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Utilisateur désinscrit

Édité le 16/11/2013 à 15:02

Bonjour,

Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.

J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.

Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.

Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.

Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet  aide considérablement à aller mieux.

Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.

Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !

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Utilisateur désinscrit

05/10/2012 à 22:09

Bonsoir,

J'en ai par dessus la casserole d'entendre "l'apologie de la médecine"

Dans la tête de beaucoup, le mieux-être n'a de crédit que par la  "preuve scientifique". On pense science et on s'attache à cette croyance : les scientifiques tiennent entre leurs mains notre bonheur...

Il suffirait qu'on aille mieux, malgré un constat pitoyable ( preuve à l'appui un résultat sanguin calamiteux par exemple) pour vous convaincre que ça ne va pas du tout !

On est tellement ancré dans cette culture médicale, qu'on  produit pour soi-même un état de manque, et un "terrain" mental proche du mélodrame (ce qui n'arrange rien). "Demain la science aura fait mieux, demain j'irai mieux. Aujourd'hui je ne vais pas très bien, mais pas non plus si mal grâce à la science."

Cette croyance pour moi, a pour résultat d'entretenir un mode de pensé unique, en plus de créer un état de dépendance psychologique, une dépendance au stress, une dépendance aux médicaments.

Le chemin classique fait alors une boucle.

Je n'ai pas l'impression qu'on viendra à bout de cette maladie avec notre mode de penser actuel, comme les  "DIEUX" ne sauront nous sauver, il n'y a que l'homme pour se sauver lui même.


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-05 22:09:52
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Utilisateur désinscrit

05/10/2012 à 22:43

Non, il n'y a pas une bonne recette, ce serait trop facile et triste sans doute. Je crois que nous devons faire nos expériences et choisir les outils qui nous conviennent le mieux.

Nous avons tous, ou presque apparemment, un maître à penser absolu : "Moi, mon conscient, mon inconscient". Mieux vaut croire en soi qu'en les autres surtout lorsqu'ils se cachent derrière un bouquin qui les nourrit grassement.

 


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-05 22:43:38
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Utilisateur désinscrit

06/10/2012 à 03:39

Jean- François,

Malheureusement, je n'ai pas encore eu le temps de lire tout ce dont tu parles.... mais ce que tu expliques dans ton post, m'interpelle réellement!!!!

Je n'ai pas fait "l’apologie de la médecine", ni "l'apologie de la science": j'ai signalé" que je trouvais bizarre qu'un "traitement", ou qu'un "régime", puisse faire quoique ce doit à une maladie génétique: la SPA fait partie des maladies auto-immunes, dégénératives.... alors même, si je bouffe des pommes des poires ou des scoubidous, je crois que j'ai le droit de douter.

De plus certains de tes amalgames me gênent: la science n'est pas une "croyance"; c'est même l'opposé exact! (hypothèse, test , vérification!!). Tu commences ton post en critiquant ceux qui font cette fameuse apologie de la science, pour finir sur un aparté (très bref!) sur les Dieux , et tout ça en bouclant sur l'existentialisme..... Tout cela est légèrement paradoxal....

Quant à ton passage sur les résultats médicaux qui vont induire un tel état psychologique ou un autre: tant mieux si ça ne t'est jamais arrivé!! mais je crois, que là tu fais partie d'une minorité de personnes.

Si tu as bien lu mon post: j'ai clamé haut et fort que le moral, à mon avis, va sans doute permettre de supporter mieux la SPA et tous ses inconvénients! Mais je suis désolée, je peux comprendre que quelqu'un qui reçoive un résultat que ce soit d'analyses, ou un compte rendu, ou peu importe l'examen: s'il t'annonce une grosse m......!, tant mieux si cela ne te fait ni chaud, ni froid!, mais beaucoup peuvent avoir un "coup de barre" magistral!

Il est, à mon avis, complètement stupide de nier et de refuser la science dans son entier, et surtout d'arrêter la "théorie du complot" des médecins!! Moi aussi, comme presque tout le monde ici, j'ai eu affaire à des médecins qui me regardaient, du célèbre air "la pauvre, elle psychote!!!

Sans la science, les gens atteints e maladie comme les nôtres seraient encore moins considérés qu'ils le sont!!! Jean-François, tu ne prends aucun traitement??? tu crois que ce que tu prends est tombé du ciel un matin de printemps???

Finalement, dans l'immédiat, je retiens de ce que j'ai lu: énormément de contradictions, voire de paradoxes!

Le fait que tu reproches aux malades d'avoir une "pensée unique": je crois que tu juges un peu hâtivement; je ne sais pas comment tu fais pour arriver à "classer" les gens à la seule lecture de quelques post déposés sur un topic.... médium???? peut-être???? Et quand bien même certains décideraient de vivre avec cette "pensée unique", je me dis que si quelque part ça les soulage, c'est très bien!!! Qui sommes nous pour nous permettre de juger le mode de penser des autres???

Je vais chercher des renseignements sur tout ce dont tu parles: parce que j'estime que tout mérite d'être étudié; après il est certain, que je ne dirai pas "amen" à n'importe quel "médecin", limite secte!!

Et Alyan: + 1000

Je crois que des approfondissements et des remises à niveau sont à envisager!!!

Alfira


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Utilisateur désinscrit

06/10/2012 à 11:43

Saphorocoeur, tu n'as pas le désir de sortir de ton rôle de victime.

Alfira, je ne te répondais pas dans mon dernier post, j'intervenais de façon générale.

