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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

SPA et travail

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avatar Eunice

Eunice

Édité le 14/09/2015 à 20:41

avatar Eunice

Eunice

Dernière activité le 02/05/2020 à 14:04

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Je suis depuis toujours convaincue que l'on peut souffrir d'une SPA et avoir une activité professionnelle normale (malade sévère depuis mes 18 ans), à condition que celle-ci soit adaptée et évolutive. Aujourd'hui, je suis contrainte de poser ma démission au bout de plusieurs mois de congé longue maladie parce que mon employeur (l'état !!) ne veut pas entendre mes demandes d'adaptation. J'ai très envie de continuer à travailler, y compris endosser des responsabilités et encadrer. Cependant, je ne pouvais plus continuer sur mon poste où la gestion du stress était très forte et les douleurs permanentes. J'ai tout fait depuis 3 ans pour changer de métier dans mon institution (reprise des études avec sacrifices financiers énormes, investissements bénévoles pour construire d'autres compétences, présentation de concours mais le statut de travailleur handicapé m'a... handicapé, proposition de mises à disposition pour éviter les arrêts maladies...). Je perds un statut de fonctionnaire qui me protégeait et je vais me retrouver sans revenu ni chômage d'ici quelques jours. Je dois monter mon entreprise mais... serai-je crédible si je ne peux plus marcher d'un coup ou si les douleurs sont telles que je perds connaissance ? 

Je crois qu'il faudrait se battre pour que le monde du travail soit plus plastique, que les personnes vulnérables puissent décider d'un parcours qui leur convienne (et où ils pourront être efficace), qu'ils aient au moins droit à la négociation et qu'ils puissent être entendus... Pour ma part, les médecins experts ont décidé que je pouvais réintégrer mon poste de travail (le même sans aménagement) au prétexte que j'allais bien, que j'étais guérie : le jour de l'expertise, j'allais bien, j'étais souriante et j'ai expliqué que je n'avais plus de douleurs depuis... 4 jours (c'est rare). Cinq jours plus tard la maladie a repris de plus belle.

Le traitement Rémicade mis en place en juin dernier s'est soldé par une allergie très sévère et j'ai failli perdre la vie. Je suis sous AIA Nexen mais ce médicament n'est plus remboursé. C'est le seul que je tolère.

Voilà, c'était juste histoire de pointer les dysfonctionnement d'une société qui est sensée protéger ses travailleurs handicapés. Je suis très triste et surtout très angoissée pour l'avenir. Pour celui de mon fils aussi qui a la même maladie et qui a un parcours professionnel déjà chaotique à cause de cette horrible bête.

J'apprécierais d'échanger sur cette question.

Bon courage à tous.

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/04/2014 à 15:49

bonjour je suis en periode plus de reclassement mais licenciement il mon trouver un poste de 2.30 au lieu de 4.75 mais le salaire non pas du tout donc je refus mais c dur de tourner la page quand on aime son boulot sa fais 1.30 que je travaille plus et mes duleurs malgres embrel depiis dec pas mieux courage a nous


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-04-17 15:49:49
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/04/2014 à 15:51

jai entendu justement pas arrete laitage

 


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-04-17 15:51:09

avatar lucette80

lucette80

05/05/2014 à 12:43

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lucette80

Dernière activité le 18/08/2024 à 16:13

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Bonjour cela fais un moment que je suis inscrite sur le site mais je n'osais pas me manifester. J'ai été diagnostiquée SPA en 2011 bien que je traine cette maladie depuis 1995 et qu'il est pour moi bien difficile encore de prononcer son nom. J'ai 34 ans et fais aussi parti de cette <<grande famille des fonctionnaire>>  et qui plus est hospitalière. Depuis 2008 je cumule les arrêts de travail et depuis juillet 2013 je suis en congé longue maladie. La médecine du travail m'a lancer dans un combat bien difficile celui du reclassement professionnelle depuis 3 ans. Et quand j'entend tout les propos à mon égard je me demande où à filer l'humanité des gens qui nous entoure. Je suis en attente d'une décision du comité médicale et suis très inquiète quand à mon avenir professionnel mais je ne les laisserai pas me poussée à la démission car depuis que je suis malade j'ai livré beaucoup de combat pour retrouver un équilibre de vie.


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-05 12:43:09
avatar exit

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05/05/2014 à 15:23

bonjour Lucette, je suis fonctionnaire moi aussi mais territoriale, j'ai déjà eu un reclassement professionnel il y à 10 ans , aujourd'hui elle me fait faire encore des siennes (la SPA), mon univers professionnel est compromit à nouveau.

