Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?

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coco001

06/10/2020 à 14:17

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Bonjour à toutes et tous,

Je souhaiterai savoir si les. huiles essentielles sont déconseillées pour les personnes épileptiques?

Comment arriver à accepter et à vivre avec la maladie ?

Comment trouver un emploi, avoir une vie sociale ?

Beaucoup de questions qui reste sans réponse

Coco001

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Rochambeau

27/05/2022 à 12:42

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@coco001 punaise, j'ai tout effacé !

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@coco001 et en catégorie 2, on a le choix entre travailler ou pas, c'est bien ça ?

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rochambeau

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27/05/2022 à 12:43

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@coco001 moi, j'ai choisi de témoigner un peu partout.

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rochambeau

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27/05/2022 à 12:44

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@coco001 c'est une personne de carenity (qui souffre d'un autre handicap) qui m'a parlé de son expérience. Je témoigne un peu partout, c'est très divers = je ne suis fermée à rien.

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rochambeau

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27/05/2022 à 12:46

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@coco001 moi, c'est la paperasserie administrative qui me gave un peu, je l'avoue !

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rochambeau

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Édité le 09/06/2022 à 15:51

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@coco001 c'est pourquoi je m'appuie sur différentes associations dans le monde entier, j'apprends plein de choses. Les approches ne sont pas les mêmes que dans notre pays, il n'y a qu'avec l'Angleterre que j'ai déclaré forfait (et je ne suis pas la seule !).

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rochambeau

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coco001

27/05/2022 à 17:36

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Bonjour Rochambeau,

Comment allez-vous ?

Je suis allée la semaine dernière à un groupe de parole sur l'épilepsie et ça fait du bien.

Bonne fin journée

Coco001

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@coco001 bonjour ! moi, tout baigne. Je suis très contente d'avoir été assister à la conférence de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) = cette année, les choses étaient abordées sous l'angle de la génétique. Ça m'a appris plein de choses. Des parents avaient "la totale", c'est-à-dire un enfant à la fois autiste et épileptique. J'ai appris que l'autisme était beaucoup mieux pris en charge que l'épilepsie.

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rochambeau

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coco001

22/07/2022 à 11:48

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@Rochambeau bonjour , je viens de voir votre message, cela a du être très instructif, moi je reste convaincue que cette maladie peut étre génétique et héréditaire.Je fais des recherches généalogiques, savez -vous comment peux t-on obtenir le dossier médical des parents descendants / ascendants décédés ? c'est une aiguille dans une meule de foin....je vous remercie par avance pour votre réponse,

Coco001

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@coco001 bien sûr que la génétique entre en cause dans 3% des cas pour l'épilepsie. Après, pour les familles, c'est la galère, parce que les 2 côtés se renvoient la faute, et on remonte comme ça de génération en génération !

Bon, vous pourrez avoir de bonnes infos auprès des Témoins de Jéhovah, vu qu'ils baptisent "antérogradement" ceux qui n'ont pas de religion, peut-être vont-ils comme ça parvenir au premier humain ! ils ont de bonnes archives généalogiques, c'est leur point fort.

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rochambeau

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Rochambeau

22/07/2022 à 11:58

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@coco001 attendez, vous voulez obtenir le dossier MÉDICAL ? mais c'est un truc de dingues ! quoi qu'il en soit, je vous souhaite "bon courage", et vous conseille d'avoir l'appui d'une bonne association ! vous me direz si ça débouche sur quoi que ce soit, n'est-ce pas ?

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rochambeau

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23/07/2022 à 21:12

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@Rochambeau ok çà fait quelques années que suis dedans.

coco001

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06/08/2022 à 21:28

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Bonjour @coco001 , oui on peut utiliser des huiles essentielles, je fabrique mes produits ménages et certains produits de beauté. Donc pas de soucis, pour l’acceptation tout dépend de toi. On est tous différents et on le ressens différemment mais on doit vivre avec, j’ai été diagnostiqué tôt à 17 ans en Corse il y’a 21 ans et j’ai dû être hospitalisé pendant un mois perfusé sous rivotril, mais je devais passer le bac 2 mois plus tard donc j’ai décidé de me prendre en main donc mon neurologue a dû baisser ma dose de rivotril, j’ai dû mettre en place une routine de révision (que j’ai garder pour le travail), et obtenu des heures en plus pour passer le bac et le statut de travailleurs après hancape. Mais j’ai préféré me faire suivre à Marseille ou j’ai déménagé a19 ans où se situe un hôpital spécialisé pour les épileptiques et maladie du cerveau. J’ai traitement qui me permet de vivre et travailler normalement, le statut travail handicapé je ne m’en sert pas vraiment car en général le patron n’a pas a le savoir sauf si vraiment tu en as besoin ou il peut bénéficier d’aides de l’état carte special et pour la vie sociale je te dirai en fonction de tes amis (ceux qui sont la dans les mauvaises passes et pas que dans les bonnes) et de ton traitement, alors tu en auras toujours une. Tu es toujours la même personne.

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Psamathée

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nephertitih

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@Psamatée

J'ai été sous rivotril je n'ai pas du tout supportée.

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Brigitte

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19/09/2022 à 15:22

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@nephertitih tu peux pas avoir idée du nombre de gens d'Algérie me disant que pour avoir un traitement dans leur pays, il faudrait "avoir des relations", et qui m'ont demandé de leur envoyer du RIVOTRIL ! dans des mains mal intentionnées, ça se transforme en DROGUE DU VIOLEUR ! j'ai contacté Épilepsie Algérie, et il n'en est rien, tout le monde a accès à un médecin !

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rochambeau

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nephertitih

19/09/2022 à 19:04

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@Rochambeau

Bonjour

J'en avais eu pour mettre à jour mon traitement mais ça ne me convenait pas. Donc mon médecin a cherché autre chose.

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Brigitte

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20/09/2022 à 11:37

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@nephertitih maintenant, en Belgique, on sert les femmes dans les bars, avec une sorte de "capote" sur le verre, pour ne pas que quelqu'un profite qu'elles soient parties aux toilettes pour verser du liquide "de consentement" dedans, et ça commence à être connu dans Paris = il était grand temps !

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rochambeau

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Océane38

06/08/2022 à 22:23

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Bonjour,

Pour moi je n'ai pas le droit aux huiles essentielles après ça dépend les épileptiques. Je suis épileptique depuis l'âge de 12 ans. J'ai 31 ans, je n'ai toujours pas un CDI mais je travaille dans une usine en "mise à disposition " grâce à un ESAT Hors-Murs. Je ne peux pas avoir le permis car je ne sens pas mes crises venir. Je préviens tout les chauffeurs de bus que je suis épileptique et que je fais des absences c'est mieux. Il y a du bien dans tout car si je n'avais pas eu ma maladie je n'aurais pas rencontré l'homme de ma vie. Bonne soirée, bon week-end.

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Océane 🙂

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Rochambeau

21/09/2022 à 11:17

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@Océane38 Doriany.S me demande si @BEATRICE a reçu la visite du facteur. Moi je l'espère, vu que c'est son anniversaire aujourd'hui !

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rochambeau

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