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Vivre avec le lupus

Quelle est l'évolution du lupus ?

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Maquilha

01/05/2020 à 10:09

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Bonjour, hier après un.rdv chez le rhumato  il me confirme le diagnostique  lupus. Cela fait 4 ans que j'ai fais plusieurs péricardite, grossesse  fatigue, allergie  au soleil depuis de nombreuse années, et douleurs  articulaire.  Pour le moment  rien d'autre  donc ça va je gère. J'ai  33ans et deux enfant  de 12 et 9 ans. Jme demande ce qu'il m'attend du coup. Je suis au plaquenil pour le moment. Est ce que cela va évoluer ou  comme ça a été détecté  sans que j'ai  trop  de gros symptômes  cela va rester  comme ça avec le plaquenil ? Je sais pas trop si ça risque d'évoluer et du coup j'aimerais  bien savoir à quoi m'attendre ? Merci et bon courage à tous

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/05/2020 à 10:01

Bonjour @Maquilha‍,
Bienvenue sur Carenity !
Pour ma part j'ai été diagnostiquée après 7 ans de symptômes inexpliqués plus ou moins douloureux. J'ai fait une très grosse poussée qui a entraîné une hospitalisation de 3 semaines à la suite de laquelle on a posé le diagnostic. Finalement c'était presque un soulagement de savoir ce qui m'arrivait. Depuis 5 ans, j'ai fait plusieurs poussées plus ou moins longues avec des traitements plus ou moins lourds et j'en suis à ma troisième péricardite. 
Pour ma part, je pense qu'il est impossible de savoir à quoi s'attendre du coup je prends les choses comme elles viennent en profitant au maximum des phases de rémission. L'important est de bien suivre votre traitement pour limiter au maximum les poussées, éviter le stress et prendre le temps de se reposer. J'ai également fait le choix de m'informer sur la maladie afin de pouvoir comprendre mes symptômes et identifier les poussées le plus tôt possible.  
Bon courage n'hésitez pas si vous avez des questions


Quelle est l'évolution du lupus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/nouvelle-45241 2020-05-02 10:01:19

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02/05/2020 à 10:13

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merci pour votre retour. Et comment vous prévoyez  les poussées ? Quels sont les signes.. ca arrive du jour ou lendemain ? Comment ça ce passe?? 


Quelle est l'évolution du lupus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/nouvelle-45241 2020-05-02 10:13:09
avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/05/2020 à 10:23

Il est assez difficile de répondre à cette question car ça dépend beaucoup de vos symptômes et de l'ampleur de la poussée. En général, il est vrai que les symptômes apparaissent de façon assez soudaines (surtout la péricardite, parfois j'ai l'impression que c'est du jour au lendemain). Mais on peut sentir la fatigue, les douleurs articulaires, la fièvre venir je pense qu'on apprend à reconnaître les symptômes avec le temps.
Je vous conseille l'ouvrage "Le lupus en 100 questions" fait par des médecins et régulièrement actualisé. Il est disponible en ligne ici : http://www.rhumatismes.net/index.php?id_bro=15

Une des questions est dédiée à l'évolution de la maladie : http://www.rhumatismes.net/index.php?id_q=803


Quelle est l'évolution du lupus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/nouvelle-45241 2020-05-02 10:23:22

avatar Maquilha

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02/05/2020 à 10:50

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Je vais aller voir ça merci beaucoup.  Il est vrai que depuis 4 ans j'ai  eu mes péricardite et mes douleurs articulaire et problème de peau mais je gère mes douleurs.. quand je lis les différents témoignage  je me dis que j'ai  de la chance et jespere  que je resterai comme ça!! 


Quelle est l'évolution du lupus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/nouvelle-45241 2020-05-02 10:50:41

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Quelle est l'évolution du lupus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/nouvelle-45241 2020-05-02 12:09:21
avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/05/2020 à 12:21

Vous êtes très courageuse, ce n’est pas facile d’accepter ses douleurs et de vivre avec surtout au debut. Chaque lupus est différent et maintenant les traitements permettent d’allonger de plus en plus les phases de rémission. J’espere que le lupus vous laissera tranquille ! Prenez soin de vous 🙂


Quelle est l'évolution du lupus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/nouvelle-45241 2020-05-02 12:21:11

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