Suspicion de spondylarthrite et incompréhension famille : avez-vous des témoignages ?

250 vues
10 soutiens
15 commentaires

Fleur49

22/08/2020 à 09:44

Fleur49

Dernière activité le 08/09/2020 à 23:11

Inscrit en 2020

5 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, je dois passer une IRM pour suspicion de spondylarthrite après des épisodes douloureux depuis plusieurs années et inflammation et purpura l année dernière. Une de mes proches considère que je devrais consulter un psychiatre et va bon vent parler de moi dans ma famille pour qu on ne me croit plus. Je suis très touchée, blessée et le pire c c'est qu elle arrive a me faire douter alors que c est mon Dr qui prend ça très au sérieux. Je suis plutôt joyeuse, pas douillette et là dévastée par cette personne. Avez-vous eu cette incompréhension ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

AntoineRgt

28/08/2020 à 18:54

Bon conseiller

AntoineRgt

Dernière activité le 11/01/2022 à 14:10

Inscrit en 2017

149 commentaires postés | 112 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bises à tous ! Au plaisir

Voir la signature

Bises, courage !!

Suspicion de spondylarthrite et incompréhension famille : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/suspencion-spondylarthrite-et-incomprehension-46531 2020-08-28 18:54:33

Bebina57

02/09/2020 à 19:55

Bon conseiller

Bebina57

Dernière activité le 25/07/2021 à 12:01

Inscrit en 2020

97 commentaires postés | 53 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@AntoineRgt l empathie c est le minimum sans avoir besoin de réduire à néant la personne en souffrance ..... cependant moi je pars du principe que si on en parle pas . Elle ne sera jamais connue. Elle aura toujours cette étiquette. Car dans les pathologies y different stade et different traitement. Mon mari s arrete a oui ben plein de monde l ont et travaille ...... et sécu lux ou rhumato me parle de reclassement ..... il va pas chercher si c est reconversion mi tps , adaptation..... et pour lui invalidite pas possible et pourtant .a force de la taire personne ne la connaît. Mais bon c est usant .

Voir la signature

Bebina57

Bennat

18/09/2020 à 08:57

Bennat

Dernière activité le 02/05/2023 à 13:06

Inscrit en 2019

2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Diagnostiquee en 2017 , je connais egalement l'incomprehension de mes parents.

Quand je leur ai parle de la maladie et des problemes au dos, mon pere m'a repondu que tout le monde en avait et lui aussi .

Mais les personnes evoluent..

Ce week end ma maman a recu un nouvel anti inflammatoire pour des problemes aux chevilles.Resultat,elle a passe son dimanche completement shootee. Apres avoir discute, je lui dit en plaisantant ,qu'elle a du prendre du Tramadol. Apres verification c'est du 50 mg.

J'eclate de rire et je lui dit que moi je prends du Tramadol 200 matin et soir, son visage s'est fige et elle m'a demande comment je faisais pour tenir debout. Du coup, je pense que mes parents ont enfin realise la gravite de mes symptomes er de la maladie en general.

Il ne faut pas desesperer

Courage

Bennat

18/09/2020 à 09:50

Bennat

Dernière activité le 02/05/2023 à 13:06

Inscrit en 2019

2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Bebina57

Bonjour,

En lisant ton message,je me rends compte que tu dois travailler au Lux , c'etait mon cas avant.

Apres une annee de maladie,indemnisee par la cns, la medcine du travail a demande un reclassement interne ,qui a ete refuse..c'etait previsible.

Du coup,maintenant je suis en reclassement externe couvert par l'Adem et je touche 85% de mon salaire net.

J'ai un statut special: si je retravaille, ce sera un 20 heures paye 40 heures. Une moitie payee par l'employeur et l'autre prise en charge par l'Adem et la Cns.

Si tu veux des infos sur mon experience , on pourrait echanger en dehors du forum

J'habite a cote de Thionville

Courage a toi

Bebina57

18/09/2020 à 10:20

Bon conseiller

Bebina57

Dernière activité le 25/07/2021 à 12:01

Inscrit en 2020

97 commentaires postés | 53 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Bennat avec plaisir et oui c est mon cas en effet .

Voir la signature

Bebina57

Suspicion de spondylarthrite et incompréhension famille : avez-vous des témoignages ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...