Spondylarthrite: travailler à temps plein avec la maladie

Je suis nouvelle sur le forum car j'ai été diagnostiquée jeudi dernier. Je suis ravie d'avoir trouvé ce site: j'y trouve plein d'infos utiles, ça fait du bien d'échanger avec des malades qui vivent des problématiques similaires. Ici c'est rempli de personnes positives, pleines d'humour, très ouvertes, il n'y a pas de jugements, de gens qui se disputent comme sur plein de forum.... Néanmoins,  à la lecture de tous ces témoignages, ça me fait peur de voir que la plupart d'entre nous sont en arrêts maladies répétés ou de longue durée, mi-temps thérapeutiques, en recherche de reclassement ou de reconversion.

J'ai la maladie de Behcet pour laquelle j'ai un RQTH, on m'a refusé la  pension d'invalidité parce que je n'ai pas travaillé et on ne m'a pas accordé de pourcentage de handicap me plaçant dans une catégorie d'incapacité. Je vais refaire un dossier MDPH suite à mon diagnostic de spa mais je ne sais pas si ça va m'apporter quoi que ce soit.

Je suis au chômage depuis 6 mois et je désespère de trouver un poste qui me conviennent avec toutes les restrictions médicales (pas de port de charge, pas de torsion, pas de station assise ou debout) et forcément je ne vois pas un employeur qui me garderait à long terme avec des absences répétées pour arrêt maladie ou RDV médicaux. 

Je garde espoir car je dois revoir ma conseillère Cap Emploi pour trouver des solutions de formations et j'aime à croire qu'en mettant tout en place pour me soigner, avoir une vie saine et sereine, j'arriverais à mettre en sommeil mes maladies pour vivre une vie "normale". Mais le parcours pour y arriver est long et en attendant, je me sens dépassée. 

Bonjour @Claire42‍ 

Normal que tu te sentes dépassée par les événements, d’autant plus que tu as été diagnostiquée récemment.

Je pense que je peux dire que tout le monde passe par des étapes difficiles, que ce soit dans l’acceptation de la maladie, sur le plan professionnel ou personnel...

j’ai pu commencer à construire ma nouvelle vie après la pose du diagnostic qui est venue 4 ans après le début de mes problèmes. 4 années difficiles...

Ensuite on a donc donné un nom à cette maladie : la spondylarthrite ankylosante axiale et périphérique, et comme c’etait pas assez on m’a rajouté une dysimmunité lupique.

puis vient son cortège d’essais thérapeutiques et ses effets secondaires. Et enfin on trouve un traitement qui vous améliore même si ce n’est pas parfait. Les jours « sans » sont toujours là mais les jours « avec » sont plus nombreux.

bref... là où je veux en venir c’est que oui notre maladie est invalidante, oui au quotidien c’est difficile, et oui il faut un mental d’acier pour ne pas s’ecrouler. Certains jours tout va bien et d’autres on se retrouve la tête sousl’eau, et c’est la qu’il faut pouvoir réagir pour remonter... pas toujours facile.

Malgre tout ça, ce que je veux dire Claire42 à toi et aux autres qui désespèrent de ne pas pouvoir travailler, c’est que c’est possible, dur mais possible. Depuis que je suis passée en travail de nuit, je gère beaucoup mieux ma fatigue, je peux m’octroyer du temps de repos juste pour moi et je gagne du temps de présence pour mes proches.

Je n’ai jamais cessé de travailler (pourtant j’y a souvent pensé lorsque c’etait Dur), j’ai même repris les études pendants 3 ans en 2013. Aujourd’hui je suis toujours à plein temps et je ne le regrette pas. Comme me dit mon médecin interniste, il est très important de conserver une activité tant physique qu’intellectuelle.

Travaillant à l’hopital, je peux vous dire qu’il y a vraiment beaucoup de personnel porteur de maladie chronique qui travaille 😉... rien n’est jamais perdu ! 

Bon courage à tous!

@Chris68 Bonjour Chris68 et merci pour votre retour. Depuis mon post, j'ai trouvé un travail en CDI et je bosse 8h/jour sans soucis. Hors de question de laisser la maladie gagner : j'en tiens compte mais elle ne dirige pas ma vie. Le moral et le mental sont fondamentaux et le fait d'avoir trouvé ce poste intéressant, valorisant et plutôt bien payé m'a revalorisée et reboostée. Je peux enfin me projeter dans l'avenir et quoi qu'il arrive, j'ai cette petite phrase dans la tête: TOUT VA BIEN SE PASSER. :) C'est la 1ère fois de ma vie que je ne passe plus mon temps à me demander ce qui va me tomber dessus. J'ai repris une meilleure hygiène de vie, je prends des compléments alimentaires, des suprabiotiques et de la phytothérapie et avec ce renouveau positif professionnel, en un peu + de 3 mois, je vois déjà les améliorations! 

@Claire42‍ je suis très heureuse pour vous, ça me conforte dans l’idee Qu’il faut rester active même si parfois ça coute et qu’il faut payer par quelques douleurs supplémentaires (personnellement je me dis que je ne suis plus à ça près 😊). Et oui bien sur nous n’avons pas d’autre choix que de tenir compte de cette maladie, mais non, elle ne doit pas diriger notre vie. Mon médecin se demande toujours comment je fais. Quand je vais en hospitalisation de jour on me dit à chaque fois qu’ils n’ont jamais vu de patiente comme moi. Pourtant j’ai une maladie sévère avec atteinte axiale et périphérique, évidemment une sacro-iliite, une atteinte digestive, des enthesites ...... mais je profite de la vie coûte que coûte . 

Certains diront que je le paierai tôt ou tard... peut être auront ils raison... je vais faire en sorte que ce sois tard 😁

Bonjour à tous.

J e travail a plein temps en espace vert j ai une spa  axiale officiellement depuis 2010 et discopathie l4-l5  est ce que je peu obtenir invalidité1 categorie ou 2 catégorie etvtravailler a mi temps.suis je obliger de me faire mettre en arret de travail pour longue maladie? Cette maladie me fatigue j en peu plus.

Merci à ceux ou celles qui auraient de bon conseil

Paulix

@Paulix bonjour alors tout d'abord il faut savoir que ce n'est pas par rapport à la maladie que la MDPH que décrété un taux d'invalidité cependant c'est les conséquences sur votre vie personnelle et professionnelle qui vont être pris en compte pour pouvoir vous donner un pourcentage d'invalidité et qui pourra vous octroyez l'allocation en conséquences.  Alors le processus je le connais de par mon fils car effectivement il est né polyhandicapé et que par rapport à certains parents même si on a les mêmes soucis on les gère différemment et du coup on se retrouve avec des allocations différentes parce que la gestion des problèmes engendrés du handicap sur le quotidien et aussi différent que le nombre de famille. Ceci dit en avez-vous discuté avec votre médecin je suppose que vous travaillez en France il me semble que vous devez vous rapprocher du médecin du travail afin d'évaluer en effet si un mi-temps thérapeutique pourrait vous aider ou si en effet le travail que vous faites n'est plus possible avec est-ce que vous vivez au quotidien de par la maladie.