Qu'est çe que c'est ?

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25/04/2017 à 09:29

Bonjour à tous,

Vendredi ma mère à appris qu'elle avait probablement une spondylarthropathie suite à une synthegraphie.

Ca a fait l'effet d'une bombe silencieuse.

Je passe mon temps à lire tout ce qe je trouve sur cette maladie pour mieux la connaitre. Je sais également que ma sœur et moi meme présentons un risque de l'avoir si elle a le gène.

Nous sommes dans l'attente des résultats de la prise de sang.

J'aimerai avoir votre ressentis, votre expérience sur cette maladie au quotidien, vos changements effectués notamment dans l'alimentation (on est en train de préparer un changement radical ah niveau de sa nourriture).

Bref, tout ce que vous jugerez utile. Quelle est la phase d'apprentissage? Est çe que la synthegraphie suffit à diagnostiquer cette maladie ? À quoi sert réellement la prise de sang ? Est çe que c'est pour qu'on puisse savoir si eme a le gène ou seulement si c'est bien cette maladie ? Est çe que vous vivez bien avec ?

J'ai trois mille questions...

Je vous remercie pour vos reponses.

Chaleureusement,

Charlene

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PATRICK06

16/05/2017 à 14:42

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Bonjour , alors je viens d'apprendre aussi que ce n'est pas parce que nous avons la HLA B 27 que nous avons automatiquement la SPA ; c'est important de le savoir . Je vous invite à regarder l'émission de ( c'est pas sorcier ) le gros camion qui se déplace partout avec Jimmy et son compagnon . dans google vous tapez c'est pas sorcier et vous ajoutez Spondylarthrite. cette émission est super bien faite et vous allez apprendre beaucoup de choses sur cette maladie.

Bonne vidéo et a bientôt. Bisou

Qu'est çe que c'est ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quest-ce-que-cest-38664 2017-05-16 14:42:29

PATRICK06

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@mama37

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PATRICK06

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Bonjour , le traitement a été efficace de suite.

Qu'est çe que c'est ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quest-ce-que-cest-38664 2017-06-27 10:13:16

Utilisateur désinscrit

27/06/2017 à 11:14

Bonjour à tous,

merci pour vos messages et témoignages.

Desolee pour cette réponse tardive mais j'avais besoin de penser à d'autres choses.

C'est bien cette maladie mais le rumato a dit qu'elle n'était pas encore très ancrée, que l'évolution dépendrait de beaucoup de choses. Désormais, il faut pouvoir trouver le bon traitement (les effets sont vraiment pas tops pour les deux qu'elle a tenté jusqu'ici).

On verra bien ce que ça peut donner.

Elle a également changé de régime alimentaire et a banni tout gluten et lait. Je ne sais pas si c'est psychologique mais elle dit que Ca marche un peu... C'est ce qui importe.

Bien à vous.

Qu'est çe que c'est ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quest-ce-que-cest-38664 2017-06-27 11:14:41

Utilisateur désinscrit

29/06/2017 à 07:23

Bonjour. Moi je suis dans l attente o scanner on ma diagnostiquer une saccro illite et 3 sem plus tard a la scintigraphie plus rien...entre temps ma prise de sang hla b 27 es positive...je ne sais plus quoi penser irm le 20 et rdv rhumato le 31...a votre avis la saccro illite peu disparaître avec 15jours danti inflammatoire ??

Qu'est çe que c'est ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quest-ce-que-cest-38664 2017-06-29 07:23:58

mama37

30/06/2017 à 09:26

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@Titia52 je ne pense pas...l'irm sera plus précis.Bon courage

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Mama

Qu'est çe que c'est ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quest-ce-que-cest-38664 2017-06-30 09:26:13

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27/07/2017 à 21:07

L irm esr en faveur dune sacro iliite chronique...jai rdv au rhumato lundi on verra ce quil me dira...et jai tjs mal...

Qu'est çe que c'est ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quest-ce-que-cest-38664 2017-07-27 21:07:01

mama37

27/07/2017 à 21:53

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mama37

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@Titia52 bon courage à vous

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Mama

Qu'est çe que c'est ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quest-ce-que-cest-38664 2017-07-27 21:53:27

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27/07/2017 à 22:00

Merci mama37 aucun diagnostic de poser mais lattente est difficile

Qu'est çe que c'est ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quest-ce-que-cest-38664 2017-07-27 22:00:49

Qu'est çe que c'est ?

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