Mais il faut trouver la force de se battre car nous ne trouverons pas d humanité dans une société qui ne demande qu'a être opérationnel à 200%. Je te souhaite bon courage dans ton combat pour que tu puisses garder ton boulot.

cordialement


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-05 15:23:36

avatar lido54

lido54

09/05/2014 à 18:52

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lido54

Dernière activité le 11/09/2020 à 17:11

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Bjr ,moi je suis nouveau mon SPA a été diagnostiquer en 2008 .je ne me suis jamais mis en arrêt malgré les douleurs et les difficultés a faire mon travail je suis chauffeur routier super lourd .en octobre 2013 j'avais tellement mal que mon medecin m'a mis en arrêt j'ai été pris en charge a 100% .et j'ai un dossier en court MDPH ,depuis 7 mois que je suis en arrêt je commence a avoir des difficultés financières .et je crois que mon patron ne voudra réaménagée mon poste . Puisque ma boite se trouve en Bretagne .je ne veut pas perdre mon poste et je ne sais pas quoi faire je pense reprendre mon travail même si cela va être dure en même temps j'ai peur

qu'ils me licencient pour inaptitude .


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-09 18:52:13
avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/05/2014 à 21:41

bonsoir 

je comprend ton inquiétude face à ce dilemme, il faut savoir que la MDPH est à double sens si ton patron ne peux réaménager ton poste est-ce utile de lui accorder des aides financières (diminution de charges pour emploi travailleur handicapé) si il ne fera rien pour toi.

La personne qui peux t'aider c'est le médecin du travail si tu devais être en arrêt lui seul peux décider si tu es apte ou non a travailler

c'est encore une bataille à gagner, hélas mais je te souhaite bon courage et prends soin de toi

cordialement une spondipote


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-09 21:41:19

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lido54

10/05/2014 à 01:48

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Merci Domie pour ton soutien.je tiens a préciser que le medecin du travail m'a demandé pour mon bien de discuter avec mon employeur pour connaître ses attentions pour  réaménagé le poste .si c'est negatif le medecin ne pourra pas les obliger .même si je sais qu'ils pouvent me mettre sur des navettes sans manutention .donc il me conseil dans ce cas de me soigner et de rester en arrêt maladie .et j'ai peur d'être licencier dans les deux cas .si quelqu'un a une idée sur ma situation je serai reconnaissant .sinon je me verrai obligé   de mentir et dire que je vais mieux pour reprendre mon travail on espérant pouvoir le faire correctement par ce que j'avoue que c'est difficile la manutention et la ponctualité chez les clients .on est condamnés a vivre dans la précarité ou souffrir en silence et travailler .


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-10 01:48:06

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le pote d'Héliott

10/05/2014 à 05:02

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Je pense que le fameux "wait and see" est encore plus de rigueur, surtout lorsqu'on est atteint d'une maladie chronique, comme la SPA.

Pas de licenciement possible en arrêt de travail, sauf si ton employeur invoque le fait que l'entreprise se trouve en danger économique du fait des arrêts répétitifs.

Bon courage et surtout ne jamais oublier, que rien n'égale d'avoir la santé, personne ne pourra se mettre à ta place, donc à toi et toi seul de faire ce que tu as envie tout en continuant à être l'acteur de ta vie.

Le pote

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-10 05:02:27

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lido54

10/05/2014 à 10:04

avatar lido54

lido54

Dernière activité le 11/09/2020 à 17:11

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Merci le pote .j'ai encore 15 jours avant la fin de ma prolongation pour réfléchir a  ce que je vais faire.soit prolonger soit demandé au medecin du travail en espérant qu'il me laisse reprendre sans réaménagement de poste. Je suis au  2 eme mois sous anbrel et pour le moment pas de progrès ,si quelqu'un prend anbrel peut il me dire s'il a ressentis une amélioration et après combien de temps?je vous remercie il n'y a qu'ici que je peut en parler je vous souhaite tous bon courage.


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-05-10 10:04:07

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le pote d'Héliott

10/05/2014 à 16:32

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C'est aléatoire, tu peux voir une amélioration trois jours après, comme trois mois après. D'après moi, passé un délai de plus de trois mois, il faut commencer à se poser des questions et penser à changer d'anti tnf.

Finalement, c'est un peu comme une infiltration à base de corticoïdes où les temps de réponse peuvent varier de deux heures à 15 jours.

13 fois merde.

le pote

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