Spondylarthrite ankylosante : accepter la maladie, gérer le quotidien et se sentir moins seule

Bonjour @SpondyMo,

Merci pour votre message 🙏 On sent à quel point cette maladie pèse sur votre quotidien, surtout avec l’évolution récente, la fatigue, les douleurs, le sommeil coupé, et cette charge mentale énorme autour du ménage et de l’organisation. Et quand on a l’impression de déranger l’entourage en en parlant, la solitude devient encore plus lourde.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• Comment avez-vous “accepté” (ou pas) la spondylarthrite avec les années, surtout après un diagnostic tardif ?
• Comment gérez-vous concrètement le ménage et les tâches physiques quand vous avez des douleurs/raideurs ?
• Avez-vous aussi des jours “noirs” après de gros efforts, et comment vous vous organisez pour récupérer ?
• Le sommeil : comment faites-vous quand les nuits sont hachées et que ça augmente les douleurs ?
• Votre traitement est-il à la hauteur (douleurs, raideur, moral) ou avez-vous aussi des périodes où vous vous sentez abandonné(e) ?
• Est-ce que certain(e)s ont essayé un accompagnement psy (ou groupe de parole) et qu’est-ce que ça a apporté, même tardivement ?

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Merci à celles et ceux qui répondront avec bienveillance : vos retours sur le quotidien, l’acceptation et le moral peuvent vraiment aider SpondyMo à se sentir moins seule.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

J'ai 36ans deux enfants en bas âge 9 et 6ans.

Ça fait 6 ans que les douleurs ont commencées, les premières années je n'ai pas consulté. Là ça fait un an , je ça handicap mon quotidien, au début ma famille ne le comprenait pas et puis j'ai consulté, les IRM parlent... Mes douleurs et mes cernes aussi.je suis handicapé au quotidien, j'ai du débuté une biothérapie. Mais tous le monde y va de son petits conseils inapproprié et minimise ce que je ressent. La psychologue.et.le dialogue avec mon mari m'aide beaucoup.

Là j'ai fait mon dossier MDPH pour aménager mon temps de travail et aussi essayer d'avoir de l'aide pour le ménage. Il faut préserver son corps pour ne pas finir complètement invalide.

C'est une maladie "invisible" à chaud on a moins mal mais le soir et la nuit les douleurs sont horribles. Là matin les raideurs sont difficiles. Une personne qui ne vie pas avec cette maladie ne peut pas comprendre.

Je vois une psychologue également car j'ai multiplié les difficultés, ulcère à l'estomac avec les AINS et la 1ere biothérapie n'a pas fonctionné là j'en commence bientôt une nouvelle. J'espère vraiment que celle-ci va fonctionner sans trop d'effets secondaires. J'ai commencé aussi du neurontin sur prescription de mon rhumatologue pour ne pas avoir mal, bien dormir et récupérer la nuit. Tous ça a fortement touché mon moral....

J'apprends tous les jours un peu plus sur ma maladie, comment vivre avec et ce qui me correspond car on est tous différents.

Bonjour, j'ai été diagnostiquée l'an dernier, à 49 ans, alors que je ne pouvais plus travailler ni marcher sans canne. Le diagnostic a été très tardif malgré des signaux bien visibles et c'est très difficile à accepter. J'ai tout de suite cherché un psy car je savais qu'il fallait que j'en parle à quelqu'un de neutre et qui ne donnerait pas de conseils idiots. Je la vois chaque mois et même si elle n'a pas de remède à la maladie, lui parler m'aide à franchir ces caps sans être freinée par l'entourage qui ne comprend pas toujours. C'est une maladie très compliquée à comprendre car très invalidante et souvent les gens pensent que sous traitement le problème est résolu. L'écoute permet aussi de dire ce que même le rhumato n'entend pas et le dire c'est déjà le soigner. Je n'avais jamais vu de psy avant et vraiment je ne peux que recommander.

Bonjour SpondyMo, vous n'êtes pas seule. Votre témoignage est touchant et fait écho avec ma vie. Spondylarthrite ankylosante diagnostiquée très tardivement à 49 ans, porteur des symptômes douloureux de la SPA depuis adolescent, j'ai actuellement 52 ans. J'ai donc aussi une vieille SPA qui a malheureusement eu le temps de faire des dégâts, de causer une restriction professionnelle majeure et son évolution est toujours active et comme vous, elle prend de l'ampleur. Effectivement la prise en charge psy aurait dû se faire quand la SPA venait entraver la période d'activité socio-professionnelle. Nous sommes tous différents face à cette maladie, certains sont résilients sur une période donnée dans cette maladie, d'autres hyper résilients sur le long terme et encore d'autres n'arrivent pas à s'en sortir, tous les cas sont respectables. Je pense que le plus dur dans la vie avec une maladie auto-immune chronique, c'est de garder le cap sur la durée, c'est une épreuve d'endurance. Pour moi c'est en dents de scie, je me relève et je retombe, je me re-relève et je re-retombe. La SPA est infiniment reliée à l'émotionnel, au système nerveux aussi et du coup à l'état d'esprit que nous avons. Je trouve qu'il y a en effet un problème dans la gestion médicale de la SPA. La SPA est systémique, elle a un large spectre clinique et elle ne peut pas se résoudre qu'à un suivi rhumatologique. Je suis sous Biothérapie et c'est très moyen, aucun suivi global pour moi, juste le RV annuel rhumato pour renouveler la Biothérapie. Pour moi une contrariété, un coup de speed de la vie, trop de ménage, trop d'activité..., suffit à déclencher les douleurs typiques de la SPA. La fatigue est intense, le moral très bas, la santé fragile, on s'isole très facilement, en parler est difficile. Cette maladie ne fait pas mourir, mais fait souffrir et elle est incurable et le corps social lui se tarit, se meurt. Surtout qu'avec l'âge la SPA est de plus en plus dure à gérer, car l'arthrose vient majorer la situation et maladie auto-immune et grand-âge c'est pas bon. Alors en tant que malade, j'ai décidé que c'est moi qui donne le tempo dans l'orchestre du suivi médico-social, en effet on est pas bien suivi et du coup il ne reste que nous, les patients, pour nous faire le plus de bien possible avec nos moyens. Personnellement j'ai puisé dans mon enfant intérieur, je me suis rappelé de ce qui me faisait du bien, de ce qui me berçait, me cajolait. Mon truc c'est la nature, les animaux, la musique cool et immersive qui balance, les gens qui dénotent avec une personnalité bienveillante et qui ont dans les yeux du bon, les discussions profondes autour de sujets fascinants et inspirants, les fleurs sur ma terrasse, mon chat.... Je me connecte au soleil, à la lumière de la méditerranée, la mer, les mouettes. Je me connecte à tout ce qui peut m'élever vers la lumière, car je n'ai plus le choix que d'aller vers le lumineux et le cajolant, car ma vie est bien pourrie et sombre avec la SPA. Pour moi, toute cette focalisation qui me connecte à mon enfant intérieur est un premier médicament naturel qui me fait oublier un temps mon état. Alors ça peut paraître enfantin ou rêveur, mais si ça soulage un peu. Ne perdons pas une minute à nous faire du bien quelques soient nos moyens et tant qu'on le peut encore. Je vous souhaite de trouver une bouffée d'air pur dans votre souffrance, bon courage à vous. Christo.