Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • SPA et travail
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

SPA et travail

  •  1 682 vues
  •  0 soutien
  •  83 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 14/09/2015 à 20:41

Je suis depuis toujours convaincue que l'on peut souffrir d'une SPA et avoir une activité professionnelle normale (malade sévère depuis mes 18 ans), à condition que celle-ci soit adaptée et évolutive. Aujourd'hui, je suis contrainte de poser ma démission au bout de plusieurs mois de congé longue maladie parce que mon employeur (l'état !!) ne veut pas entendre mes demandes d'adaptation. J'ai très envie de continuer à travailler, y compris endosser des responsabilités et encadrer. Cependant, je ne pouvais plus continuer sur mon poste où la gestion du stress était très forte et les douleurs permanentes. J'ai tout fait depuis 3 ans pour changer de métier dans mon institution (reprise des études avec sacrifices financiers énormes, investissements bénévoles pour construire d'autres compétences, présentation de concours mais le statut de travailleur handicapé m'a... handicapé, proposition de mises à disposition pour éviter les arrêts maladies...). Je perds un statut de fonctionnaire qui me protégeait et je vais me retrouver sans revenu ni chômage d'ici quelques jours. Je dois monter mon entreprise mais... serai-je crédible si je ne peux plus marcher d'un coup ou si les douleurs sont telles que je perds connaissance ? 

Je crois qu'il faudrait se battre pour que le monde du travail soit plus plastique, que les personnes vulnérables puissent décider d'un parcours qui leur convienne (et où ils pourront être efficace), qu'ils aient au moins droit à la négociation et qu'ils puissent être entendus... Pour ma part, les médecins experts ont décidé que je pouvais réintégrer mon poste de travail (le même sans aménagement) au prétexte que j'allais bien, que j'étais guérie : le jour de l'expertise, j'allais bien, j'étais souriante et j'ai expliqué que je n'avais plus de douleurs depuis... 4 jours (c'est rare). Cinq jours plus tard la maladie a repris de plus belle.

Le traitement Rémicade mis en place en juin dernier s'est soldé par une allergie très sévère et j'ai failli perdre la vie. Je suis sous AIA Nexen mais ce médicament n'est plus remboursé. C'est le seul que je tolère.

Voilà, c'était juste histoire de pointer les dysfonctionnement d'une société qui est sensée protéger ses travailleurs handicapés. Je suis très triste et surtout très angoissée pour l'avenir. Pour celui de mon fils aussi qui a la même maladie et qui a un parcours professionnel déjà chaotique à cause de cette horrible bête.

J'apprécierais d'échanger sur cette question.

Bon courage à tous.

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/05/2014 à 14:55

Bonjour !

Me revoilà, je suis Eunice, celle qui a lancé le sujet SPA & travail le 28 mars 2013, un jour que je n'avais pas du tout le moral parce que j'avais réalisé qu'il me fallait démissionner de l'Education Nationale (j'étais prof de SVT).

J'ai vu que beaucoup s'était exprimé... j'ai suivi tout cela pendant un moment et puis j'ai été prise dans un tourbillon... Ce message pour donner un peu d'espoir à ceux qui hésitent à changer de vie : Oui, j'ai démissionné et du jour où j'ai écrit cette belle lettre à l'inspecteur d'académie, le jour où mon fils passait son épreuve de SVT de bac (un symbole), les douleurs tenaces et lourdes, se sont envolées... j'ai passé le plus bel été depuis longtemps, sans médoc et sans douleur ! Je me suis mise à faire beaucoup de sport (2 h par jour) et j'ai rencontré un tas de gens subjugués par mon énergie et ma gaité (s'ils savaient...).

Bon, en septembre, les douleurs sont bel et bien revenues mais entre temps j'ai repris l'habitude de faire du vélo presque tous les jours et je me suis inscrite à des cours de danse swing + nage avec palmes. J'ai donc testé l'hyper activité physique et je peux vous dire que ça marche très bien à condition de trouver 2h par jour pour se bouger !! Ajoutez à cela une alimentation pauvre en protéines animales et riche en fruits & légumes. Ca marche bien mais... c'est devenu une drogue. A chaque relâchement, les douleurs sont insupportables. Alors, je me lève et je me bouge.

