Femme de diabétique, comment aider ?

@elsaanne‍ 

Bonsoir Elsaanne,

Je pense comprendre votre situation. Vous ne pouvez effectivement rien faire à sa place.

Il va falloir forcer votre mari à sortir du déni, car il est jeune, il a la vie devant lui, il est responsable de ses enfants et, dans une certaine mesure, de votre bien-être et de votre bonheur. Tel qu’il est actuellement, il risque de ne comprendre la situation que trop tard, quand il aura déjà beaucoup perdu. Certaines personnes ont cette attitude inconsciente, négligente, autodestructrice. Voici quelques suggestions de messages à faire comprendre à votre mari.

1° Abandonner cette idée stupide (le mot est faible) qu’il vaut mieux détruire ses reins pour bénéficier d’une double greffe rein-pancréas et être débarrasser du diabète !

Il n’aura jamais de meilleurs reins que les siens ! Mêmes des reins légèrement abîmés par le diabète peuvent retrouver un état de fonctionnement parfait (c’est ce que l’on voit quand de tels reins sont greffés à des patients non diabétiques), tant qu’ils ne sont pas trop touchés. Il est encore temps de réagir !

De plus, subir des dialyses (2 à 4 fois par semaine, sans faute) n’est pas vraiment un plaisir, certains membres de Carenity peuvent sûrement en témoigner.

Enfin, il n’est pas sûr que l’on puisse avoir un rein et un pancréas compatibles avec votre mari : il y a encore beaucoup de patients qui meurent parce qu’on n’a pas trouvé de rein compatible à temps.

Au final, même s’il était greffé d’un rein et d’un pancréas, il devra prendre toute sa vie un traitement pour empêcher son corps de rejeter (détruire) les greffons : en refusant le traitement à vie pour son diabète, il aura gagné un traitement à vie contre le rejet de greffe, avec, en prime, les effets secondaires non négligeables de ces traitements !

Il n’est pas sûr non plus que les greffons survivent longtemps après la greffe : certains reins greffés peuvent fonctionner pendant 20 ou 30 ans, voire plus, mais pas tous ; je ne suis pas sûr qu’un pancréas greffé puisse survivre aussi longtemps. Si un greffon arrête de fonctionner, c’est retour à la case départ, il faut attendre, si possible, en espérant un nouveau greffon compatible.

Choisir cette « stratégie » est mille fois plus contraignant et plus dangereux pour sa vie que de se plier à la routine, relativement peu contraignante, du traitement du diabète de type I.

2° Votre mari s’occupe quand même un peu de son diabète, mais il abandonne le traitement quand quelque chose ne va pas.

a)       Il ne faut jamais arrêter l’insuline, quoi qu’il arrive, même si le ciel vous tombe sur la tête ! Il vaut mieux qu’il s’injecte des doses mal adaptées que rien du tout. L’essentiel est de limiter le déséquilibre en importance et en durée.

b)      Tout diabétique est confronté aux difficultés de la vie, quelles qu’elles soient : le diabète n’est pas un bouclier, il doit faire face à ces difficultés tout en s’occupant de son diabète.

c)       Dans les moments difficiles, qu’il parle à son diabétologue pour avoir des conseils : il est possible qu’une infirmière vienne à domicile pendant quelques jours pour l’aider dans ses mesures, leur interprétation et la réalisation des injections.

d)      Il est également possible de refaire sa formation initiale pour le traitement du diabète en étant hospitalisé quelques jours : qu’il en parle à son diabétologue.

e)      Quand on est diabétique, on n’est pas censé être un parfait élève, le droit à l’erreur, à la lassitude et au découragement existent ! La dépression n'est pas un symptôme du diabète, mais la lassitude, le découragement et un sentiment de solitude face à la maladie peuvent favoriser la  dépression nerveuse. Qu’il en parle à son diabétologue, au psychologue du service de diabétologie, ou à son généraliste. Derrière le rejet du diabète, il y a souvent (toujours) d’autres difficultés qui se cachent ; il peut avoir besoin d’en parler dans le secret d’un entretien avec un psychologue, ou avec toute personne de confiance pouvant l’aider.

f)        Qu’il sache que sa situation n’est pas rare : nombreux sont les jeunes qui doivent affronter leur vie d’adulte (vie professionnelle, vie amoureuse, familiale, sociale) et apprendre à gérer cette maladie. Il a les capacités pour s’en sortir, comme le font tant d’autres.

