Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

Bonjour, merci pour votre message. Ma petite puce, ne fait pas de crises, que des absences. J'ai vue des neuropediatre, pédiatre. Il mon conseillé de lui donner le traitement pour son confort. Il faut savoir, que le traitement ne guéri pas la pathologie, ça calme. Ils m'ont dit aussi, comme elle est encore toute jeune, que ça partira avant la puberté, voir d'ici deux ans,avec au sans médicament . Pour l'instant je préfère rien lui donner, car j'ai très peur des effets secondaires . Malheureusement, je penses, que même les médecins, ne sont sures de rien... 

bonjour,

j ai 37 ans je suis epileptique depuis 3 ans, les medicaments n agissent vraime,t pas beaucoup.je suis sujet aux crises partielles et totales.la partielle (la duree entre 01h ou la demi journee)une sensation detre dans un jeux video,dissociation du corps et de l esprit, aucune notion des distances, aphasie,plus de sensation à ma levre du bas,..comme si j etais droguee...,je ne sens plus mon corps...............etc...pour essayer de la calmer je bois de l alcool!!!!!!!!!!!!!!!!mais le lendemain c est X2.

La crise totale je ne me souviens de rien, et ca risque d engendrer des souvenirs de la journee,je souffre de l arriere de la tete  jusqu au milieu,extrem fatigue et mon corps n est que souffrance.  

@sagacha‍ ta description me fait beaucoup penser aux absences, et notamment au film de 3 mn, de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie en 2015 (www.fondation-epilepsie.fr) , intitulé : "L'épilepsie, tout le monde s'en fout !"

Lucilla03 :, Tu écris :  "Les médecins m'ont conseillé de lui donner un traitement lourd. Rempli d'effets secondaires" pourrais tu nous donner les noms des médicaments que te "propose" les médecins ? Mais sinon comme l'as dit Rochambeau tout les épileptique ont des effets secondaires et pour certains vraiment sacrément handicapant au quotidien. De mon côté quitte à avoir des crises je gère seul mon dosage pour trouver un bon compromis entre les crises et les médicaments. Je préfère avoir un dosage moins fort quitte à avoir des crises plutôt que d être complètement à l ouest (même si je suis breton 😝) si c'est pour prendre les posologies maxi fe chaque médocs pour n'avoir aucune crise et être un zombie, très peu pour moi. Quand à ton propos sur "les médecins ne sont sur de rien" ok il y a la fois des incompétents et des illuminés chez les toubibs mais si tu vas voir un vrai bon neuro ou epileptologue tu auras des réponses et peut être des solutions pour ton enfant.Rochambeau t'as donné un nom de médecin , va la voir. Je connais sinon sur Paris une épileptologue spécialisé pour les enfants.Depuis ton message le 19 septembre comment vas tu filles ?Bonne ffin de semaine et bon week-end à toi 

Bon, ben today, journée catastrophique et mitraillette. Ça a débuter assez tôt et à partir d environ 14h00 de moins bien en pire. Multiples absences avec souvenir mélangeant la réalité et la fiction, goût. Et surtout pour finir épuisement. Pour preuve je me réveille après 3h00 de sommeil profond. La nuit vas être longue.... Et vous comment allez vous ?Bonne soirée à vous tous. 

@Rochambeau ,

et ben voila, c'est ici !

J’ai une épilepsie partielle secondairement généralisée du lobe temporal gauche. 

En crise partielle, j’ai des sensations d’ailleurs. Je suis pas là mais je m’en rends compte, je me demande si je suis bien dans la réalité, et je suis complètement au ralenti. Mais consciente. Je peux parler, mais, j’ai pas envie on va dire. Je suis dans ma bulle... j’ai des sensations de lourdeur dans la tête aussi.

Quand la crise se termine, je suis complètement fatiguée. Et en général, je m’endors comme une masse. Il m’est arrivé de dormir au travail... j’ai de la chance d’avoir des patrons compréhensifs qui me laissent prendre une heure de répit s’il le faut... 

pour les crises généralisées, étant uniquement nocturne, je ne les sens pas arriver. C’est quand je reviens à la réalité que c’est assez brutal. 

Quand je suis seule, je vais chercher quelqu’un, mais totalement inconsciente, ou je ne m’en souviens pas... quand y’a du monde, je ne comprends pas pourquoi tout le monde s’affaire autour de moi. Mais j’ai la chance qu’on m’explique rapidement ce qu’il s’est passé, parfois je réponds par un « pfff ! Mais n’importe quoi j’ai pas fait de crise ! » 😂 

mais mes symptômes de sortie de crise sont assez classiques. Fatigue extrême, sensation d’avoir couru un marathon, tout mon corps est endolori ! Difficulté à me souvenir de l’heure ou du jour, je passe mon temps à demander parce que ça m’agace de ne pas savoir... ça me fait peur carrément. Jamais eu de grosse perte de mémoire, ou alors je ne m’en souviens pas. 🤪 ah si ! Lors de mon état de mal, me demandez pas ce qu’il s’est passé pendant 1 jour et demi, ils m’ont tellement shootés que je n’ai aucun souvenir de tout ce que j’ai fait, et pourtant il paraît que j’en ai fait des trucs. 😆. 

Les maux de tête sont souvent mes amis pendant toute la journée de la crise, et n’oublions les jolies morsures au niveau de la langue ! Et parfois un peu les joues. 