Les AI ? Comme les anti TNF ont failli me faire mourir & que je suis allergique, le CHU qui me suit ne peut rien faire pour moi (et approuve mon activité sportive en reconnaissant que c'est une excellente alternative à la chimie). Je prends tout de même le seul AI (équivalent NEXEN) que je supporte et interdit en France depuis juin 13 (pas de chance pour moi !). On me ravitaille depuis l'Italie (à mes frais) où il est encore en vente. Après... (après, je serai condamnée à danser 6h par jour par dissoudre les douleurs et ne pas me raidir... quel bonheur !)

Mais, avec tout cela, il faut que je gagne ma vie (un peu) ! J'ai monté mon entreprise en misant sur plusieurs activités (expertises pédagogique & scientifique). Je passe beaucoup de temps à travailler au service des autres (notamment à accompagner la rédaction de mémoire ou de VAE). Je gagne encore très très mal ma vie. Mais je ne fais rien pour augmenter ma clientèle car je me suis réinscrite en thèse de doctorat (un vieux rêve enfoui !). Donc, je passe mon temps à bosser intellectuellement, à faire du vélo (je me déplace pour mes clients), à nager et à danser...  et je suis mon propre chef. Je dispose d'un budget d'étudiante mais je n'ai aucun besoin particulier (en dehors du remboursement des charges écrasantes). Je me passe de tout mais j'ai tout : je suis réconciliée avec mon corps douloureux car je sais qu'il peut encore faire de belles choses et je cache bien la maladie.

Je ne suis plus humiliée par la médecine du travail, par les dossiers déroutants à remplir pour démontrer que l'on est bouffé par la maladie. Personne ne me pose plus de questions, je ne suis plus travailleur handicapée (la bonne blague), j'ai changé de médecin, mes dossiers sont à jamais refermés, je ne dépends plus de personne et je ne reçois rien. Je ne suis plus une malade, une CLM, une handicapée. Je suis une personne qui vit au jour le jour, qui exerce son corps tous les jours et trouve un plaisir fou à pouvoir le faire.

Pendant que j'écris à mon clavier, mon dos me brûle (je me suis levée très tôt ce matin car la douleur me faisait pleurer - des névralgies dorsales intenses due à l'inflammation) ... Je vous laisse car je dois faire ma gym quotidienne et puis courir dehors inventorier les papillons et les Reptiles de mon jardin. Je ne suis pas folle : je vis.

Voilà, j'avais juste envie de le dire. Belle route à tous !


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-11 14:55:50
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/05/2014 à 15:04

Heureuse de te retrouver Eunice ..

Belle lecon qui nous prouve bien que l on peut bien vivre , meme avec cette compagne encombrante . Il faut , certes , se battre, chaque jour , mais le jeu en vaut bien la chandelle .Tu en es la preuve .

Bravo et bonne continuation 


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-11 15:04:03
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/05/2014 à 15:16

Merci Fanny ! Vous avez tous été très importants pour moi sur ce site il y a 1 an. Vous avez bien contribué à me faire relèver la tête. Merci.


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-11 15:16:38
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/05/2014 à 15:46

qui ne serait touché par ton témoignage eunice!! tu n'as pas perdu ton énergie à te battre contre "l'administration", tu l'as employée à te construire ta vie pro, reprendre pleine possession et la direction de ton corps... quel positivisme.. tu forces l'admiration, bravo


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-11 15:46:45

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

11/05/2014 à 16:36

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 25/06/2025 à 11:26

Inscrit en 2012


3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Témoignage émouvant... tout simplement!

Le tout, écrit d'une belle plume, de plus. Peut-etre une idée supplémentaire pour ta reconversion??? 

