Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

À propos

Qui sommes-nous ?
Pourquoi partager vos données ?
L'équipe Carenity
Les ambassadeurs
Les associations partenaires
Les contributeurs
Le comité scientifique et éthique
Nos publications scientifiques
Nos engagements
Certifications et récompenses
Carenity dans les médias
Charte éditoriale
Charte de bonne conduite et de confidentialité
Mentions légales
CGU
Gestion des cookies
Contact
Carenity pour les professionnels

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec le lupus
  • Diagnostiqué à 7 ans
 Retour
Vivre avec le lupus

Diagnostiqué à 7 ans

  •  20 vues
  •  0 soutien
  •  1 commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/04/2017 à 22:43

Bonsoir,

J'ai eu envie de partager mon histoire avec vous.

Je suis de Lille j'ai 27 ans, mon lupus ma était diagnostiqué à l'âge de 7 ans.

Symptôme : Pertes de poids (19 kilos à l'âge de 7 ans)

Douleurs articulaires

et l'incontournable masque du papillon...

Mes organes touchés sont : Foie, Reins, Poumons, Coeur

J'ai tester des traitements comme un médicament à base de venin de serpent et de levure de bière, j'ai aussi connu l'Andoxan, Cellcept, Cortizone, Imurel, Plaquenil, Renitec, Loxen, Ixprim, Klipal, Codéïne, Kardegic... Biensûr pas tous ensemble. 

J'ai eu des périodes très dur avec les anti-douleurs comme la dépendance. Heureusement aujourd'hui ma consommation a beaucoup diminuée.

Chaque séjour a l'hôpital durais minimum 3 semaines, avant que ma mère décide de me faire transféré au CHU de ma région, j'étais hospitalisée dans une unité spécial ado avec des Anorexique, Boulimique, Suicidaire et autre... 

A l'heure actuelle je n'accepte toujours pas la maladie, elle est en rémission depuis bientôt 1 an donc plus besoin de traitement lourd comme la Cortizone qui ma fait prendre des kilos et qui ma complexé toute mon adolescence

La fatigue est un des pus handicapant des symptôme du Lupus, j'ai pu lire que beaucoup d'entre vous utilisé des vitamines et que cela fonctionner je vais donc essayer...

Merci à vous tous

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Vivre avec l’obésité : vous sentez-vous soutenu(e) dans votre prise en charge et votre traitement ?

Enquête

Vivre avec l’obésité : vous sentez-vous soutenu(e) dans votre prise en charge et votre traitement ?

Enquête

Votre avis sur notre moteur de recherche

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Tous les commentaires

avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/05/2017 à 12:48

Bonjour,

 

Chapeau, quel parcours ! Rémission, quel merveilleux mot...Je souhaite sincèrement que votre vie s'éclaire. La première étape de ma "petite guérison" a été d'accepter cette maladie. Deuxième étape, j'ai repris ma vie en main et arrêté tous les traitements il y a plus d'1 an. Et enfin je fais deux choses : je me fais magnétiser régulièrement pour stopper les poussées et les douleurs, et surtout je consomme de la pulpe d'Aloé Vera qui est un complément nutritionnel et naturel (la plante aux mille et une vertus)qui me permet de réduire ma fatigue, et de renforcer mon système immunitaire. Je reste à votre disposition pour plus d'informations. Cordialement. Laurence


Diagnostiqué à 7 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/diagnostique-a-7-ans-38685 2017-05-10 12:48:13

Donnez votre avis

Enquête

Vivre avec l’obésité : vous sentez-vous soutenu(e) dans votre prise en charge et votre traitement ?

Enquête

Vivre avec l’obésité : vous sentez-vous soutenu(e) dans votre prise en charge et votre traitement ?

Enquête

Votre avis sur notre moteur de recherche

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

Ces moments où l’énergie chute : ce que notre horloge biologique essaie de nous dire

27/06/2026 | Actualités

Ces moments où l’énergie chute : ce que notre horloge biologique essaie de nous dire

Notre système immunitaire : un équilibre invisible au cœur de la santé

20/06/2026 | Actualités

Notre système immunitaire : un équilibre invisible au cœur de la santé

Faire le point sur sa santé : un réflexe qui peut tout changer

13/06/2026 | Conseils

Faire le point sur sa santé : un réflexe qui peut tout changer

Printemps : pourquoi notre corps (et notre moral) changent avec la saison ?

23/05/2026 | Actualités

Printemps : pourquoi notre corps (et notre moral) changent avec la saison ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • Pourquoi partager vos données ?
  • L'équipe Carenity
  • Les ambassadeurs
  • Les associations partenaires
  • Les contributeurs
  • Le comité scientifique et éthique
  • Nos publications scientifiques
  • Nos engagements
  • Certifications et récompenses
  • Carenity dans les médias
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.