Épilepsie et errance diagnostique : des témoignages ?

Bonjour @Rosalie24,

J'invite des membres à participer :

@Chatoo @Luisuarez73 @Lenz05 @Zoutje @boinou @Jessicachallal @Mpey1112 @Chrissie26 @Enya_bay1 @IsisGlue @Nadoui @Maximiliem @naenem @Jujodan @Mortgause @titinette24 @GallouW @Mango1984 @Angelisa @Tohita @Tatatoinette @Kebton @Fabiola92 @Shaezzeahs @Sarah.mzn @Marilyne26 @Mamandemimi @thkg42 @Marielf63 @celine40_

Avez-vous rencontré des difficultés similaires avec le diagnostic et le traitement de l'épilepsie, comme des EEG normaux malgré des symptômes persistants ? Quels types de médicaments avez-vous essayés pour l'épilepsie et comment ont-ils affecté vos crises et vos symptômes ? Comment avez-vous géré l'incertitude et la frustration face à l'errance médicale et aux doutes des professionnels de santé ?

Merci de votre partage d'expériences et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour à tous, et bonjour @Rosalie24 !

Perso, une neurologue m’a « diagnostiqué » en 2019, quand j’avais 20 ans. Des absences sont apparues comme ça. Du jour au lendemain.

Des premiers traitements : lamictal 50, 100, 200 puis du Kepra, de la Dépakine… Rien n’a changé.

Si le premier EEG était « anormal », le second était ok.

Finalement, c’est par le biais d’un autre neurologue, qui m’a fait faire de la videologie sur 5 jours, qu’on a pu capter une « absence épileptique ». C’était en 2023. Et pour te dire, le neurologue doutait vraiment de l’épilepsie car les médicaments ne fonctionnaient pas et que les EEG étaient normaux.

Au final, après avoir vérifier la présence de l’épilepsie, nouveaux traitements : Tégrétol (échec) et Briviact.

aujourd’hui, je prends du Briviact matin soir et de l’Ontorzy le soir.

Je ne vais pas te mentir : je fais des absences toutes les semaines, à mon grand désespoir. J’ai de nouveau rendez-vous avec un pôle spécialisé sur Lyon, qui traite les épilepsies dites « rares », en février 2025.

Aujourd’hui, j’alterne entre être blasé et être triste : j’ai perdu ma voiture à cause d’une absence, des gens ont arrêté de me parler car je suis épileptique. Et mon employeur est frileux à l’idée d’en avoir un dans ses rangs.

J’essaie de m’aider par mes propres moyens : moins de stress, moins de fatigue, moins d’écrans. J’ai l’impression que ça marche, un peu en tout cas.

Désolé de ne pas te dire de bonnes nouvelles. Mais sache que tu n’es pas toute seule en tout cas !

Théo

J espère pour vous que vous êtes guéri et plus besoin de cachet et je connais les cachets que vous prenez . Bonne chance

Oui j'ai un peu connu ça et comme toi mes absences , comme mes comportements bizarres imprévibles étaient assez réguliers , mais je trouvais seulement bizarre ou j'entendais des réflexions autour de moi tellement simpliste pour expliquer tout ça , du type : "c'est son caractère " ," il est comme ça " et je comprends bien qu'ils ne pouvaient pas dire autres choses , car même les médecins de savaient pas . Quand j'ai commencé à faire des malaises généralisés , jamais ils ne sont doutés que c'était des crises d'épilepsie , mais là c'était du genre : " il boit et j'en passe ... " Les exams ne donnés rien : EEG , SCANNER ... Et il a fallu , qu'un j'en refasse une , où là encore les pompiers m'ont ramassés et m'amènent à l'hôpital du coin , pour qu'enfin un INTERNE pose le diagnostic . Je trainais ça depuis l'enfance ( j'ai 60 ans ) ,des absences et quelques fois des crises qui me tétanisaient , surtout la nuit , où je ne ne pouvais ni bouger , ni appeler, : l'horreur . Ouf ! Enfin je sais ce que j'ai , que je traîne depuis des années , qui m'a expliqué tellement de choses au niveau de mes comportements et surtout ce qui déclenche ces crises : principalement "le choc thermique " mais aussi faire attention à la lumière et la T.V . J'ai eu aussi de la chance , car quelques temps aprés un nouveau médicament venait de sortir : le Keppra et cà a fonctionné en modifiant légèrement celui qu'on m'avait donné précedemment . Donc aujourd'hui je sais ce qui déclenche mes crises ,j'ai un traitement approprié et bien sûr je suis content , même si ça reste une maladie que je vais trainer toute ma vie et qui a fait pas mal de dégâts dans ma vie privée . Tout ça pour te dire que cette maladie est trés compliquée , surtout quand on sait qu'il en existe plus d'une cinquantaine de formes , donc difficils à diagnostiquer . C'est aussi compliqué pour trouver le traitement adéquat , car c'est une sorte de " traitement personnalisé" qu'il faut mettre en place . Alors tu dois insister et insister par rapport à tes sympômes , à un moment donné ton Continu message sera entendu , car il faut aussi le dire aussi clairement les médecins pensent qu'on fait parti des hypocondriaques ( je l'ai tellemen entendu autour de moi ) et donc quelquepart ils ont tendance à nous négliger , mais sans les défendre , je pense qu'ils doivent en voir souvent et on peut les comprendre . Ici ça relève d'un autre problème plutôt polique à savoir le manque de personnel médical . Continue à exprimer tes signes , tes sympômes . Tu verras ils vont ,enfin poser le diagnostic, N'oiblie pas , il existe une cinquantaine d 'épilepsie et donc c'est compliqué . COURAGE , la persévérance est toujours récompensée .

Bonjour Rosalie, moi de même je suis Eden depuis Kinshasa RDC. Je me sent très seul depuis 2015 où j ai observé ma toute première crise . Actuellement j ai 29ans D âge j ai Un diagnostic de phénobarbital

Bonjour Rosialy je suis Eden depuis Congo Kinshasa. Je suis aller D une fréquence de 10 à 12 crises le mois jusqu'à une crise dans 3 ans.

J aurai 30ans en avril 2025 j'ai observé ma toute première crise à l âge de 20ans . En suite c était devenu très fréquent . Après eeg, il y avait des anomalies puis on m a prescrit tegretol. Et j avais pratiquement fait 6ans Sans crise il y'a pas longtemps que j ai encore presenti la tendance D Une crise mais bien avant que cela n arrive le médecin m'a donné une injection de phénobarbital puis je l ai échappé. Ce pendant que je continue le traitement avec tegretol et phénobarbital

Bonjour Rosalie,

J’ai eu ma première crise a 23 ans, bientot 10 ans, je suis pharmaco-resistante. Les premières étaient tres courtes, de simples absences/rupture de contact que mes proches filmaient que j’arrivais a tourner un peu en derision. Aujourd'hui, elles durent toutes 2 minutes (3 fois par mois environ) et je reproduis tout le temps les mêmes mouvements. A 25 ans, j’ai compris la raison de ces mouvements, ces crises d’epilepsies se sont couplées avec des CNEP (crises non epileptiques psychogenes). L’epilepsie en général démarre enfant ou ado, as tu vécu peut etre comme moi un evenement de vie dur / un choc emotionnel qui aurait crée ces crises ? Voici dans quelle errance medicale les patients sont parfois