Voir la signature

«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-11 16:36:15
avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/05/2014 à 14:02

Oui !! C'est prévu (après la thèse), je vais écrire sur ce sujet (je me suis aussi lancée dans les biographies pour les autres). Je suis aussi sur le projet de scénario de documentaire audio avec mon fils (dont c'est le métier & qui porte la même maladie en plus grave) mais on a compris que la maladie est une façade de bien autre chose et que raconter seulement sa maladie pourrait revenir à ne pas raconter les maux profonds qui ont laissé le corps développer une telle saloperie... C'est donc difficile car c'est une enquête au fond de soi, dans les secrets de famille et dans les méandres nauséabonds de notre société.

A suivre donc (avec vos encouragements bienveillants dont je me régale !)


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-12 14:02:50
avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/05/2014 à 15:28

j'adhère à ton analyse de la survenue de la maladie.. il faut pouvoir trouver les forces pr affronter et décoder la mémoire de son corps, pour le comprendre et mieux prendre soin de soi-même.. 

et je veux bien être ta première lectrice!! 


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-12 15:28:35
avatar exit

Utilisateur désinscrit

18/05/2014 à 22:31

bonjour, a tous

 

Voilà j'ai toujours travaillé dure et d'arracher pour arriver à mes fins j'ai 34 ans.

En 2013 je décide de crééer un restaurant de type fasfood or quelques mois après je découvre ma spa.

Voyez vous tous mes espoirs se sont éffondrés, aujourd'hui je gére mon établissement mais avec d'énorme difficultés, de plus si je ferme c'est toute mes économies qui s'envolent, vendre je veux bien qui veux s'installer dans une ZFU, par ailleurs en période d'activités je n'ai pas les moyens d'embauchés, car je m'en sors à peine.

je ne sais plus quoi, car je souffre au quotidien, "en dessous de mes pieds, mes poignets, mes chevilles, mon cou, mon dos, mon bassin c'est générale, associé à de la fatigue.

Je pense tout plaqué mais j'aurai plus de revenus.

Et le dossier MDPH puis je y souscrire en même. voilà je continuerai prochaine fois car je souffre au cou

cordialement


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-18 22:31:44

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

18/05/2014 à 23:23

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 25/06/2025 à 11:26

Inscrit en 2012


3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir Harungunaydin (je relis pour voir si je n'ai pas écorché ton pseudo!)

Tu as deux choix: toi ou elle?

Le problème, c'est que désormais, tu es obligé de passer par elle pour avancer.

Donc tu as deux choix: vous ou elle?

Je t'explique, si tu le permets.

En deux mots: accepter cette nouvelle compagne de vie et t'en faire une alliée, plus qu'une ennemie, puisqu'elle c'est toi!

Je peux paraitre dur dans mes propos, mais j'aurais aimé que l'on me parle de la sorte au moment où elle s'est immiscée dans ma vie, avec ses gros bagages, sans qu'elle ne me prévienne au préalable.

Je ne peux te souhaiter que le meilleur et l'espère du fond du coeur.

13 fois merde, en espérant côtoyer ici un spondyl'artiste et non un sondylar'triste, elle en serait beaucoup trop fière.

Sincèement, 

le spondy'pote, mais pote d'Héliott.

Voir la signature

«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-18 23:23:38
avatar exit

Utilisateur désinscrit

19/05/2014 à 10:00

Bravo Eunice, belle leçon de vie et de courage...merci à toi de ce beau témoignage qui va en aider plus d'un !! Bonne chance à toi dans tout tes beaux projets


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-19 10:00:16
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...

Méditation et maladies chroniques : guide pour apaiser le corps et l’esprit

23/08/2025 | Conseils

Méditation et maladies chroniques : guide pour apaiser le corps et l’esprit

Les réseaux sociaux favorisent-ils la dépression ?

22/08/2025 | Actualités

Les réseaux sociaux favorisent-ils la dépression ?

Restez trop assis met-il votre santé en danger ? Voici comment y remédier.

16/08/2025 | Conseils

Restez trop assis met-il votre santé en danger ? Voici comment y remédier.

Fatigue compassionnelle : un risque pour les proches et proches-aidants, comment la reconnaître et s’en protéger ?

09/08/2025 | Actualités

Fatigue compassionnelle : un risque pour les proches et proches-aidants, comment la reconnaître et s’en protéger ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.