Votre souffrance au quotidien

Merci une scintigraphie de décembre 2018 avait écarté la spa mais c'est la radio et le rest génétique qui ont mis la suspicion. Peux t on prendre ton traitement sans diagnostic fiable ? Quels examens on t a fait. Je vais pas souffrir ainsi jusqu'à ce qu'on voit un truc aux images autre. Tu as fait des infiltrations ? J'ai souffert ce matin avec cette infiltration moi qui pensait tt savoir de la douleur. Tu souffres moins depuis le traitement ? Tu geres comment tes douleur. Biz

@AnneFrédérique je pense que oui car ce n est pas un bio donc pas très honereux. Par contre non pas encore d effet au bout de presque 2 mois hors mis cet anti inflammatoire qui me soulage car j ai été obligé de l arrêter à cause d une crève pendant 5/6 jours et au bout de 24/36h les douleurs aiguës sont revenues direct un peu partout. Et depuis que je le reprends c est mieux. A l hopital j avais eu le droit à une double infiltration L5-S1. Pour la gestion , j essaye de bouger le plus possible quand c est pas trop douloureux  avec de la marche  et je fais kine (messages et étirements ) 2 fois /semaine + 2 séances de Balneo de 1h.  Ça a des effets antalgiques sur moi. 

Pour moi Hla B27 négatif mais avec antécédents familiaux de Spa, Crohn, psoriasis. Et vs et crp  au niveau biologique normaux.

Bon on a un peu la même manière de gérer mais je douille à fond enfin on se comprend lol. Merci. Moi on m'a prescrit du célèbrex mais comme l'ibuprobene et le biprofenid servent à rien et que c'est aussi un anti inflammatoire je suis sceptique. On verra.. Bisous

@AnneFrédérique faut garder l espoir, le traitement adapter est là  faut juste  le trouver , c est ce que je me dis même si ce ne sera plus comme avant avec sûrement des hauts et des bas. 

Bonne soirée 

Bonjour Laloo 31 et tout le monde bien-sûre,

J'ai une SPA depuis 2013 mais le diagnostic que depuis juin 2018 et donc de 2013 à 2018 aucun traitement, après j'ai eu de la morphine, de la cortisone que j'ai arrêté après avoir démarré le metho, ensuite, depuis le 24 janvier 2019 je suis sous amgevita 40 mg en stylo, d'où ma question à Laloo 31 car j'ai lu que vous l'avez, moi j'ai dû arrêter car trop d'effets indésirables et vous qu'est ce qu'il en est des effets ou pas ?, avez-vous commencé à sentir le bienfait du médicament ?, merci pour vos réponses.

Pour le reste cela fait du bien de lire tout le monde, car on se dit en lisant qu'on est pas fou et que ce que l'on ressent vous le ressentez aussi, quand je lis les autres, j'ai l'impression de me voir, les douleurs à vouloir mourir, la fatigue extrême, se sentir inutile car on ne peut pas faire beaucoup de choses physiques car cela fait trop mal ou n'arrive pas à ouvrir une simple bouteille ou une conserve ou autres…….., c'est une maladie invisible, mais qui fait tellement souffrir physiquement et moralement, et je sais pas vous, mais moi ce qui m'énerve, c'est les gens qui n'ont rien et qui donnent des conseils du genre "et bien si moi j'avais ça et bien je ferai ça", et bien on en reparlera quand tu souffriras, c'est facile de donner des conseils quand on ne souffre pas, enfin bref, je suis contente d'avoir trouvé ce forum et de vous lire tous.

Courage et bonne soirée à tout le monde

Bonsoir

je suis diagnostiqué SPA depuis 2013 après dix années de souffrance.

j’ai été sous anti tnf humira pendant deux ans puis maintenant SIMPONI 50mg depuis trois ans déjà. Même si ce n’est pas facile tous les jours le traitement me convient ... pour le moment 

 Merci @Lecadet‍ je pense le plus dur c'est d'accepter les "jours sans" ... et venir ici ça remonte le moral :)

@Dolonina‍ je suis contente de pouvoir discuter avec vous ! J'ai commencé Angevita le 25 janvier donc quasiment comme vous. Pour ma part beaucoup de fatigue, les jours qui suivent la piqûre je marche très difficilement...mais pas de gros effets secondaires ni de fièvre donc le rhumato me dit de continuer. Et vous quels étaient les effets? Pour l'instant c'est loin d'etre le top mais j'arrive à avoir un léger mieux, je croise les doigts que doucement le traitement soit efficace...c'est long et dur au quotidien. Vous avez quel traitement maintenant? Merci :)

Laloo 31 merci de m'avoir répondu, j'ai dû l'arrêter car les effets indésirables sont : les yeux qui brûlent, qui démangent, après je ne sais pas si c'est lié au glaucome que j'ai depuis peu, j'ai aussi des démangeaisons sur le corps, la tête et le visage surtout, des boutons de fièvre qui ne partent pas et ce sont des monstres dans le sens où ils sont très gros, mais ça c'est le fait d'être sous immunosuppresseur le généraliste m'a expliqué et de toutes façons depuis lundi je suis malade, du coup pas d'injection, ce mardi j'aurai dû faire la quatrième injection mais du fait d'être malade et le reste du coup j'ai arrêté l'amgevita sous les conseils du généraliste, j'ai appelé la rhumato et m'a dit oui d'arrêter aussi et je revois la rhumato fin mars pour un autre traitement anti-tnf, sinon j'ai de la morphine et du métho, mais bon en ce moment j'ai énormément de crises et l'amgevita n'a rien changé après 3 injections.

Sinon ça me fait vraiment plaisir d'avoir trouvé ce site et de parler avec des personnes qui comprennent notre vie car ils vivent la même, et aussi grâce à ce forum de discussion j'ai appris que le 23 mars 2019 il y a une convention à PARIS sur la SPA et du coup normalement j'y vais, il y aura des médecins, des témoignages, et d'autres choses, j'ai lu le programme ça à l'air intéressant.

Merci encore et très bonne fin de soirée, à bientôt

@Dolonina‍ 

Oui en effet, la journée de la Spondylarthrite. Je vais y aller pour la première fois. Pourquoi pas après tout 😇

Oui tout à fait Tylaria, le programme donne envie et de l'espoir, surtout pour un nouveau traitement, j'attends avec impatience un traitement qui fera de l'effet et qui permettra de ravoir une vie plutôt normale 😊🤞🤞, bonne soirée