Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

Bonjour à tous,

Je fais également des crises généralisés avec perte de mémoire. Je ne sais donc rien de ce qui ce passe pendant la crise ni la durée de la crise mais d'après les personnes ayant assisté à mes crises la plus longues à durer dans les 7 minutes de convulsions. Par contre je me remet assez rapidement lorsque je reprend conscience. Je ne sais pas pourquoi mais mon premier réflexe est de me lever et je tombe car je suis musculairement incapable de me porter. Mais à part pour la première crise ou il m'a fallut plusieurs heures pour savoir ou j'étais, il me faut une petite demi-heure pour reprendre complètement conscience. Et après une autre demi-heure pour réussir à me déplacer correctement. Ensuite il me reste plus que les courbatures et un petit moment de déprime. Mais bon! La vie continue et je cherche à ne pas trop me poser de question sur ma maladie et de profiter de la vie au maximum.

Bonjour j'ai regardé plein de vidéo mais j'arrive pas à avoir une crise d'épilepsie collcom vous faites pour en avoir une?

Je veux en faire une pour voir ce que sa fait mais j'arrive pas… 😭😭😭

Comment*

@PercySky‍ Vous avez renseigné que vous étiez "intéressé" par l'épilepsie et non patient, comment donc pourriez-vous avoir des crises et surtout pourquoi souhaitez-vous en avoir ? 

Hello,

Épileptique depuis mes 15 ans, traitée par du lacmital et Keppra, voici mon ressenti : je vois arriver ma crise et c'est étrange, c'est comme si j'étais invitée à me connecter à une autre dimension... Je ressens un sentiments triste, d'angoisse, une ombre qui me hante... Comme si je me sentais possédée par un mage noir (je ne plaisante pas) car je ne maîtrise plus mon corps ni mes pensées comme je veux... Puis hop je tombe dans le trou noir pendant quelques minutes. A mon réveil, il m'arrive de ressentir une fatigue, comme si j'étais dans les choux et il m'est arrivé de me retrouver avec la langue mâchée sur le coté (fort heureusement, c'est un muscle qui cicatrise vite grâce à la salive mais c'est frustrant car on a dû mal à parler pendant quelques jours quand la langue fait mal :( ).

Il faut absolument ne pas faire les 2 mêmes erreurs que moi : vouloir un jour savoir ce que ça fait (car ce vœux s'est exaucé et pour la vie, et je n'en voulais pas réellement vues les conséquences...) et prendre le médicament irrégulièrement, car à 15 ans (l'âge où on a besoin de se faire aimer par ses camarades, manque de confiance en soi, crises d'ado, couche tard...) j'ai fait l'erreur de refuser d'accepter ma maladie et donc je ne voulais pas reconnaître que je devais prendre mes médicaments (et je savais que mes parents n'acceptaient pas maladie bref j'avais honte...) et donc tout s'est aggravé !!! (hausse du dosage, crise partielle devenue crise grand mal...)

Enfin, pour rassurer, comme dit précédemment, on peut arrêter la maladie en faisant prendre sérieusement à votre enfant aux mêmes heures les médicaments, lui offrir une bonne hygiène de vie etc. Et surtout accepter sa maladie en tant que parent, avoir confiance en sa guérison, lui faire accepter sa maladie, lâcher prise et l'écouter...

Autre bonne nouvelle, au cas où la maladie ne disparait pas (uniquement stabilisée), rien ne l'empêchera d'avoir une vie normale et épanouie si elle se fait suivre sérieusement. J'ai un époux merveilleux, 2 beaux enfants en bonne santé, je conduis,... Pour réussir, J'ai pour cela  appris à ACCUEILLIR mes crises, car je me suis rendue compte qu'elles m'ont des fois sauvée la vie : j'en faisait principalement quand un environnement ou situation ne me convenait pas (donc le corps parlait pour moi pour que j'agisse enfin pour mon bien vital et pour arrêter mes contrariétés/frustration/stress) : type de boulot, mode de vie, relations... car dès que ça me convient, que je suis épanouie, j'ai moins voire pas de crises :) .

