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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?

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avatar Couetecouette83

Couetecouette83

25/06/2018 à 10:01

Bon conseiller

avatar Couetecouette83

Couetecouette83

Dernière activité le 27/03/2025 à 16:25

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Bonjour à tous et toutes,

Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil. 

Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières,  je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement. 

Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies.  Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....

J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux. 

Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....

Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS . 

Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....

Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

18/10/2018 à 08:58

bonjour

je suis dans la même situation, des douleurs partout dans le dos , les bras, les jambes, les cervicales, même

le pavillon d'oreille! Sous celebrex ça va mieux mais pas à 100%. J'ai 50 ans et mon mari ne cesse de me répéter de ne pas me plaindre... mais c'est dur quand on souffre h24... je vois un rhumato dans un mois, ça va être dur en attendant... je suis positive aux ANCA je sais pas si ça a un rapport...
 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-10-18 08:58:02

avatar ainsival

ainsival

18/10/2018 à 16:04

Bon conseiller

avatar ainsival

ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

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@pitchoune bonjour

Ton mari te demande de ne pas te plaindre grrrr quel horreur 😱 mon dieu je me retiens de ne pas être grossière... 

Bon courage à toi à toi et ici tu peu te plaindre fais toi plaisir c à fait du bien parfois 👍😁

Nous ne sommes que des êtres humains n'oublie pas de le lui rappeler grrrr 

Courage a toi 👍 🌸💮🏵️🌺😿☀️

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ainsivalavie


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-10-18 16:04:45

avatar Lilila123

Lilila123

18/10/2018 à 18:51

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

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@pitchoune  bonsoir , ben mince , le pavillon de l'oreille ... ç est Bien la première fois que je vois quelqu un en parler !! Par curiosité , est ce la nuit ? Une douleur affreuse à tout le cartilage comme si on te broyait l'oreille dans un étaux et Ca passe en qques secondes , juste le temps de te réveiller ???? 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-10-18 18:51:04

avatar natachou

natachou

19/10/2018 à 21:47

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natachou

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Cc ha oui.. moi c le seul endroit ou g pas mal qd je suis en crise!!! 

Le lobe, il sert a rien c con "forestie le sketch"!!!

Courage bises

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Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-10-19 21:47:31
avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/10/2018 à 12:15

Bonjour 

Merci pour vos encouragements, ça fait du bien, pour l.oreille c’est peu commun je crois, c.est un peu la douleur d.une otite mais pas dans l’oreille mais à l’exterieur tout le lobe et c’est brûlant et je ne peux pas poser mon oreille sur l’oreiller et ça disparaît la journée , que la gauche c’est bizarre ...

 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-10-20 12:15:02

avatar natachou

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22/10/2018 à 12:52

Bon conseiller

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Dernière activité le 14/07/2023 à 20:29

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Non mais oui, ca doit bien chiant pk la nuit on peut pas contfoler qd on tourne la tête,  c peut être  lier a des inflammation dans l'oreille, moi g parfois des sensations de brulé ds le fond de la gorge, jpense que c des effets indeseriblables des TT... de toutes facons des que c pas typee spa ma rhumato mais ca sur des effets indésirables  des TT!! Alors?

On va dire ça, mais je remarque que c cyclique, avec cynusite, oeil qui pique, furoncle tres douloureux, mycose,, état grippal, fatigue, sueur, maux de tête. ..courage j'espère que ca va passer, après moi ça  m'énerve pk je me focalisesur les ptites douleurs qui font chier et ça me soûle...pk les autres qui bloquent reste présentent!!! 

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Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-10-22 12:52:58

avatar Vinnye

Vinnye

24/10/2018 à 21:02

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Vinnye

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Bonsoir , 

Moi aussi pareil pour les oreilles la nuit et la journée ca me fait comme si j avais un " bouchon " ou comme quand on a de l eau et que ca se débouche  dans l oreille gauche par moment , alors que non le médecin a vérifié pas de bouchon 😧😧😧 

Courage a tous 

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Vinnye


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-10-24 21:02:35
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Édité le 24/10/2018 à 21:15

Vous parlez d'oreille alors j'y met la mienne !) 

Ça arrive assez souvent lorsque je dors que je me réveille avec des douleurs à une oreille,comme si c'était à l'intérieur ,que je l'avais écrase .Elle est brûlante, mais ça disparaît dans la journée ensuite .c'est revenu quelques fois en journée mais surtout au réveil .

Sinon j'espère que vous allez bien . Je vais tester le camping pendant quelques jours et il risque de faire froid . En plus pas de chance j'ai une poussée depuis hier. J'ai comme un état grippal , ça chauffe de partout et je me met à dormir comme une mamie en plein après midi 😅

J'ai plein de gaz avec les intestins qui brûlent et sont douloureux. Pourtant j'ai mangé qu'un yaourt au lait 😨 je suis sensible  😅


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-10-24 21:12:12
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24/10/2018 à 22:29

Bonsoir à tous! Je me lance. Je lis beaucoup vos témoignages et je me retrouve dans certains. 

Je souffre de douleurs lombaires depuis plusieurs années (j’ai 32 ans), sciatique, cruralgie, à répétition. On m’a dernièrement trouvé un débord discal L4L5 traité par infiltration qui n’a en rien soulagé mes douleurs.

Le soir je peine à m’endormir, quand en fin je trouve le sommeil je me réveille à chaque changement de position, je suis finalement obligé de me lèver pour prendre un antalgique. Le matin c’est le pire, je me réveille plus fatiguée que ce que je ne me suis couché et je suis très raide ( sensation de barre dans le dos, douleur au épaule, aux mains...). 

Dernierement il l’a fallu m’arreter de travailler ( je suis aide soignante) je ne pouvais plus me servir de mes mains (fortes douleurs aux articulations des pouces et des poignets ) plus toutes les douleurs habituelles ainsi qu’une fatigue extrême.

Mon medecin m’a finalement prescrit un irm des sacro iliaque qui montre: un sclérose sous chondrale prédominant sur la berge iliaque, de la sacro iliaque droite avec pincement de l’interligne articulaire, correspondant à des lésions anciennes et chroniques de réparation post inflammatoire. 

Es ce que quelqu’un aurait déjà eu c’est resultats. Je précise que ma mères, mon frère et tout mes oncle et tantes ont une spondylarthrite et je suis HLA B27 négatif. Ma CRP et ma VS sont normale. Sous anti inflammatoires mes douleurs s’attenuent mais il m’a fallu changer souvent de molécule. accoutumance ? 

Je vois un rhumato la semaine prochaine. Mais en attend j’aimerais avoir vos témoignages et vos avis. 

j’aimerais pouvoir mettre un nom sur mes douleurs quotidienne ainsi que bénéficier d’un traitement pour pouvoir continuer de vivre normalement. Car j’ai 3 enfants en bas âge et c’est pas facile tous les jours!!

merci 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-10-24 22:29:00
avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/10/2018 à 07:36

@AmyRed coucou ça fait quelques temps ke je ne suis pas venu discuter ou même lire (Je cours à 400 en ce moment) je voudrais savoir si ma même pire est bonne tu as eu ton rdv avec le psy? Qu'en est il? Et toi comment sa va?


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-10-26 07:36:23
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