Bref repos pendant 5j ou 1 semaine imposé, car c’est compliqué de récupérer en général. 

Voilà pour mon expérience des crises d’épilepsies ! 

Bon courage à tous ! 

@Steuf13‍ je t'assure que je ne t'ai pas blacklistée ! je ne blackliste jamais personne, même celui qui me dit qu'on voit bien que je suis "portée sur le sexe" ! après tout, j'ai tout lu sur mon compte, sur les différents sites où je sévis... étant donné que  je ne peux plus t'envoyer de mp, puisque selon le site, je t'ai blacklistée, est-ce que tu bénéficies du statut de "travailleur handicapé" ? c'est du 100% gagnant, à la fois pour toi, mais aussi pour ton employeur ! Selon mes parents, il paraît que j'ai fait une crise en dormant. Moi, je prends 2 comprimés de KEPPRA 500 depuis 5 ans, et ça a tout de suite marché. Moi, j'ai dit à un médecin d'un hôpital de Neuilly : "il paraît que j'ai fait une crise hier, mais je n'en garde PAS LE MOINDRE souvenir, la preuve que ce n'est pas grave, docteur !" Lui : "oui, nous savons que vous avez fait PLUSIEURS crises, parce que nous en avons vu les traces lors de l'examen.  Je vous propose de rester une journée en neurologie". Voilà, voilà, ça fait 5 ans...

Pas tout capté du Blacklistage la !

En attendant Steuf13, tu es sacrément courageuse.

Une crise généralisé c'est terrible pour celui qui la vit, morsures comme tu le dis, poignets, cotes cassées ( pour ma part il ne me reste qu une seule cote à n'avoir pas été cassé) mais bon j'ai 53 ans et épileptique depuis mes 14 ans😜. C'est aussi terrible pour celui qui est à côté de l'épileptique, une crise ca fait peur 😱. On se demande comment le malade va sortir de sa crise et si il s'en sortira indemne.

Il y a aussi une chose qui n'aide pas et ça en dehors de la maladie proprement dit, c'est la façon dont elle est perçue. Pour beaucoup( et j'emploie je pense les bon termes) cette maladie est une maladie mal perçue voire une maladie de taré ou d'intellectuelement limité. Soyez fier, vous êtes comme tout le monde et cette souffrance vous rends plus fort même si elle peu deprimé, certes c'est contradictoire mais pourtant c'est la vérité. 

Cette perception ne changera pas tant que cette maladie ne deviendra pas plus "médiatique" avez vous déjà vu une émission entière, un jeu ou l'argent irait au bénéfice de l'epilepsie ? Moi pas 

Une personnalité connue mettre en avant et parrainé cette terrible maladie ? Moi jamais...

Mais même si nous sommes seul(e)s garder votre fierté, l'épilepsie n'est pas une fatalité. Soyez fier des résultats obtenus. Le moins de crise, le fait d'avoir réussit a sortir ou allez travailler alors que vous été épuisé par un traitement lourd. On a tous des coups de deprime, moi le premier. Mais ne lâchez rien pour vos proches et surtout pour vous. 

Ce qui serait bien c'est que cette maladie soit médiatisé, c'est triste à dire mais si le fils de Patrickkk !!!!! Était épileptique nous serions mieux considéré car médiatisé positivement.

En attendant bonne soirée à vous tous et en particulier a toi Steuf13 et Cayou66 et Miss Inti. Bon courage à vous tous, tous 

Outch Six2tension ! Ça y va les fractures ! Peut-on dire que j'ai la chance de ne généraliser que la nuit ? OUI ! Bon, j'ai toujours peur de dormir seule... Mais au final, c'est bien l'unique peur que j'ai... Donc j'ai de la chance, c'est certain.

Après, je suis d'accord avec toi, les plus traumatisés par ces crises, ce sont bien souvent nos proches... Mon amie en a parlé pendant longtemps les larmes aux yeux.

Personnellement, je n'ai pas les problèmes que tu décris quand je parle de ma maladie. Tout le monde s'en fout, oui, personne ne s'y intéresse vraiment. Mais, j'ai jamais été perçue comme une attardée mentale, ou autre. Peut-être un peu psy à l'époque où on a pensé que mes crises étaient des CPNEs (moi la première !) mais bizarrement, le fait d'en parler, d'assumer ce côté un peu "psychologique" de la maladie, les a réconcilié un peu avec les problèmes que ça pouvait engendrer. Puis, j'ai la "chance" d'avoir une épilepsie "concrète" sur le papier. On voit des choses au scanner, à l'EEG, etc... C'est fou comme quand c'est concret, marqué noir sur blanc, les gens vous voient autrement que comme un cas psy.

Pour les personnalités qui pourraient les médiatiser, j'avais eu de l'espoir avec l'actrice qui en a fait une en plein direct d'une émission TV l'an dernier. Mais rien visiblement. Tant pis ! Y'en aura bien un autre un jour qui fera le premier pas. Faut pas perdre espoir ;) Avec tous les épileptiques qu'on est ^^

Et je plussoie, l'épilepsie n'est pas une fatalité, pour les plus jeunes, il y a des possibilités de rémission totale à l'âge adulte, c'est quand même quelque chose de super positif ! Pour les autres, faut pas perdre espoir, il suffit de trouver chaussure à son pied, que ce soit le neuro, le traitement, et tout ce qui va autour. Ça peut prendre des mois, voire des années. Mais on y arrive ! :D

Bon courage à tous ! ^^