose et une trompe bouchée. Aujourd’hui, malgré une nette diminution des crises douloureuses, elle doit faire face à des saignements quasi quotidiens, ce qui complique à la fois sa vie intime et son parcours de PMA. Soutenue par son conjoint, elle exprime néanmoins une grande fatigue et beaucoup d’inquiétudes.

• Et vous, avez-vous déjà vécu des saignements persistants malgré une opération ou un traitement hormonal ?
  
• Comment avez-vous géré l’impact de l’endométriose sur votre fertilité et vos projets de grossesse ?
  
• Quels conseils ou témoignages aimeriez-vous partager pour soutenir cette membre dans son parcours de PMA ?

N’hésitez pas à échanger en toute bienveillance 💙 Vos expériences peuvent être d’une grande aide.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity

Bonjour @Aurelie_94

Atteinte d’endométriose je ne suis pas dans le même cas que toi (saignement continu) en revanche les différents symptômes de la maladie peuvent souvent malheureusement dicter la fréquence des rapports sexuels. Je ne pense pas que ça te rassure mais sache que tu n’es pas la seule à qui ça arrive. Il faudrait en parler à ton médecin et/ou chirurgien (s’ils t’écoutent) pour trouver l’origine de ce sang qui s’écoule en continu..

Concernant la PMA, de mon côté avec deux trompes bouchées et des adhérences dues à l’endométriose je suis obligée de passer par une FIV. Je n’ai pas encore fait la paix avec cette situation malgré le fait que je sois au courant depuis des années de mes pb de fertilité. J’ai déjà fait plusieurs préservations ovocytaires. C’est un long processus, fatiguant physiquement et psychologiquement. Normalement les centres PMA proposent un suivi psy, tu peux te tourner vers cette solution pour évacuer un peu de ce stress qui pèse et/ou faire du sport, te lancer dans une nouvelle activité mais d’expérience il n’y a pas de solution miracle.
Nous ne sommes pas égaux dans la santé. La maladie est injuste donc ce sentiment d’injustice et toute la colère/tristesse qui va avec ne disparaîtront jamais.

En revanche ne psychote pas en imaginant d’autres pathologies. De ce que tu dis tu es suivi, diagnostiquée, tu as été opérée et tu es maintenant soulagée de tes douleurs. Tu as débuté ton parcours PMA. Ce sont des points rassurants dans cet amas de mauvaises nouvelles qu’apporte l’endométriose.

Je te souhaite bcp de courage et j’espère que ton parcours PMA se passera le mieux possible avec au bout du chemin un (ou plusieurs ;) ) beau bébé!

Bonjour Aurélie, alors oui tout ce que tu décris je connais par cœur ou plutôt on connait par cœur car on est nombreuse à vivre cet enfer. Chaque histoire est différente donc les prises en charge sont différentes. Diagnostiquée à 23 ans c'est toujours l'horreur pour moi à 54 ans passé et j'envisage l'hystérectomie. Cependant durant toutes ces décennies j'ai pu vivre normalement grâce aux pilules. J'en ai eu plein qui ont fonctionné plus ou moins longtemps me donnant du répit pendant de nombreuses années pour certaines. Je n'ai pas essayé d'avoir d'enfant par choix mais je sais que c'est possible pour je crois les 3/4 des femmes . Ma cousine en a eu 2 après avoir bien galéré. Sur ce forum tu peux trouver plein de filles comme nous qui ont déjà décrit leur désarroi mais aussi leurs astuces. Il y a 5 ans je me suis abonnée à Endofrance pour 23 euros par an, c'est une association de bénévoles toutes atteintes comme nous. Elle propose des entretiens téléphoniques et c'est super de pouvoir verbaliser avec quelqu'un qui connaît bien le sujet. Elles connaissent les spécialistes par région et peuvent t'aiguiller sur plein de sujets. Leur site est très étoffé car au courant de toute l'actualité sur le sujet.

Je te souhaite du courage, il est vrai que l'on souffre tellement qu'on a du mal à croire que cette maladie invalidante est bégnine.

Bonjour 👋

Je suis très peinée pour vous, pour ma part, j’ai 30ans j’ai endométriose et adénomyose, diagnostiquée tardivement par des symptômes devenant handicapant quotidiennement je viens de subir le mois dernier le retrait de mes deux trompes qui se sont retrouvées bouchées.

concernant tes symptômes cela en fait partie règles abondantes et douloureuses et sans compter tous l’éventail d’autres symptômes peuvent être perçues mais n’hésitez absolument pas à consulter lorsque que vous penser avoir des symptômes inhabituels.

sinon avec mon conjoint cela faisait 6ans que nous essayons d’avoir un enfant en vain malgré les rendez-vous avec les médecins .. Le verdict était donc tombé il y a qq mois donc nous voilà aujourd’hui lancé dans la PMA pour avoir bébé 2, c’est une première fois pour nous ce processus; j’ai déjà passée la douce étape des patchs hormonaux là je pars pour une échographie avant 12j quotidiennement bien sûr de piqûre j’ai le luxe du choix entre le ventre ou la fesse j’y réfléchis encore ce matin par où vais-je infliger cette douleur 🤕 qui bien sûr en vaut tout à fait la peine;ils estiment que ces parcours peuvent être long et psychologiquement entre hormones et hâte ce sera les montagnes russes très heureuse que vous ayez à vos côtés un homme très prévenant car ca ne sera pas un long fleuve tranquille, me concernant j’ai aussi un conjoint super qui a tout de suite voulu passer par ce chemin sans même pas y douter .

Je vous souhaite la réussite et tout le bonheur.
Bonne journée

Bonjour et merci à toutes pour vos retours.

Depuis le mois d’août j’ai un peu avancée et suis tombée une nouvelle fois sur un médecin à l’écoute et prenant au sérieux mes saignements qui pour moi étaient anormaux. Le diagnostic a été fait et j’ai en fait un ectropion. J’ai eu une première petite chirurgie au laser ce matin et devrait en faire une seconde prochainement car le gynécologue n’a pas pu tout faire en raison du fait que je saignais trop.

C’est déjà une grande avancée pour mon moral 🤗

La suite au prochain épisode

Bonne journée à toutes