Pas envie de débattre. Je ne remets pas en cause l'efficacité de la médecine, je trouve que sa place (pour la SA du moins) n'est plus au centre, mais AVEC. Je ne vois ni paradoxe, ni complot là dedans.

Je vois qu'avec vous le changement, ce n'est pas pour demain !

J'ai posté des témoignages dans ce sens.

Bonne journée.


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-06 11:43:45
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Utilisateur désinscrit

06/10/2012 à 12:59

Jean François:

Très intéressant de lancer un débat, et de nous signaler "pas envie de débattre": je suis vraiment curieuse de ton "changement".... j'ai l'impression de lire un programme politique.... ce qui comme Alyan, le dit frôle le grand n'importe quoi!!!

Je suis en train de prendre des renseignements sur ce fameux "Seignalet": pour alors, je ne vois toujours pas la révolution annoncée...


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Utilisateur désinscrit

06/10/2012 à 14:19

Bonjour,

JF, c'est toi le détenteur de la pensée unique ?

Tu dis que penser autrement que toi n'est pas bien. Mais qu'est-ce qui te dit que tu as raison . On dit que la cuisine du sud-ouest est mauvaise pour la santé. On dit aussi que les matières grasses de canards ou d'oies sont bonnes pour la santé. Alors qui a raison ?

Ton docteur dit que, tu dis qu'il a raison ? mais où sont les preuves ?

Ton docteur me fais penser au régime DUKAN. La révolution alimentaire au nom de la santé. Mais les diététiciens et nutritionnistes ne sont pas tous d'accord avec ça. Il y a des manques qu'on répare avec des cachets. C'est la médecine que tu critiques qui les a fabriqués.

Saphorocoeur t'a posé une question mais tu ne réponds pas ? Pourtant c'est vrai que des gens pensent que c'est une bonne solution.


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Utilisateur désinscrit

06/10/2012 à 14:51

Décidemment, tu es un incompris.

Je te rassure je ne suis pas victime. Je crois que tu as beaucoup à lire pour t'en rendre compte. Tu t'apercevras peut-être que jamais je n'ai accepté de rester les 2 pieds dans le même sabot. Je n'ai jamais cessé de chercher des solutions alternatives ou complémentaires à la chimie. Mais je ne me laisse pas aveugler par un point de vue quelqu'il soit. La vie ça n'est jamais noir ou blanc ; c'est gris avec toutes les nuances de gris existantes. Tu me dis Seignalet, je lis, j'analyse, je me renseigne, je vérifie et je me fais ma propre opinion. Il s'avère que je connais ce Doc depuis plus de 5 ans. Je crois que j'ai eu le temps de me forger un avis éclairé sur sa philosophie de vie. Les principes qu'il ennonce sont sans doute vrais mais ne sont que très difficile à respecter ou à mettre en oeuvre. Vois-tu nous ne vivont pas au milieu de nul part, nous vivons dans une société avec ces codes, ces contraintes. Tu dois le savoir aussi bien que moi puisque tu vis également en Ile de France.

Je ne peux pas demander au restaurant administratif de faire un menu rien que pour moi, je n'ai pas les moyens de me payer le resto tous les midis si d'aventure je trouve le resto "Seignalet", je ne peux pas amener ma gamelle.

Je n'ai pas plus les moyens d'acheter des fruits et légumes frais pour tous les jours de la semaine.

etc.

Ce n'est pas être victime que d'énoncer les difficultés bien réelles pour respecter les principes alimentaires de Seignalet. C'est être conscient du monde dans lequel je vis et des contraintes qu'il m'impose.

Je fais avec.

Par rapport à la SPA, j'ai trouvé des solutions pour moins la subir au quotidien, pour m'opposer à elle. Mes solutions sont transportables et surtout utilisables à n'importe quel moment de ma journée de citoyenne active. Tu peux les trouver sur le forum où je parle de mon expérience afin que d'autres puissent s'en inspirer s'ils le souhaitent mais jamais je ne dis "j'ai raison, je vous demande de me croire". J'ai testé, ça fonctionne, je l'explique rien de plus.

On m'a dit que boire des infusions de buis (1l/j pendant 3 jours) a un effet incroyable sur le rhumatisme. Alors je vais essayer et je vous rendrez compte objectivement. Pas plus.

Je ne suis pas là pour convaincre, je suis là pour dialoguer, aider lorsque je le peux, demander de l'aide lorsque j'en ai besoin, avoir un regard critique (constructif) sur ce qu'on peut lire sur le forum.

Et toi, pourquoi es-tu là ?


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Utilisateur désinscrit

06/10/2012 à 17:11

Dites ce que vous voulez, je fais mon chemin.

On verra.


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-06 17:11:15
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Utilisateur désinscrit

06/10/2012 à 18:03

Tu dis plus haut que tu ne veux pas que la discussion s'arrête.

Pourtant maintenant, tu coupes court à la discussion.

On te pose des questions mais tu réponds pas.

Tu veux juste qu'on te dise que tu as raison et qu'on va faire comme tu dis ? Ben c'est pas possible parce que toi t'es toi et moi, j'suis moi. Je vais pas fermer les yeux pour te faire plaisir. Je vais les tenir tout grand ouverts comme mes oreilles et je vais faire mon chemin. Déjà, il sera moins raide que le tien parce que j'écoute les autres.


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Utilisateur désinscrit

06/10/2012 à 19:16

Pose clairement  les questions :

1-

2-

3-

etc...

j'y répondrais du mieux que je peux.


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