g)       Qu’il relativise les contraintes de son traitement : les injections sont indolores, ou presque, même chose pour la piqûre au bout du doigt pour mesurer sa glycémie, mais tout cela peut se faire très vite, très bien, très discrètement avec un peu d’habitude (et il commence à avoir l’habitude de cela). Alors, c’est vrai, il faut décider de la bonne dose, en fonction de ce que l’on va manger et faire : qu’il note ce qu’il fait, qu’il essaye, qu’il réfléchisse avec son diabétologue aux décisions qu’il a prises.

h)      Qu’il ne reste pas seul face à son diabète et recherche le contact avec d’autres diabétiques : contacter la Fédération française des diabétiques, par exemple (rechercher sur Internet, ou demander à son diabétologue). A-t-il des amis ? Leur parle-t-il de son diabète et de ses difficultés ?

3° J’ai écrit que vous ne pouviez rien faire à sa place, c’est vrai. Vous pouvez simplement continuer à faire ce que vous faites sûrement très bien : le rassurer sur ses capacités, lui montrer votre confiance en lui et l’aimer (la Saint-Valentin se fait sentir !). Redites-lui aussi votre inquiétude pour sa santé ; je me demande si vous ne pourriez pas demander à ses frères, sœurs ou parents qu’ils lui disent eux aussi l’inquiétude qu’ils ressentent pour sa santé (à vous de juger si cela est possible et adapté à la situation).

Tout cela est bien long et il vous faudra sûrement le relire plusieurs fois. Les points 1° et 2° me semblent contenir des idées qu’il faut vraiment lui dire, lui faire comprendre. Dernier conseil : il peut venir sur ce site lui-même pour parler de problèmes qu’il rencontre avec son diabète ; parmi les membres de Carenity, plusieurs personnes seront capables de discuter avec lui (même si nous ne remplaçons les « professionnels de santé »).

Bien à vous et bon courage à vous deux !

Philippe

bonjour,

merci beaucoup pour tous ses conseils.

Il commence tout juste à discuter avec une infirmière qui fais partie d'une association de diabétique, parce que ça fait 2 ans qu'il fait de grosses crises d'angoisses.

(la psy tout comme moi, (pour lui) ne savons pas de quoi nous parlons sur le diabète donc ne sommes pas  crédible)

je lui ai justement suggérer de se rapprocher d'association de diabétique 1 : pour arrêter de regarder les gens sains avec envie et 2 pour avoir des conseils et entendre d'autre parcours, mais apparemment mauvaises idées également parce que tout les diabètes sont différent, et que personnes ne comprendra ce qu'il vit.

ce qui me fais peur c'est que la première fois que nous avons parlé de la dialyse avec le néphro il y a 3 ans, elle était initialement prévu pour ses 50 ans. En décembre j'ai appris la veille de notre mariage....!!! que ce serais pour dans max 2 ans et la diabéto nous a dit hier matin que si il ne réagissait pas demain (ce ne sont plus des mois mais des jours de prises de conscience qu'il doit avoir), si non nous rencontrerons les infirmières à la fin de l'année pour organiser la prise en charge et mettre en place la dialyse. 

Il a repris il y a 3 ans l'entreprise familiale de son père dans l'agricole, quelque choses de très physique et avec des contraintes saisonnière très importante et un engagement moral et affectif très fort. C'est la seul chose dans sa vie pour laquelle il se bat tout les jours et qui lui donne la force de se lever tout les matin. Mais j'ai beau lui dire qu'avec la dialyse il ne pourras plus être 7j/7 a son boulo ni 20h/24, ça non plus ne marche pas.

Plus j’essaie d'approcher le problème sous des angles différents, plus il se braque et moins il veux m'en parler, pour ne pas m'inquiéter et pour ne pas que je l'embête avec ça non plus.

Je ne peux plus continuer de le cajoler alors qu'il a 32 ans, 2 enfants qui comptent sur lui. On a plus le temps de prendre son temps, il faux qu'il ai une prise de conscience hier. Mais j'ai l'impression de le repousser dans ses retranchement et de le braquer plus qu'autre choses.

Il ne veux pas en parler avec ses parents parce que comme moi ils ne peuvent pas comprendre. Il n'en parle qu'à sa sœur qui infirmière pédiatrique à Paris spécialisé dans le diabète infantile..... Mais qui culpabilise tellement de ne pas avoir elle même le diabète qui se propose de lui donner un rein et de faire jouer ses relations pour organiser la greffe, comme si c'était si simple......

