qu'est ce qu' un entretien genetique et/ou un protocole pour un medicament ?

je relance le sujet

salut einheit, personnellement j'ai déjà participer à ce genre d'étude. Le protocole c'est que tu dois signer un papier qui t'engage à te rendre pendant tout le temps de l'étude aux rendez-vous qui te sont fixés par l'hopital et te prêter à ce qui est stipulé dans le protocole. Perso ça a duré deux ans à raison d'un rdv tous les semestres je crois, c'était il y a plusieurs années je me rappelle plus trop. Ce que j'ai déploré c'est que je n'ai jamais eu les résultats de cette enquete et je ne sais pas non plus si des résultats quelconques ont été publiés ni où ils ont été publiés le cas échéant.

Mais en principe c'est à ton spécialiste de te donner toutes les infos necessaires pour prendre ta décision à ce sujet. De plus par la suite, en cas de questionnement il y a en principe un référent à qui tu peux t'adresser. Et normalement tu es libre de cesser à tout moment si cela t'es trop difficile par exemple, en tout cas pour ma part c'était ainsi.

Bonjour,

           je suis récemment inscrite sur ce site.

Je voudrais savoir si vous pourriez m'aider ou me conseiller.

Mon lupus est, selon les médecins, en phase peu active (mais pas en sommeil). Moi j'ai des douleurs de "fonds" comme disent les médecins, 24h/24 et 7j/7 avec des variations dans les douleurs jusqu'à des piques de crises.

Mon spécialiste me demande de réfléchir à prendre du méthotrexate ou à faire des injections à l'hôpital.

Franchement je ne sais quoi en penser... .

Quelqu'un aurait un conseil ??

Merci

Bonjour Cevrine.974,

C'est difficile de donner des conseils dans ton cas, car tout dépend de comment tu vis tes douleurs de "fond", si tu les supporte bien ou si pour toi c'est trop dur.

Tu prendras ta décision en fonction de cela, mais aussi en pesant le pour et le contre du traitement proposé : c'est à dire de faire la balance entre les Bénéfices que tu peux en attendre et les effets secondaires possibles.

je prend du Metoject depuis 3 ans et demi et du Remicade en complément depuis 1 an. Les effets secondaires sont difficiles à supporter les premiers mois, mais ensuite le bénéfice a été là dans mon cas (même si ce n'est pas parfait).

Il faut bien savoir qu'il n'y a pas de traitement miracle ni de traitement sans effets secondaires. Je te conseillerai de te rapprocher de ton médecin spécialiste ou generaliste pour en rediscuter et ainsi pouvoir prendre ta décision.

bon courage

Merci pour ta réponse Chris68, c'est gentil.

Je vais continuer à réfléchir à ça.

Courage à toi aussi

Cévrine

Bonjour, et bien moi comme toi, lupus avec douleurs que je supporte car je suis sans traitement depuis septembre 2014.

le plaquenil je l'ai jeté car soit disant c'est un traitement de fond, pour moi avec deux comprimés par jours, c'était pire, car un des effets secondaire de ce médicament sont douleurs musculaire ⚡️Ironie, il faut faire, je me demande ce que les médecins on dans la tête franchement, et quant on dit que les douleurs sont plus forte, ils réponde : c'est normale vous êtes en crise, 

a d'autre, pour moi je revie sans traitement, il y a des centre anti douleurs, c'est pas pas on apprend à gérer ses douleurs, relaxation

Merci de ta réponse Quaglieri.

J'avoue que parfois je désespère un peu des médecins... Au début de ma maladie, je me faisais suivre par un néphrologue dans un hôpital, et après que mes crises se soient calmées, il me dit que je n'ai besoin de revenir que quand j'ai mal...J'avais juste envie d'aller chercher mes valises pour m'installer dans son bureau !!

Mais maintenant je suis suivi par un médecin en médecine interne, et là c'est mieux, j'ai des bilans tous les six mois. C'est déjà plus correct.

Le généraliste, je n'en parle pas, c'est moi qui lui dit quels médicaments je dois prendre, les doses.

Je suis toujours sous Plaquénil. Ce que je ne comprend pas, c'est qu'on les médecins me disent que je suis dans une phase "peu active", alors que moi j'ai mal tous les jours 24h/24 et 7j/7 !!

D'ailleurs, un des médecins que j'ai vu dans un centre anti-douleur, me faisait comprendre gentiment que les douleurs sont dans ma tête, que c'est psychosomatique... La colère qui me prend, je suis juste une folle qui s'invente des douleurs !!  Là, tu désespères, comme les analyses ne montrent rien DONC je n'ai rien. Alors que je suis dans mon corps, mais ça ce n'est pas scientifique !!

Bref, j'espère pouvoir trouver une solution pour réduire mes douleurs de fond !!

Cévrine