Fatigue extrême et douleurs : comment gérer le quotidien, le travail et les démarches médicales ?

@Candice.S Bonsoir Candice,

Il est très difficile de gérer douleurs et la fatigue .

Plus les douleurs sont fortes plus la fatigue est élevée.

Parler de vie "normale" est pour moi impossible. Tant que je ne pourrais pas retrouver ma vie d'avant,ma vie ne sera plus jamais normale au sens où on l'entend.

Les adaptations du quotidien permettent d'essayer de vivre une vie normale ,malgré tout la fatigue avec le besoin viscéral de dormir d'un coup peut arriver sans prévenir, Lorsque les nuits ont été trop hachées par les réveils , lorsque la douleur ne me lâche pas de la journée, lorsque mon corps pèse "1 tonne " que chaque articulation grince , que la respiration se fait difficilement je ne peux plus avancer.

Pour ces raisons je travaille à temps partiel je fais 21 heures/semaine, j'ai dû renoncer à mon métier . J'ai changé de travail par obligation physiquement je n'en pouvais plus, par ailleurs j'avais peur de faire des erreurs qui dans mon métier ne peuvent pas arriver tant ma fatigue impactait ma vigilance.

Pendant 6 mois j'ai fait un mi-temps mais financièrement c'était difficile, la CPAM m'ayant accordé une invalidité de catégorie 1 ( 30 %), je travaille donc depuis janvier à 60 % ,au début j'ai eu du mal ,il m'a fallu un temps pour m'adapter. Je travaille le lundi de 9h- 15h30 ( avec une pause de 30 mn)c'est le premier jour de la semaine après le week-end donc ça le fait même si souvent vers 17h je pique du nez.

Les mardis et mercredis je travaille de 8h30-13h , ce qui me permet une sieste si besoin qui arrive forcément et qui dure 15-20 mn suffisante pour me permette de finir la journée et gérer le quotidien et les rendez-vous médicaux.

Le jeudi de nouveau je travaille de 9h à 15h30 puis je suis en week-end, chose que je n'ai pas connu car depuis 30 ans je travaillais en pharmacie de ville donc les week-ends je ne connaissais pas enfin pas samedi ,dimanche encore moins ceux de 3 jours.

Je m'oblige à écouter mon corps dès que cela devient difficile je fais un peu de coordination cardiaque ou des exercices de respiration afin que la pression atteigne moins mon corps.

Je travaille avec une équipe bienveillante, 🙏tout le monde sait que je suis en RQTH et invalidité il n'y a pas d'ambiguïté .J'ai une carte de stationnement handicapé ( que j'ai mis du temps à obtenir)ce qui me permet de ne pas prendre les transports en commun trop compliqué pour mon trajet et surtout trop fatiguant,sans cette carte globalement je ne pourrais pas faire grand chose et surtout je n'aurais pas pu prendre ce poste.

J'ai besoin de travailler, je me sens vivante et surtout les douleurs au travail ou à la maison cela ne change rien , seule la fatigue me rappelle à l'ordre, d'autant qu'en plus du Rhumatisme psoriasique j'ai entre 6 et 9 jours de migraine/mois liés à la maladie de gougerot-sjögren et à une hémolyse.

Le matin je fais 10 mn de vélo d'appartement même si je souffre cela permet un déverrouillage plus rapide bien qu' en montant dans la voiture 30 mn après je me verrouille de nouveau !!

Pour les repas, les lessives, les courses ,j'ai adapté aussi , je fais rarement les courses physiquement je fais des drives , j'essaie de m'organiser à l'avance comme ça quand je n'en peux plus et bien je m'arrête ce que je ne savais pas faire avant,maintenant je n'ai pas le choix , cela m'agace ,mais je suis obligée .

Financièrement, heureusement je ne suis pas seule sinon je ne pourrais pas la perte financière est importante .Depuis que je suis en invalidité je n'ai pas d'avance à faire pour la plupart des examens et malgré l'ALD j'ai 2 mutuelles( celle du travail + celle de mon mari )afin de m'aider pour les dépassements d'honoraires car dans le privé les dépassements sont importants .( Rhumatologue 2 fois / an,Neurologue 1 fois/ an, Médecine interne 2 fois / an) .

J'espère que mon témoignage aidera un peu Karine.

Bonne soirée.