Désolée si le message est long. J'espère qu'il vous a intéressés :) bises

@PercySky  , coucou, je voulais savoir ce que ça faisait d'avoir une crise et ça s'est exaucé... Je regrette énormément d'avoir voulu ça car maintenant je suis condamnée à vivre avec et ce n'est pas drôle :( . Je t'encourage à ne pas désirer de vivre ça... De tout coeur... vraiment <3 car ce n'est pas un bienfait pour le cerveau... On ne sait pas comment on fait (car aucun épileptique n'a envie de faire une crise, on veut que ça n'arrive plus bien au contraire), c'est comme si ça nous avait été donné par la vie lol. Donc quand ça ne part pas, on apprend à vivre avec pour vivre normalement :) bise

@sokager , je me sens moins seule, moi aussi je vois une ombre présente, comme si on veillait sur moi ou le contraire :/ Ca fait bizarre... tu as raison de vouloir profiter de la vie et de ne pas te poser des questions qui peuvent t'empêcher la joie de vivre. Tu es exemplaire

Bonjour,

Ma fille de 4 ans a été diagnostiqué d'absences épileptiques dits petit mal.

Et je suis complètement perdue. Les médecins m'ont conseillé de lui donner un traitement lourd. Rempli d'effets secondaires.

Je me rends compte qu'en un an de temps, sa pathologie n'a pas empiré. De ce fait, je me dis qu'il serait préférable que je ne lui donne pas ce traitement. Que le meilleur remède reste l'amour, la patience et la compréhension.

D'autres parents sont-ils dans le même cas que moi ?

Merci par avance. 

Non de Dieu, mais tu nages en plein délire !!! Bien sûr que ce sont des traitements lourds, avec des effets secondaires, mais pour les adultes aussi ! Je sais que ce que tu traverses est TRES dur, parce que c'était le thème lors de la Journée de l'Epilepsie, des conférences début février chaque année, de la Fédération Crédit Agricole, qui ont l'aspect bénéfique d'être anonymes ET gratuites. Il ne faut pas rester seul, "L'UNION FAIT LA FORCE".

Ta fille est suivie par un épileptologue ou un neurologue ? Le docteur BAULAC est toute jeune et toute mimi, spécialisée dans l'épilepsie des enfants et des adolescents, à l'Institut du Cerveau et de la Moelle, à la Pitié Salpétrière. Son père, qui me suit, est spécialisé dans l'épilepsie des adultes. 

On reste en contact, n'est-ce pas ?

@Lucilia03 Bonjour, pourriez vous me décrire les symptômes d'absences de votre petite princesse, mon conjoint âgée aujourd'hui de 50 ans est également atteint d'absences épileptique depuis qu'il doit être petit je pense, mais a l'adolescence plutôt début adulte il a eu un accident de voiture, suite surement a une absence, il a eu droit a un traitement qui le stabilisa (tegretol), arrêt du traitement après stabilisation des crises. Quelques années et quelques événements traumatisant plus tard revoilà les absences , dans son cas il avait comme un raclage de gorge et une contracture musculaire pied et de la main droite, il serrait le point , il était pourtant là mais pas dans la discussion, dans un autre monde il était ailleurs et quand cela lui arrivait en voiture je vous avoue que j'ai eu peur pas mal de fois,  lui ne s'en rendait pas compte donc déni total jusqu'au jour ou au travail il eu une réflexion d'un collègue et là il voulu voir le docteur. Donc scanner... eeg... de nombreuses cicatrices de crises anciennes ont bien tapissé sont cerveau,( un cerveau d'un papy de 80 ans),pertes de mémoire.....Maintenant il est stabilisé avec Lamictal matin et soir et plus une seul absences depuis plus de quatre ans, un an sans permis le temps d'être stabilisé, alors s'il vous plait soigné votre petite même si vous trouvé qu'elle est toute petite elle va grandir et aura des séquelles de ne pas avoir pris de traitement plus tôt. Il existe différents traitements surtout pour les filles qui deviendront des futurs maman alors faite attention au traitement que l'on vous proposera pour elle, prenez différents avis de spécialistes s'il le faut pour vous rassurer. Courage.