Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn
  • Maladie de Crohn, quels étaient les symptômes avant votre diagnostic ?
 Retour
Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn

Maladie de Crohn, quels étaient les symptômes avant votre diagnostic ?

  •  848 vues
  •  16 soutiens
  •  14 commentaires

avatar Julieruben

Julieruben

12/06/2020 à 10:32

avatar Julieruben

Julieruben

Dernière activité le 28/11/2020 à 17:42

Inscrit en 2020


4 commentaires postés | 3 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous. Voici mon histoire la plus courte possible sinon c'est trop longtemps. Mes douleurs ont commencé à mes 18 ans.  Avec tous les autres symptômes grosses fatigue et diarrhée des énormes aphtes ... Ça arrivaient de temps en temps. Voilà maintenant j'ai 31 ans. Ça m'arrive de plus en plus. J'ai toujours été au médecin en lui parlant de mes symptômes. J'ai même eu un rdv au gastro qui m'a dit que je n'avais rien et qui a refusé de réaliser un exams via caméra. Pendant le Confinement ça été la fois de trop ! Les douleurs mon fait pleurer au toilettes. Je pouvais les comparer à des douleurs aussi forte que des contractions. C'est grâce à ce genre de forum que j'ai découvert ce maladie. J'ai donc pris un rdv chez le gastro le 9 juillet. J'ai tellement peur qu'il me dise que ce ne soit pas la maladie. Car J'aimerais trouver un "mot" à tous ces symptômes et que cela s'arrête... Comment avez vous découvert la maladie ? Pour ma part j'ai trouvé une solution c'est d'arrêter de manger voir de fortement de diminuer... 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Ance31

Ance31

24/03/2022 à 09:45

Bon conseiller

avatar Ance31

Ance31

Dernière activité le 16/11/2024 à 09:59

Inscrit en 2022


5 commentaires postés | 3 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@doodoo bonjour,

Les symptômes que tu décris sont les plus courants mais les effets de la maladie différent selon les personnes.

Pour ma part, j ai toujours été constipée avec ballonnements et terribles maux de ventre mais aucune diarrhée.

Vers l âge de 30 ans j ai eu un épisode de diarrhée sanglante avec douleurs intestinales atroces.coloscopie et examens normaux.

Puis cet épisode s est répété tous les deux ans souvent après avoir pris des anti inflammatoires ains( à ne surtout pas prescrire en cas de maladie de Crohn).rectoscopie normale. Examens sanguins normaux.

J ai eu droit à tout, gastro fulgurante, trop constipée, stressée même "vous auriez pas mangé des tomates?... et mon médecin qui ne voyant rien aux examens disaient c est comme d habitude.

Je me suis renseignée sur les maladies intestinales.

j ai arrêté le café la cigarette. J ai pris de la cortisone à la place des anti inflammatoire eviter les pizzas la junk food et les viennoiseries et refait la flore intestinale.

Pendant 5 ans j ai été à peu près tranquille puis l année dernière en novembre grosse crise urgences. Même dialogue de sourds avec mon médecin qui me dit c est comme d habitude alors que sur les analyses il y a une inflammation cette fois ci mais ça ne l affolé pas.

Il me dit simplement de revoir le gastro qui lui annule mon rdv de décembre au dernier moment.

Je décide d en voir un autre en janvier qui me dit on fait une coloscopie rapidement.

La veille jour de mon annif youpi je refais une crise et là à mon réveil le gastro me dit

pas étonnant que vous ayez aussi mal c est comme si on avait passé vos intestins au rabot. Il me montre les photos de la coloscopie on voit que j ai des lésions et ulcérations sur tout le colon et l ileon.

Biopsie et maladie de Crohn diagnostiquée à 44 ans.

Et là je pleure de soulagement enfin on me croit on arrête de croire que c est le stress ou la gastro.

Enfin après des années on reconnaît ma souffrance.

C est quand même un choc mais aussi une libération.

Mon médecin a fait une prise en charge ALD à la demande du gastro.

Il ne m a pas demandé comment j avais pris la nouvelle, n à rien dit lorsque je lui ai dit que je savais bien que j avais quelque chose.

J ai un traitement qui semble fonctionner depuis 1 mois et surtout un gastro enterologue disponible et à l ecoute.

Il faut souvent longtemps pour diagnostiquer cette maladie et chez certaines personnes il n y a pas de diarrhée sauf en crise. Ce qui était mon cas.

Bonne chance à toi et dis toi que ni les médecin ni les spécialistes ne savent mieux que toi ce que tu ressens.

Si je n avais pas persévéré et vu un autre gastro enterologue l inflammation se serait encore aggravé sans traitement et je serai encore plus mal.

Aujourd hui je suis accompagnée et je me sens plus isolée à craindre de nouvelles crises.

Ancé




Maladie de Crohn, quels étaient les symptômes avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-rch/decouverte-de-la-maladie-45693 2022-03-24 09:45:12

avatar Fati-ab

Fati-ab

18/04/2022 à 12:00

avatar Fati-ab

Fati-ab

Dernière activité le 03/08/2022 à 13:54

Inscrit en 2022


2 commentaires postés | 1 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

pour mon cas j'ai une RCH. J'ai dernièrement perdu bcp de kg alors que je suis une gourmande . Souffrez vous de ce problème aussi?



Maladie de Crohn, quels étaient les symptômes avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-rch/decouverte-de-la-maladie-45693 2022-04-18 12:00:05

avatar Ance31

Ance31

21/04/2022 à 19:04

Bon conseiller

avatar Ance31

Ance31

Dernière activité le 16/11/2024 à 09:59

Inscrit en 2022


5 commentaires postés | 3 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

J ai aussi perdu 5kilos en 3 semaines je n avais plus aucun appétit et aussi très peur d avoir mal des gros coups de pompe mais depuis que la crise s est calmée et que je remange à peu près normalement j ai repris 1kg.

Après, avec les douleurs et les inflammations souvent on perd l envie de manger.

As tu un traitement ? Les médicaments peuvent aussi causer des brûlures d estomac ou des nausées coupent l appétit.

Après dans la maladie de crohn il y a souvent un problème d absorption des aliments d où des carences et une perte de poids.



Maladie de Crohn, quels étaient les symptômes avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-rch/decouverte-de-la-maladie-45693 2022-04-21 19:04:42
  • 1
  • 2

Donnez votre avis

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

XLH, hypophosphatémie, rachitisme : comment s’y retrouver parmi ces termes ?

25/03/2026 | Actualités

XLH, hypophosphatémie, rachitisme : comment s’y retrouver parmi ces termes ?

100 % Santé, qu’est-ce qui est réellement pris en charge ?

24/03/2026 | Conseils

100 % Santé, qu’est-ce qui est réellement pris en charge ?

Quand le cerveau jongle trop : les effets invisibles du multitasking émotionnel et cognitif

21/03/2026 | Actualités

Quand le cerveau jongle trop : les effets invisibles du multitasking émotionnel et cognitif

@Dinouille, Ambassadeur Carenity : accueillir, écouter et soutenir la communauté

20/03/2026 | Témoignage

@Dinouille, Ambassadeur Carenity : accueillir, écouter et soutenir la communauté

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.