Spondylarthrite ankylosante : quand j’ai compris que ce n’était pas “juste un mal de dos”

J'ai toujours des douleurs au dos depuis l'âge de 13 ans mais comme j'étais déjà très grand c'était normal pour moi

À 22 ans j'ai bossé dans la manutention et j'ai commencé à avoir des nouvelles que je connaissais pas je suis allé voir un rhumatologue qui m'a diagnostiqué la SPA c'était le 30.04.2007 grâce à la scintigraphie osseuse car scanner et IRM on ne voyait pas grand-chose

Aujourd'hui j'ai bientôt 41 ans j'ai de l'arthrose cervicale et spondyarthrose dorsale j'ai une tendinite calcifiante à l'épaule et l'été des tendinites au tendon d'Achille

Je travail plus depuis 2014 et je compte refaire une demande de AAH la première m'étant été refusée en 2023

J'ai également des douleurs neuropathiques au visage suite à un zona en 2023 et il y en 1 mois en pleine nuit j'ai fais un malaise vagal digestif car souffrant de MICI

Heureusement que mes parents et mon frère sont là 😁

Après qq examens approfondis à l' hôpital je suis plutôt vers une PPR pseudo polyarthrite rhyzomelique,, un traitement à la cortisone pour un an dégressif en dosage, qui devrait disparaitre normalement d après le médecin courage à tous

Il a fallu une accumulation de symptômes et plusieurs années d'errance avant de pouvoir mettre des mots sur ce que j’avais, un soulagement lorsque le 2eme rhumatologue vu m’a confirmé que j’avais bien une maladie inflammatoire. Des sciatiques et lumbago dés l'âge de 30ans, et tout s'est accélère lors du covid, un blocage de plus, mais des symptômes et douleurs qui s'ajoutent, moi je ne vois pas le lien donc je continue avec les douleurs, le genou, les épaules, les talons...mais tout s'intensifie, les douleurs ne passent plus, je suis réveillée la nuit vers 3h, obligée de marcher, mais le matin la douleur aux talons m'empêche d’etre à plat, puis le psoriasis des plis, s'ajoute, les yeux avec de fortes douleurs, l’oeil rouge, tous les 2j, pas de répit, des sclerites, une uveite...Un 1er rhumatologue qui hésite mais rien n’est assez visible sur les irm et analyses de sang, 5 ans passent tout empire je demande 1 rdv avec un autre rhumatologue au CHU cette fois, et je suis enfin écoutée, le nouvel irm montre une inflammation d’un coté des sacro iliaques. Mise en place de traitement, et Salazopyrine puis du methotrexate et de la biothérapie Amgevita. Et le combo des 3 me soulage enfin y compris des douleurs et d’un transit compliqué.

Il y a toujours des douleurs mais moins intenses, quelques blocages...mais au quotidien c’est nettement mieux. Les traitements fatiguent le we , j’ai appris à écouter davantage mon corps, je ne fais plus dans une seule journée : menage, jardinage doivent être répartis.

Après le diagnostic on est soulagé, légitime, la reconnaissance du handicap me permet de moins culpabiliser lors des arrêts de travail aussi.

Les forums, groupes...m’ont aussi beaucoup aidée.

bonjour, dans mon cas le médecin traitant pensait que je faisais des sciatiques à répétitions, j'arrivais à les gérer tant bien que mal sans m'arrêter de travailler, puis se sont ajoutées des douleurs importantes aux pieds et chevilles au point que j'achetais des chaussures 2 pointures au dessus de la mienne afin de moins souffrir. le médecin a pensé à beaucoup de choses... tendinites, goutte etc... jusqu'au jour où je ne suis pas arrivé à sortir de mon lit et que j'avais l'impression d'avoir pris 40 ans dans la nuit. j'ai eu peur et j'ai tapé du point sur la table afin qu'on prenne au sérieux mon problème. J'ai vu une jeune rhumatologue qui immédiatement a compris mon problème, le test HLAB27 est revenu positif et la radio faisait apparaître les les sacro-illites. a ce moment là j'ai pu bénéficier d'un traitement d'exception qui m'a apporté des problèmes en effets secondaires mais aussi un soulagement appréciable. j'en veux un peu à mon médecin traitant qui me disait que la cause était la fatigue et le stress laissant le problème s'aggraver et le temps passé...

bonjour, on ma opérer d'une hernie discale car je faisais des crises , je me bloquais dans un magasin ou autres, j'en pleurais, le rhumatologue de l'époque à certifier qui fallait m'opérer pour cette hernie (que j'ai jamais eu en réalité). Suite à cette opération j'ai eue des séances de kiné malgrés ces soins je faisais toujours des crises du coup elle ma dit que c'etait pas possible que cela vienne d'une hernie. Suite à cela ma maman ma fait faire le tour des médecins, hôpitaux, et ces une dermatologue qui a dit que c'était peut etre une spondy ankylosante mais pour confirmation je devais faire une prise de sang , ces l'hopital américain qui analyse le sang pour découvrir la spondy, donc le résultat a était long à avoir. Quand je suis retournée voir la dermatologue elle ma prescrit cortisone on ne connaissait pas les anti-tnf les doses était très forte 80 milligrammes. J'etais heureuse de savoir enfin ce que j'avais malgré la douleur. Amitiés

Bonsoir,

J'ai été opéré d'une hernie discale paralysante à 26 ans. Depuis j'ai gardé des douleurs dorsales et cervicales permanentes avec céphalées récurrentes insupportables. Le chirurgien et le médecin généraliste n'ont pas cherché à creuser plus que ça jusqu'en 2018 quand on a découvert le gène HLAB27 et qu'enfin le lien était fait avec un tas de symptômes qui correspondaient à la SPA (douleurs aux talons, raideurs, tendinites à répétition ...). Il a fallu 7 ans avant une confirmation de cette suspicion et aujourd'hui la rhumatologue me propose une biothérapie. J'appréhende énormément et j'ai peur que ce traitement ne me soulage pas compte tenu des multiples discopathies dégénératives, pincements de disques et autres problèmes.

Je suis contente de trouver du partage d'expériences.