Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

@NY1975 

Je ne sais pas si je tavais déjà envoyé un témoignage, c'est super intéressant comme sujet  . Après je trouve que parfois même avec un diagnostic on a double pénalité quand on est une femme ( on est une menteuse on fait l'intéressante,) personnellement c'est très violent mon parcours médical même avec le diagnostic maintenant....l'endométriose ça été pareil 

C'est toujours compliqué auprès de ma grande famille aussi ,l'école.....

Pour répondre habituellement quand il fait chaud mais pas trop j'ai peu de crises voir elles sont minimes . J'ai plutôt des crises quand il y a la canicule ( jai une mauvaise circulation en plus donc je gonfle ) la il fait chaud mais ça va c'est pour ça que je suis étonnée d'avoir des crises ,même si c'est gérable 

@NY1975 

Ta réponse me laisse perplexe  car je suis en plein questionnement sur ce sujet !!!   La SPA et l entourage !

Tout un programme... une montagne de difficultés , d incompréhensions de la part des autres : rejet et indifférence pour les gens malveillants et incompréhension pour les " sympas ".  On sent qu on gêne , qu on met mal à l aise , les gens disent qu il ne faut pas se plaindre mais eux se plaignent de leurs bobos .. Je suis pourtant solide mais vraiment c'est difficile de trouver des gens avec des comportements adaptés !

Aujourd hui , je ne dis plus rien . Quand je souffre , y en a qui me disent : pourquoi tu fais cette tête ??

Oh ben rien...je souffre c 'est tout !!!  

Je ne sais pas ce que tu en penses mais moi ça fait 15 ans que je fais semblant . On "embête " les bien portants ...

J'ai demandé à des copines de partir avec elles en Norvège , elles m ont dit : oh tu sais , c est pas bon pour toi , on va marcher vite !   Ok...message reçu ...  Je me suis fais une raison !   Pas simple de trouver des gens "ouverts " !

Ca m interesse si tu as écrit un livre .Tu l as publié ?  Et toi ? Comment ça se passe avec l entourage ?

C est bien d 'écrire !

Alors bonjour à toute enchanté @NY1975‍  @Indigo‍ pour ma part en effet diagnostic très récent avril de cette année je commence à comprendre la dureté d'une maladie invisible de par la compréhension des personnes très proche donc de la famille mais aussi le regard d'amis Oui-Oui amis ou de personnes plus ou moins proche les collègues no comment et je serai ravie d'échanger avec vous et de pouvoir apporter mon ressenti où mon point de vue pour ton projet de livre

@Bebina57 Bonjour et ravi d'échanger avec toi. ( on se tutoie ici, c'est plus convivial) je comprends ton désarroi suite à ton diagnostic de ce début d'année. Qu'en est-il, quel traitement t'a été proposé...etc ? POur ma part, je ne sais pas si tu a lu mes post précédent, mais je suis entrain d'écrire un livre sur la maladie et notre rapport avec notre entourage, le comportement des médecins, bref de tout ce que la spa induit dans nos échanges sociaux. Si tu veux bien partager ce que tu ressens dans ce nouveau monde et comment tes douleurs sont apparues....etc au plaisir de te lire

@AmyRed Bonjour et ravi de te relire, j'ai été un peu absent tu m'en excuse et j'ai pris un peu de retard dans la publication de mon livre pour lequel tu m'avais laissé ton témoignage . ( pris par l'écriture d'un autre qui vient de sortir) tu coup je me remets sur celui qui nous concerne. Comment vas tu ? Quels news et évolution ?

@Indigo Bonjour , oui le sujet est complexe et étendu, mais j'ai voulu apporter dans ce livre le récit de mon vécu par rapport à cela et, au travers de nombreux autres spondypotes, je relate le parcours entre errance médicale, incrédulité de nos médecins et de notre entourage qui nous prend souvent pour des menteurs, fabulateurs et faiseurs de cinéma.......bref, les conséquences d'une maladie qu'on ne voit pas......

Mon premier livre " La robe à carreaux" est un récit autobiographique qui est sorti en début d'année, mon parcours de l'enfance à maintenant, chaotique avec abandon, placement, et diverses épreuves, tout ceci dans un contexte de Spa..., ton témoignage est le bienvenu si tu le désire. A bientôt de te relire

Chouette encore un livre à mettre dans mes nombreux ouvrages que j'ai de côté car finalement le positif que j'en tire c'est de pouvoir m'instruire chose que je ne faisais plus et de prendre le temps que cette maladie m octroie finalement car mise a part douleur incompréhension de mon côtes je ne vois que le positif qu elle m apporte même si je ne peux pas dire que le négatif est inexistant évidemment mais j ai appris aussi qu un balai neuf bailaie bien car évidemment je ne suis qu au début et pleines de bonne volonté contrairement à votre vécu de quelques années déjà 

@NY1975 

Ah non c'est que je me souvenais plus si je tavais écrit 

J'avais abandonné la médecine pendant presque 3 ans par rage et déception mais acs France ma dirige vers un hôpital spécialisé en spa et jai été très surprise. Le professeur qui dirige la recherche est le célèbre professeur breban . Je suis suivie par une femme très bien et à l'écoute.  J'ai été hospitalisée un jour pour faire tous les examens. Pas de chance en pleine rémission mais malgré mes examens normaux on ma cru ,tout note  rassurée... on m'a fait passer une échographie des entheses.  ( genoux pied mains ) cest leur spécialité las bas . Normal car en rémission mais ils ont noté quelques traces d'anciennes inflammations qui prouvent que jai eu des inflammatoires récurrentes et anciennes . 

Ils m'ont pris pas mal de sang et envoyé aussi un site de questionnaire en ligne " compare" qui est un site qui anonymise avec des sondages et questionnaires sur chaque maladie pour aider à la recherche ( niveau de vie ,alimentaire,  relation  avec l'entourage,  relation avec le médecin,  parcours ect ) de ce côté là je suis contente.  Je repars sur un anti inflammatoires mais avec 200 mg de dose et plus adapté à l'estomac car je suis trop sensible.  Elle ma recommandé un rdv gastro à cause de mes problèmes intestinaux mais ça sera dans un an....covid 

Jai eu de la chance d'ailleurs. J'ai fait du bénévolat secourisme avec les gens qui lavaient mais je lai pas attrapé.  En même temps on avait désinfection, tenues de protection masque gants ect 

Niveau relation cest compliqué par contre.  A l'école je finis mes études donc plus personne ne me demande pourquoi je sios absente parfois ou très en retard le matin on est en autonomie mais parfois c'est compliqué je parle peu de ma santé dans  mon entourage . Meme a mon copain je parle rarement.  Dernièrement ça été un peu compliqué de faire comprendre de refuser même des câlins le matin parce que j'avais trop mal et que j'étais toute raide ou parfois trop épuisée ou parfois cest un peu difficile quand on est entre amis de s'éclipser pour prendre des anti douleurs et s'allonger à cause de son dos...de faire moins parce quon fatigue .

Les gens parlent de leur douleur ou de leur problème et je me sens mal à l'aise de m'incruster dans la conversation ou de leur dire... j'ai essayé avec une réunion de famille on m'a dit froidement que je faisais mon intéressante ou qu'ils voyaient pas pourquoi je parlais de mes problèmes de santé...

@Bebina57 

Bonjour Bebina , avec plaisir d 'échanger avec toi ! Ca fait 20 ans que je suis malade et la maladie perturbe pas mal nos vies. Mais je me suis toujours dit qu il fallait profiter de la vie et que la SPA n aura pas le dessus !

Donc je vis malgré les douleurs !   Quel àge as tu ?  Moi 48 ans.  Aujourd'hui  je ressens vraiment le besoin d échanger avec des gens atteints car on se sent très seule avec cette maladie.

Est ce que tu arrives à faire du sport ?  C est mon gros problème ...

Je suis à ta disposition pour t'apporter des infos si tu as besoin.  A bientôt !

@NY1975 

Bonsoir NY1975  , bravo d avoir écrit un livre !  C est bien de se faire connaitre , nous et la SPA.

Moi aussi enfance compliquée et la SPA qui démarre à 29 ans. Mais j aime la vie !   J ai juré que la spondy ne m empecherait pas de vivre même si je dois le "payer " ensuite .  Bon , il y a quand même des frustrations , bq de frustrations avec cette maladie !  J étais très sportive avant. Aujourd hui c est très compliqué..

Est ce que tu arrives à faire du sport ?  Moi j essaie de me lancer des défis. Ensuite je suis fière de moi !

Bon avec de la codeine et AINS mais c est pas grave ! Tant que j ai pu faire ce que je souhaitais !

Je sais à l avance que je vais souffrir et je me prépare mentalement . Ca fait du bien de discuter sans être critiquée !

J ai remplacé le sport par la peinture et c est devenu une passion !  Ca me rend vraiment heureuse !

Et toi ?  Comment gères tu tes hobbys ?   Vais essayer de trouver ton livre .   

A bientôt !