Je sais pas c'est peut être une idée un peu bête mais existe t'il des groupes de paroles, comme pour la perte d'un enfant ou les alcooliques anonymes? Il ne voudra surement pas y aller mais si il y va une fois et qu'il vois que les histoires des autres peuvent l'aider peut être qu'il y retourneras?peut être que ça pourrait l'aider?

merci d'avoir pris le temps de me répondre

j'avoue que je suis un peu désemparée

Bonjour,

Il existe des groupes de parole sur le diabète organisés par des bénévoles des Associations françaises des diabétiques (AFD) départementales. Il en existe, par exemple en Haute-Vienne et dans la Creuse. Je ne sais pas s'il en existe dans tous les départements, ni dans le votre (voir le site de La Fédération française des diabétiques). Cependant, ces groupes sont vraisemblablement constitués de diabétiques de type 2 et de peu ou pas, de diabétiques de type 1. Qu'il essaye quand même de se renseigner et d'aller à des réunions.

De toutes façons, il va devoir maintenant renoncer à certaines choses. C'est justement ce qu'il refuse et ce qui lui fait peur, ce qu'il ressent aussi comme un échec très personnel. Le temps passe et tout ce qui était possible hier, ne l'est plus.

Serait-il possible de trouver quelqu'un qui puisse prendre en charge une parti de de son travail (un associé, un employé) ? Il existe des associations de solidarités entre agriculteurs qui permettent à des agriculteurs en difficulté (maladie) d'avoir d'autres agriculteurs qui vont s'occuper, au moins en partie, de leurs exploitations. Je pense que de telles associations sont très locales et qu'elles ne sont peut-être officiellement enregistrées comme associations, donc elles peuvent être difficiles à trouver. Vous pourriez peut-être vous renseigner sur ce sujet (parlez-en à votre maire, ou représentants locaux  des syndicats agricoles). Peut-être pourrait-il s'associer à une coopérative agricole ?

Il va perdre certaines choses de sa vie, c'est sûr. Le tout est qu'il en perde le moins possible (conserver la meilleur santé possible), et si possible que ce ne soit que transitoire (gestion de son exploitation). 

Je ne peux pas faire plus pour vous que ces quelques conseils, qui seront, je l'espère, un point de départ positif pour une nouvelle période de la vie de votre famille.

Bon courage !

Philippe

@elsaanne‍ 

Je reviens vers vous à propos de la méthode d'injection d'insuline qu'emploie votre mari, dont vous ne m'avez pas parlé. 

Son mode de vie, très actif physiquement, et sa situation très stressante, complique beaucoup l'obtention d'un bon équilibre de sa glycémie. Le mieux pour lui serait peut-être la pompe à insuline. Certains agriculteurs l'ont essayée et adoptée définitivement. Cela demande de contrôler sa glycémie plus fréquemment, mais il pourra vraiment adapter l'insuline injectée aux différents moments de la journée, où ses besoins en insuline varient beaucoup.

Il faudra pour cela qu'il s'occupe plus de la surveillance de sa glycémie. Il existe des système de surveillance en continu, sans piqûre des doigts. Peut-être a-t-il été déjà informé de tout cela, mais je pense que cela vaudrait vraiment la peine qu'il adopte une pompe à insuline avec un système de lecture de la glycémie en continu.

A voir :

Le site Internet de La France agricole, enquête du 26 février 2016

Bien à vous.

Pnhilippe

@elsaanne‍ 

A voir aussi et à contacter :

http://www.solidaritepaysans.org

https://agriculture.gouv.fr/solidarite-paysans-une-association-aux-cotes-des-agriculteurs-en-difficulte

https://terredeliens.org/-agriculteurs-.html

Bien à vous.

Philippe

Merci beaucoup pour toutes ses informations

il est effectivement depuis une dizaine d'année sous pompe, du encore exactes, aux contraintes de son métier. Depuis 1 an il est sous capteurs de glycémie, mais ne l'utilise réellement que depuis 3 mois.

il gère ses injections et estime au feeling ce qui, vous vous en doutez, n'as pas été vraiment efficace!!!....

je vais consulter les liens que vous m'avez transmis merci beaucoup

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Est-ce compliqué de vivre avec une personne atteinte de diabète de type 1 ? De quelle manière votre quotidien est-il impacté ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity